Zázračná Malenka (3) trpí vážnymi ochoreniami: Rodičia robia aj nemožné, chýbajú však financie

Už počas tehotenstva sa objavili prvé náznaky problémov. „V 31. týždni nám lekári povedali, že Malenka rastie menej, než by mala,“ spomína Lenka. Pôrod bol komplikovaný, Malenka nedokázala samostatne dýchať. Napriek tomu ju lekári uistili, že je zdravá, a po troch dňoch ju pustili domov.

„Malenka bola veľmi drobná, mala problémy s kŕmením a zvláštne dýchala. Jej ľavé ramienko malo iný tvar a rukou takmer vôbec nehýbala,“ spomína Lenka, ktorá mala pochybnosti a naďalej konzultovala svoje obavy s lekármi. Zlom nastal, keď mala dcérka dva mesiace. Zistili, že má vykĺbené oba bedrové kĺby a plánovali operáciu, no predoperačné vyšetrenia odhalili problém s okysličením krvi.

Namiesto operácie ju presunuli na detskú kliniku, kde začal kolotoč ďalších vyšetrení. „Každý lekár na nej našiel niečo iné,“ spomína mamina na ťažké chvíle. Po dlhých vyšetreniach a diagnostike sa potvrdilo, že Malenka trpí zriedkavou chromozómovou aberáciou – trizómiou 9. chromozómu, mozaikou. Po troch týždňoch v nemocnici, kde Malenka navyše prekonala covid, sa vrátili domov.

„Naučili sme sa žiť s množstvom prístrojov, ktoré potrebuje,“ vysvetľuje Lenka. Ako štvormesačná podstúpila liečbu epilepsie a v prvom roku života prekonala niekoľko zápalov pľúc. „Nemocnica sa stala naším druhým domovom. Po diagnostike ortopéd odporučil počkať s operáciou kĺbov, kým Malenka zosilnie. Dúfame, že sa jej život skvalitní a že sa raz postaví na vlastné nohy,“ nádeja sa.

Každodenný život s Malenkou je nepredvídateľný. Keď ju niečo unaví, napríklad rehabilitácia, dokáže prespať celý deň. Najviac energie má hneď ráno, a preto sa dopoludnia venujú rehabilitáciám a spoločným hrám. Dvakrát týždenne cestujú do Trnavy na cvičenie a raz do týždňa do Serede. Každý výjazd si však vyžaduje dôkladnú prípravu.

„Malenka potrebuje rôzne prístroje na dýchanie a monitoring životných funkcií, a tak musíme všetko brať so sebou. Zimné mesiace trávime väčšinu času doma, vyhýbame sa spoločenským kontaktom, aby sme predišli infekciám,“ dodáva. Napriek rôznym obmedzeniam sa rodina snaží tráviť čo najviac času v prírode.