Ako reportérka sa venuje spravodajstvu a mapovaniu zaujímavostí najmä v Banskobystrickom kraji.

Kristína Mindáková

Už počas tehotenstva sa objavili prvé náznaky problémov. „V 31. týždni nám lekári povedali, že Malenka rastie menej, než by mala,“ spomína Lenka. Pôrod bol komplikovaný, Malenka nedokázala samostatne dýchať. Napriek tomu ju lekári uistili, že je zdravá, a po troch dňoch ju pustili domov.

„Malenka bola veľmi drobná, mala problémy s kŕmením a zvláštne dýchala. Jej ľavé ramienko malo iný tvar a rukou takmer vôbec nehýbala,“ spomína Lenka, ktorá mala pochybnosti a naďalej konzultovala svoje obavy s lekármi. Zlom nastal, keď mala dcérka dva mesiace. Zistili, že má vykĺbené oba bedrové kĺby a plánovali operáciu, no predoperačné vyšetrenia odhalili problém s okysličením krvi.

Namiesto operácie ju presunuli na detskú kliniku, kde začal kolotoč ďalších vyšetrení. „Každý lekár na nej našiel niečo iné,“ spomína mamina na ťažké chvíle. Po dlhých vyšetreniach a diagnostike sa potvrdilo, že Malenka trpí zriedkavou chromozómovou aberáciou – trizómiou 9. chromozómu, mozaikou. Po troch týždňoch v nemocnici, kde Malenka navyše prekonala covid, sa vrátili domov.

„Naučili sme sa žiť s množstvom prístrojov, ktoré potrebuje,“ vysvetľuje Lenka. Ako štvormesačná podstúpila liečbu epilepsie a v prvom roku života prekonala niekoľko zápalov pľúc. „Nemocnica sa stala naším druhým domovom. Po diagnostike ortopéd odporučil počkať s operáciou kĺbov, kým Malenka zosilnie. Dúfame, že sa jej život skvalitní a že sa raz postaví na vlastné nohy,“ nádeja sa.

Každodenný život s Malenkou je nepredvídateľný. Keď ju niečo unaví, napríklad rehabilitácia, dokáže prespať celý deň. Najviac energie má hneď ráno, a preto sa dopoludnia venujú rehabilitáciám a spoločným hrám. Dvakrát týždenne cestujú do Trnavy na cvičenie a raz do týždňa do Serede. Každý výjazd si však vyžaduje dôkladnú prípravu.

„Malenka potrebuje rôzne prístroje na dýchanie a monitoring životných funkcií, a tak musíme všetko brať so sebou. Zimné mesiace trávime väčšinu času doma, vyhýbame sa spoločenským kontaktom, aby sme predišli infekciám,“ dodáva. Napriek rôznym obmedzeniam sa rodina snaží tráviť čo najviac času v prírode.

Z čoho má dievčatko najväčšiu radosť, si prečítajte na ďalšej strane:

Malenka zatiaľ nevie hovoriť, no jej spôsob komunikácie je jedinečný. „Vyjadruje sa pohľadom, úsmevom a posunkami. Vie nám dať najavo, keď je smädná alebo hladná. Je veľmi veselá a spokojná. Málokedy je smutná a takmer vôbec neplače,“ pripomína mamina s úsmevom.

Napriek tomu, že nevie samostatne sedieť ani chodiť, je neustále v pohybe. Nožičkami sa snaží dočahovať predmety a s nadšením do nich kope. „Najväčšiu radosť má z času stráveného so sestričkou Amálkou. Každý deň jej vymyslí novú hru, a to ju nesmierne baví,“ teší sa.

Pokroky, ktoré znamenajú veľké víťazstvá

Malenkin vývin napreduje pomaly, no každý posun je pre rodinu veľkým víťazstvom. V poslednej dobe sa jej zlepšilo držanie tela a dokáže pár minút posedieť. Veľkým krokom vpred bolo aj nosenie okuliarov, ktoré jej pomáhajú lepšie vnímať predmety a udržiavať zrakový kontakt.

Jedným z najväčších pokrokov je jej tolerancia nočníka a verí, že sa raz zbaví plienok. Potrebné rehabilitácie a cvičenia sú veľmi náročné nielen finančne, ale aj časovo. „Malenka potrebuje aspoň štyri intenzívne terapie ročne. Sú to pobyty, ktoré trvajú od dvoch do ôsmich týždňov,“ vysvetľuje Lenka.

Tento proces je vyčerpávajúci aj pre staršiu sestru Amálku, ktorá z odlúčenia od sestričky býva smutná a často sa nevyhne slzám. Doteraz absolvovali dva rehabilitačné pobyty, jeden v štátnom zariadení a druhý v súkromnom. „Robíme všetko pre to, aby sme ich v budúcnosti mohli absolvovať častejšie,“ poznamenáva.

Aká je pomoc štátu, si prečítajte na ďalšej strane:

Pomoc od štátu nie je dostatočná - mesačne dostávajú príspevok 70 eur a rodičovský príspevok. Napriek tomu rodina nachádza oporu v rodine a priateľoch, ktorí sú vždy pripravení pomôcť. Po diagnostikách, ktoré ovplyvnili ich životy, ich zasiahla vlna solidarity zo strany okolia. „Za to sme nesmierne vďační. Mnohokrát nás to drží nad vodou, keď máme pocit, že už nevládzeme.“

Malenkin boj je dlhý a náročný, no najväčšiu pomoc jej poskytne nepretržitá rehabilitácia. Na získanie prostriedkov na terapie si rodina založila občianske združenie „Láska bez podmienok“, ktoré vystihuje ich bezpodmienečnú lásku k Malenke. „Snažíme sa získať 2% z daní na pokrytie terapií na najbližší rok,“ hovorí Lenka.

Ak sa im podarí vyzbierať viac peňazí, chcú pomôcť aj deťom s trizómiou 9 alebo inými zriedkavými genetickými ochoreniami. Pre tých, ktorí už darovali 2%, je možnosť zaslať ľubovoľnú sumu na účet občianskeho združenia. „Za všetky dary z celého srdca ďakujeme!“ Ak by ste chceli rodine pomôcť, urobiť tak môžete nižšie.

Zázračná Malenka (3) trpí vážnymi ochoreniami: Rodičia robia aj nemožné, chýbajú však financie

Autor článku

Kristína Mindáková

Výber pre vás

Zázračná Malenka (3) trpí vážnymi ochoreniami: Rodičia robia aj nemožné, chýbajú však financie

Autor článku

Kristína Mindáková

Súvisiace články

Mirka (47) z Prešova sa stará o syna (8) s autizmom: Lekári teraz prišli so zdrvujúcou správou

Maestro Štefan Kvietik (†90) oslávil posledné narodeniny veľkolepo: Ľuďom odkázal dojemné slová

Obalamutil exministra Kaníka i exfrajera známej herečky: "Hotelový fantóm" spoznal svoj trest!

FOTO Pred dvomi rokmi horela Banská Štiavnica: Zničené historické pamiatky sa vracajú k životu!

Júlia (41) z Dudiniec podstúpila vážnu operáciu chrbtice: Jej príbeh si všimli aj lekári v USA!

Výber pre vás