Pevné odhodlanie

Manželia sa nevzdávajú sna, že ich vyžrebujú v lotérii a Alex dostane liek priamo od jeho výrobcu. Uvedomujú si však aj riziko, keďže liek je na americkom trhu iba veľmi krátko.

„Spoliehame na to, že pred podaním lieku sa robia deťom opakované širokospektrálne testy, okrem toho sme konzultovali zdravotný stav syna s odborníkmi v nemocnici v Bostone. Títo vyhodnotili, že dieťa je vhodným adeptom na aplikovanie novinky. Preto si nepripúšťame nič iné okrem zlepšenia jeho zdravotného stavu,“ hovorí statočná matka.

Rodičom malého Alexa svitla nová nádej na uzdravenie syna, problémom je dať dokopy veľmi veľa peňazí.
Rodičom malého Alexa svitla nová nádej na uzdravenie syna, problémom je dať dokopy veľmi veľa peňazí.
Zdroj: Daniela Pirschelová

Riziko si nepripúšťajú

„Alex momentálne užíva liek, ktorý je iba podporným prostriedkom na spomalenie, prípadne zastavenie zhoršovania zdravia. Tu je zdravotným rizikom napríklad hydrocefalus, teda hromadenie mozgovomiechového moku v komorách mozgu. Nemôžeme a ani sa nechceme dať odradiť strašením o možných rizikách. Sme odhodlaní urobiť pre nášho syna maximum,“dodala na záver.

Čas sa kráti

Alex (1,5) trpí vzácnym vrodeným ochorením - spinálnou svalovou atrofiou. Postupom choroby dochádza k ubúdaniu svalstva a tým sa zhoršuje schopnosť pohybovať sa. Nádejou pre dieťa je aplikovanie najdrahšieho lieku na svete, ktorého cena je 2,1 mil. dolárov. Rodina sa snaží získať túto sumu verejnou zbierkou, ale aj z iných zdrojov. Ich nepriateľom je čas, liek je potrebné podať do dvoch rokov. Alex ich bude mať v júli.

Dieťa má len rok a pol, ale pobytu v nemocnici
Dieťa má len rok a pol, ale pobytu v nemocnici "si užilo" viac než dosť.
Zdroj: archív rodiny

Poisťovňa ešte čaká

​Zaujímalo nás, či rozhodnutie rezortu zdravotníctva nie je takou významnou zmenou, ktorá by oprávňovala poisťovňu na základe výnimky uhradiť cenu spomínaného lieku. „Zatiaľ sme nemali možnosť sa oboznámiť s povolením zo strany ministerstva zdravotníctva na použitie tohto lieku. Preto sa nevieme kompetentne vyjadriť. Veríme, že stanovisko ministerstva sa bude opierať o klinické štúdie a preukázanú účinnosť a bezpečnosť lieku pre pacienta,“ informoval Branislav Cehlárik.

Viac fotografií roztomilého chlapčeka nájdete TU

Vyjadrite svoj názor v komentároch pod článkom

Mohlo by vás zaujímať: