V uplynulých dňoch Brdárski dostali pozvánku na stretnutie na ministerstve zdravotníctva. Uskutočnilo sa v stredu a vzišla z neho dohoda, že ministerstvo povolí nekategorizovaný liek použiť.
Súhlas, ale čo ďalej?
Manželov to potešilo, lebo súhlas im umožní zapojiť sa do lotérie firmy vyrábajúcej liek a vzápätí im urobil radosť ešte niekto iný, presnejšie - naši južní susedia! „My sme si potrebovali hlavne overiť, či bude možné podať liek nášmu synovi na Slovensku, keďže ešte nie je registrovaný v Európe. To sa podarilo. Iná je však situácia s jeho aplikovaním,“ hovorí Monika Brdárska.
Maďarom odvaha nechýba
„Na Slovensku by to bolo možné len vtedy, keby nejaký lekár prevzal na seba celú zodpovednosť, za prípadné riziká, čo nikto neurobí. Jedna z bratislavských nemocníc, ktorá pôvodne sľúbila aplikovanie, od toho odskočila, pokiaľ nebude u nás liek úplne registrovaný. My osobne sme sa obrátili na nemocnicu v Budapešti v Maďarsku, kde už liek Zolgensma podali dvom chlapcom. Najprv to nebolo možno pre ich legislatívu, ale, a to je neuveriteľné, Maďari pripravujú jej zmenu práve kvôli nášmu dieťaťu – cudzincovi, aby mu mohli pomôcť. Úplne nás to dojalo,“ rozpráva Košičanka.
Základom sú peniaze
Podľa propozícií musia rodičia dodať lekárom v zahraničí potrebnú dokumentáciu a potvrdenia. „Prvoradé je však momentálne zohnať dostatok peňazí na kúpu lieku, až potom budeme riešiť samotnú liečbu. Uchádzame sa aj o účasť v lotérii, ktorú v istých intervaloch organizuje výrobca lieku a prostredníctvom ktorej chce rozdať 100 dávok deťom do dvoch rokov žijúcich v krajinách, kde nie je liek zaregistrovaný,“ spresňuje Monika.
„Spolu s ostatnými rodičmi chorých detí na stretnutí so zástupcami rezortu zdravotníctva sme dúfali aj vo finančnú pomoc od ministerstva, resp. od štátu. Ich odpoveď bola, že nie sú na to prostriedky,“ dodáva mladá žena.
