Daniela Pirschelová

Ich cieľom je nazbierať&nbsp;dostatok peňazí na kúpu&nbsp;nového lieku, ktorý by nahradil súčasný.

„V máji 2019 schválil americký Úrad pre kontrolu potravín a liečiv liek Zolgensma. Je to nová a jediná génová terapia pre deti so SMA do dvoch rokov, dostupná zatiaľ iba v Amerike. Zolgensma sa zameriava na genetickú príčinu SMA. Nahrádza funkciu chýbajúceho génu novým. Deti by po jeho podaní mohli dosiahnuť výrazne vyššiu kvalitu života,“ povedala Plus JEDEN DEŇ Alexova mama Monika Brdárska, ktorá spolu s manželom Marekom a rodičmi ostatných detičiek robia všetko pre to, aby vyzbierali dostatok peňazí na kúpu najdrahšieho lieku na svete, ktorého cena prevyšuje ich možnosti, keďže stojí 2,1 mil. dolárov.

&nbsp;Bojovní rodičia

Uplynulý týždeň ministerstvo zdravotníctva aj vďaka snahe rodín zorganizovalo na svojej pôde stretnutie rodičov deti s odborníkmi. Vzišla z neho dohoda, že ministerstvo povolí nekategorizovaný liek použiť.&nbsp;

Rodičov malých pacientov toto rozhodnutie potešilo, keďže súhlas je aj jednou z podmienok, ak sa chcú uchádzať o liek zapojením sa do lotérie, ktorú v istých intervaloch organizuje výrobca lieku a prostredníctvom ktorej chce rozdať 100 dávok deťom do dvoch rokov žijúcich v krajinách, kde nie je liek zaregistrovaný.

Neurologička z Košíc je za liečbu novinkou

Nový liek označuje za efektívnejší. „Náklady&nbsp;na súčasnú liečbu Spinrazou,&nbsp;ktorú hradí poisťovňa,&nbsp;sú vysoké. Navyše musíme zobrať do úvahy, že užívanie tohto lieku je&nbsp;doživotné a priebeh ochorenia len spomaľuje, ale nelieči,“ tvrdí košická neurologička, ktorá chce ostať v anonymite.&nbsp;Podľa jej slov je aj spôsob aplikovania roztoku - lumbálna punkcia - mimoriadne bolestivý. „Liek má navyše vedľajšie účinky, hromadenie mozgovomiechového moku (hydrocefalus) a zápal pľúc, ktorý môže byť pre tieto deti fatálny,“ vraví a dopĺňa informácie o novom lieku: „Liek Zolgensma, ktorý sa podáva ako infúzia, pritom dopĺňa do organizmu chýbajúci gén, potrebný na tvorbu proteínu, ktorý zabezpečuje bezproblémové fungovanie svalstva,“ dodala košická lekárka.

Otázna je aj suma za liek. Dávka Spinrazy stojí u nás takmer 82-tisíc eur, čo vychádza ročne na približne 328-tisíc eur (podáva sa raz za 4 mesiace). Košická neurologička i rodičia sú presvedčení, že jedna dávka nového lieku Zolgensma by vyšla poisťovňu lacnejšie, než dlhodobé používania Spinrazy.

<a href="https://www1.pluska.sk/regiony/vychodne-slovensko/rodicia-tazko-chorych-deti-zhoduju-optimalnej-liecbe-novy-liek-je-lacnejsi/2" target="_blank" rel="noopener">Článok pokračuje na ďalšej strane. Rozhodné slová premiéra...</a>

Hlavná odborníčka Ministerstva zdravotníctva pre detskú neurológiu Miriam Kolníková však zdôrazňuje, že je veľmi málo dostupných dát o účinnosti nového lieku. „Podávanie formou lotérie je neštandardná cesta na získanie liečiva pre zdravotnícke zariadenie aj pacienta. Prekvapuje nás tento postup a po konzultácii s lekármi v jednotlivých SMA centrách nie sme takémuto spôsobu podávania lieku naklonení. Rodičom však v ňom nebudeme brániť,“ konštatovala v uplynulých dňoch Miriam Kolníková.

V rámci predvolebnej kampane sa mnohé strany&nbsp; vyjadrujú aj k prípadu štyroch detičiek, ktorých rodičia urputne zháňajú peniaze na kúpu lieku. Včera (17. 2.) preto rezort zdravotníctva, v snahe predísť vytĺkaniu politického kapitálu, vydal vyhlásenie, že predseda vlády SR, poverený riadením rezortu zdravotníctva, Peter Pellegrini urobí všetko pre to, aby deti liečbu dostali. „Čo sa týka Riška, ktorému sa čas najviac kráti, ministerstvo bude kontaktovať výrobcu daného lieku a v prípade, že liek bude pre malého chlapca aplikovateľný v Spojených štátoch amerických, predseda vlády mu vyhradí vládny letecký špeciál, ktorý ho tam spolu s rodičmi dopraví...,“ informovala hovorkyňa MZ Zuzana Eliášová.

Rodičia deti neskrývajú, že ich najväčšou túžbou je, aby sa podarilo zabezpečiť potrebný liek včas a stihnúť tak termín jeho aplikovania, ktorý je do dvoch rokov veku dieťaťa.

Riško Bálint zo Sečoviec do 20. 4. 2020

Alex Brdársky z Košíc do 20. 7. 2020

Amélia Bartakovics z Horných Salíb do 19. 1. 2021

Alexej Fabian z Nového Mesta nad Váhom do 18. 9. 2021

<a href="https://www1.pluska.sk/gal/regiony/vychodne-slovensko/rodicia-tazko-chorych-deti-zhoduju-optimalnej-liecbe-novy-liek-je-lacnejsi/2" target="_blank" rel="noopener">Viac foto malých bojovníkov nájdete TU</a>

Vyjadrite svoj názor v komentároch pod článkom

Košická neurologička má jasno v prípade štyroch chorých detí: Je za liečbu novinkou z Ameriky!

Súvisiace články

Oliverkova (3) NEÚPROSNÁ diagnóza: Stačil jeden DETAIL a rodičia vedeli, že niečo nesedí!

Rodičia Monika a Marek prosia o pomoc pre syna: Alex trpí zriedkavým ochorením

Primátor Košíc Jaroslav Polaček po veľkej kauze: Súd mu zveril syna!

Neuveriteľné! Maďarsko zmení zákon pre ťažko chorého slovenského chlapčeka!

MOJSEJ má dôvod na radosť: Jeho syn má parádne bývanie, Kabrheľ zúri