Neuveriteľné! Maďarsko zmení zákon pre ťažko chorého slovenského chlapčeka!

V uplynulých dňoch Brdárski dostali pozvánku na stretnutie na ministerstve zdravotníctva. Uskutočnilo sa v stredu a vzišla z neho dohoda, že ministerstvo povolí nekategorizovaný liek použiť.

Manželov to potešilo, lebo súhlas im umožní zapojiť sa do lotérie firmy vyrábajúcej liek a vzápätí im urobil radosť ešte niekto iný, presnejšie - naši južní susedia! „My sme si potrebovali hlavne overiť, či bude možné podať liek nášmu synovi na Slovensku, keďže ešte nie je registrovaný v Európe. To sa podarilo. Iná je však situácia s jeho aplikovaním,“ hovorí Monika Brdárska.

„Na Slovensku by to bolo možné len vtedy, keby nejaký lekár prevzal na seba celú zodpovednosť, za prípadné riziká, čo nikto neurobí. Jedna z bratislavských nemocníc, ktorá pôvodne sľúbila aplikovanie, od toho odskočila, pokiaľ nebude u nás liek úplne registrovaný. My osobne sme sa obrátili na nemocnicu v Budapešti v Maďarsku, kde už liek Zolgensma podali dvom chlapcom. Najprv to nebolo možno pre ich legislatívu, ale, a to je neuveriteľné, Maďari pripravujú jej zmenu práve kvôli nášmu dieťaťu – cudzincovi, aby mu mohli pomôcť. Úplne nás to dojalo,“ rozpráva Košičanka.

Podľa propozícií musia rodičia dodať lekárom v zahraničí potrebnú dokumentáciu a potvrdenia. „Prvoradé je však momentálne zohnať dostatok peňazí na kúpu lieku, až potom budeme riešiť  samotnú liečbu. Uchádzame sa aj o účasť v lotérii, ktorú v istých intervaloch organizuje výrobca lieku a prostredníctvom ktorej chce rozdať 100 dávok deťom do dvoch rokov žijúcich v krajinách, kde nie je liek zaregistrovaný,“ spresňuje Monika.

„Spolu s ostatnými rodičmi chorých detí na stretnutí so zástupcami rezortu zdravotníctva sme dúfali aj vo finančnú pomoc od ministerstva, resp. od štátu. Ich odpoveď bola, že nie sú na to prostriedky,“ dodáva mladá žena.

Manželia sa nevzdávajú sna, že ich vyžrebujú v lotérii a Alex dostane liek priamo od jeho výrobcu. Uvedomujú si však aj riziko, keďže liek je na americkom trhu iba veľmi krátko.

„Spoliehame na to, že pred podaním lieku sa robia deťom opakované širokospektrálne testy, okrem toho sme konzultovali zdravotný stav syna s odborníkmi v nemocnici v Bostone. Títo vyhodnotili, že dieťa je vhodným adeptom na aplikovanie novinky. Preto si nepripúšťame nič iné okrem zlepšenia jeho zdravotného stavu,“ hovorí statočná matka.

„Alex momentálne užíva liek, ktorý je iba podporným prostriedkom na spomalenie, prípadne zastavenie zhoršovania zdravia. Tu je zdravotným rizikom napríklad hydrocefalus, teda hromadenie mozgovomiechového moku v komorách mozgu. Nemôžeme a ani sa nechceme dať odradiť strašením o možných rizikách. Sme odhodlaní urobiť pre nášho syna maximum,“ dodala na záver.

Alex (1,5) trpí vzácnym vrodeným ochorením - spinálnou svalovou atrofiou. Postupom choroby dochádza k ubúdaniu svalstva a tým sa zhoršuje schopnosť pohybovať sa. Nádejou pre dieťa je aplikovanie najdrahšieho lieku na svete, ktorého cena je 2,1 mil. dolárov. Rodina sa snaží získať túto sumu verejnou zbierkou, ale aj z iných zdrojov. Ich nepriateľom je čas, liek je potrebné podať do dvoch rokov. Alex ich bude mať v júli.

​Zaujímalo nás, či rozhodnutie rezortu zdravotníctva nie je takou významnou zmenou, ktorá by oprávňovala poisťovňu na základe výnimky uhradiť cenu spomínaného lieku. „Zatiaľ sme nemali možnosť sa oboznámiť s povolením zo strany ministerstva zdravotníctva na použitie tohto lieku. Preto sa nevieme kompetentne vyjadriť. Veríme, že stanovisko ministerstva sa bude opierať o klinické štúdie a preukázanú účinnosť a bezpečnosť lieku pre pacienta,“ informoval Branislav Cehlárik.

Mohlo by vás zaujímať: