Nina má zriedkavý typ rakoviny a podľa lekárov je časovaná bomba: Nádej pre ňu však existuje

Nina Rybárová, ktorá s manželom vychováva trojročnú dcérku, už roky bojuje s ťažkou formou rakoviny s označením VHL. Jedná sa o Von Hippelovu-Lindauovu chorobu, ktorej príčinou je mutácia génu. Ten spôsobuje nádory v mozgu, v chrbtici a bruchu.

"Syndróm VHL mi diagnostikovali pred rokmi, bolo treba urgentne zastaviť nádor na chrbtici," uvádza Nina. Po tejto operácii viac nemala chodiť, no jej sesternica sa opýtala na špeciálne ožarovanie, kedy laser cieli presne na nádor a nepoškodzuje miechové tkanivo. Lekár ju napokon poslal do Ostravy a nádor sa im tam podarilo zastaviť. "Do normálu som sa dostávala pol roka. Znova som sa naučila chodiť," opisuje stav po liečbe. Zostala ale ťažko zdravotne postihnutá.

"Dlho som tom nedokázala s nikým hovoriť, chcela som, aby ma všetci brali rovnako ako predtým," hovorí. Nikomu nechcela vysvetľovať všetky lekárske nálezy, pretože sa chcela sústrediť na ďalšie kroky. O všetkom vedel len jej manžel a o niečom povedala svojej mame.

V novom zamestnaní začala odznova, no jej zdravotný stav sa mohol kedykoľvek zhoršiť. Mala totiž mnohopočetné nádory a cysty v hlave, chrbtici a bruchu. Akútne však podľa nej na nejaký čas nebolo treba nič robiť. V ďalších rokoch podstúpila tri operácie mozgu i operácie oboch nadobličiek, kedy jej jednu ponechali. Ďalšia operácia mozgu by jej už mohla poškodiť centrum reči a koordináciu.

Nádor na pankrease, ktorý má veľkosť dva centimetre, sa nachádza hlboko pri chrbtici tesne pod aortou. Na ožarovanie nie je vhodný a je prakticky neoperovateľný. "V mojom rýchlejšie odsýpajúcom živote sa objavila nádej," myslí si. Zvrat prišiel začiatkom roka, pretože sa pre ňu našiel nový liek.

Európska lieková agentúra nový liek pre jeho výnimočné vlastnosti schválila v zrýchlenom konaní vo februári. Už po začatí terapie prestávajú nádory rásť a dokonca sa zmenšujú. "Kým pred rokom bol môj zriedkavý syndróm nevyliečiteľný, teraz naň existuje efektívna liečba,"  nádeja sa Nina. Na Slovensku však zatiaľ tento liek nie je zaradený do zoznamu kategorizovaných liekov a liečbu preto zdravotná poisťovňa neprepláca.

Potrebná ročná liečba je navyše extrémne nákladná a stojí 270-tisíc eur. Preto požiadala zdravotnú poisťovňu o výnimku. "Momentálne už dva mesiace čakám, kým odíde žiadosť o preplatenie od lekára na poisťovňu. Šanca na schválenie je malá. Nemôžem a nechcem viac strácať čas," hovorí Nina.

Veľmi túži byť svojej trojročnej dcérke i manželovi nablízku, a preto sa rozhodla o pomoc požiadať Slovákov. Vytvorila zbierku na donio.sk, kde jej už darovali viac ako 157-tisíc eur. "Vaše peňažné dary mi pomôžu odštartovať liečbu a udržať ju ďalej po dobu jedného roka," uvádza. Prvé balenie lieku jej vystačí na mesiac a stojí 22 500 eur.

"Chcem sa vyliečiť, teraz keď je to zrazu možné. Je ešte veľa práce, nápadov a dobra, na ktorom sa chcem spolupodieľať. Doktori urobili v mojom živote veľa zázrakov a ďalším zázrakom je liečba," dodáva Nina.