Mladí zaľúbenci nedokázali opísať obrovskú radosť, keď sa dozvedeli, že im pribudne nový člen rodiny.

Na začiatku bola radosť

Šťastím boli bez seba, keďže obaja sa netajili túžbou po veľkej rodine. Tehotenstvo Lucie bolo síce ukážkové, ale pôrod jej dal poriadne zabrať. Keď sa však prvýkrát pozrela do veľkých okáľov svojho prvorodeného syna, okamžite zabudla na trápenie. Všetko bolo v úplnom poriadku. Oliverko pekne papkal a rástol. Po zhruba polroku sme si všimli, že stále leží len na chrbáte a neotáča sa ako detičky v jeho veku. Lekári nám odporučili cvičenie a rehabilitáciu. Stav sa však mimoriadne neupravil, práve naopak,“ spomína na krušné chvíle Lucia.

Oliverko ako malé bábätko. Pri pohľade na krásneho chlapčeka by nikto nepovedal, že je vážne chorý.
Zdroj: archív rodiny

Neúprosná diagnóza

Dodáva, že keď mal 11 mesiacov bol hospitalizovaný v Detskej fakultnej nemocnici v Košiciach. Išlo o podozrenie na svalové ochorenie. Nasledovali genetické testy. Po roku a pol neistoty a čakania na výsledky, lekári vyriekli desivú diagnózu. „Náš Oliver trpí genetickým ochorením - svalovou dystrofiou Duchenne, na základe génovej mutácie, ktorá postihuje len chlapcov. Boli sme zaskočení, smutní, bezmocní, zrútil sa nám svet. Nevedeli sme, čo máme robiť, koho požiadať o pomoc. Po nociach som nespala. Stále som nemohla uveriť, že je to pravda. Manžel sa pýtal, prečo akurát nás postihlo také nešťastie,“ s trasúcim hlasom rozpráva mladá žena.

Cesta do Košíc

Podarilo sa im skontaktovať s košickou neurologičkou a vďaka nej sa dostali na pracovisko vyššieho typu. „Raz mesačne sem chodíme na rehabilitáciu a kontrolu. Je to pre nás ťažké aj preto, že ide o vzácne ochorenie. Napríklad na Slovensku ho doteraz diagnostikovali „len“ siedmim deťom. Základom je, aby synček veľa a pravidelne cvičil, aby sa minimalizovala stuhnutosť kĺbov, keďže rokmi postupne ubúda svalová hmota."

Liečba chlapčeka je finančne veľmi náročná. Rodina prosí dobrých a ochotných ľudí o pomoc.
Zdroj: Daniela Pirschelová

Drahá liečba

Dieťaťu veľmi pomohol 2-týždňový pobyt v špecializovanom centre v Piešťanoch, po jeho absolvovaní zaznamenal výrazný pokrok. „Liečba je však finančne veľmi náročná a nemôžeme si dovoliť ju opakovať tak často, ako by bolo potrebné, keďže vychádza zhruba na 5-tisíc eur. Ja nemôžem pracovať, keďže syn si vyžaduje celodennú starostlivosť a pravidelné cvičenie. Žijeme iba z manželovho platu,“ hovorí smutne. Rodina preto aj touto cestou prosí dobrých a ochotných ľudí o pomoc.

Pomoc pre Oliverka

Chlapčekovi zatiaľ poisťovňa schválila do januára 2020 na základe výnimky liek, ktorý potláča prejavy ochorenia. „Bežne ho podávajú  deťom až od piatich rokov. V našom prípade vyhodnotili, že Oliver je vhodným adeptom už ako trojročný. Doplatok na jedno balenie lieku je 900 eur a my potrebujeme na mesiac štyri balenia, čo 3600 eur. Zatiaľ je táto liečba hradená poisťovňou, ale od šiestich rokov budeme musieť reálne tento doplatok uhradiť a poisťovňa ho bude refundovať. Čo potrvá nejaký čas." 

Chlapček s personálom špecializovaného centra v Piešťanoch.
Zdroj: archív rodiny

Článok pokračuje na druhej strane. Prečítajte si o neľahkom rozhodnutí Lucie a Ladislava...

Viac foto TU