"Odkedy som sa naučil písať a čítať, odvtedy píšem a čítam. Kedysi som písal o všetkom, čo bolo zaujímavé, dnes píšem hlavne o ľuďoch a ich životných príbehoch. Najkrajšie, najzaujímavejšie, ale i veľmi smutné príbehy vie naozaj napísať len život."

Miroslav Lisál

Tomáš (6) a Samko (3) každý deň bojujú so zriedkavými diagnózami, ktoré ovplyvňujú ich bežný život. Obaja majú ťažký autizmus, trápia ich epileptické záchvaty i hypotonický syndróm, kedy majú veľmi oslabenú hrubú motoriku a nedokážu ísť samostatne ani hore a dole schodmi. Trpia však aj vzácnymi ochoreniami očí, ktoré ich časom pripravia o zrak.

„Tomáško sa narodil ako zdravé bábätko a nič nenasvedčovalo, že by mal byť iný,“ začala rozprávanie Skarlet (33). Keď mal však približne jeden rok, jeho mama už vedela, že s ním nie je niečo v poriadku. „Tomáško tu akoby nebol, len sedel a pozeral sa do steny, na nič nereagoval,“ pokračuje. Navštívila viacerých lekárov až mu klinická psychologička potvrdila autizmus.

Absolvovali aj genetické vyšetrenie, a keď im prišli po roku výsledky, bolo všetko v poriadku. Nepotvrdila sa žiadna genetická porucha. V tom čase už Skarlet čakala aj druhé dieťa a vtedy si rodičia mysleli, že mu Samko bude oporou, keďže to nemalo byť dedičné.

Tomáško však dostal prvý epileptický záchvat a začal mať problémy i s očami. Keď sa narodil Samko, obom zistili nystagmus, teda samovoľné kmitavé pohyby očí. V troch mesiacoch mal aj Samko prvý epileptický záchvat a tiež zaostával za ostatnými deťmi. „Úplne ako cez kopirák, to isté ako pri Tomáškovi“ hovorí ich mama. Opätovne ich oboch poslali na genetiku. „Tomáškovi napokon našli tri génové mutácie, Samkovi jednu,“ potvrdila. Podľa toho im lekári vedeli zistiť, aké diagnózy ich čakajú.

Lekári minulý rok v lete prišli aj na to, že obaja súrodenci trpia mimoriadne vzácnou očnou chorobou ostrova Aland. „Spôsobuje zníženú zrakovú ostrosť, nočnú slepotu a stratu periférneho videnia. Postihuje najmä mužov,“ vysvetlila Skarlet. Obaja bratia sú jediní s týmto ochorením na Slovensku i v Českej republike. Závažnejším ochorením je však pigmentová dystrofia sietnice, ktoré vedie k postupnému zhoršovaniu zraku.

„Najprv prestanú vidieť farby, potom dochádza k tunelovému videniu až im napokon zostane asi 15% zraku,“ hovorí ich mama. Prakticky nič nebudú vidieť. Ako sa však toto ochorenie bude vyvíjať, nevie nikto odhadnúť, je to individuálne. Prejaví sa to buď do 10. roku života alebo až po 15. roku. Tomáško má navyše aj Sotosov syndróm, ktorý spôsobuje zrýchlený a nadmerný rast v detstve. „Do pätnásteho roku bude mať dva metre,“ priznáva Skarlet.

Prečo sú pre nich dôležité terapie a rehabilitácie, čítajte na ďalšej strane &gt;&gt;&gt;

Obaja súrodenci preto pravidelne navštevujú rôzne terapie, ktoré sú pre nich veľmi dôležité. Zlepšujú im pohybové schopnosti i komunikáciu. „Treba ich naučiť bežné veci pred tým, ako nebudú vidieť,“ vysvetlila Skarlet. Rôznymi cvičeniami a hrami, kedy majú zaviazané oči, im preto ich rodičia zdokonaľujú sluch i hmat. „Nevedomky im preto cibríme sluch napríklad pexesom pre uši. Snažíme sa, aby automaticky, keď budú horšie vidieť, používali sluch,“ vysvetľuje.

Každý týždeň navštevujú terapeutické centrum v Žiline, kde hodinu rehabilitujú a hodinu majú terapiu za účasti psov a iných zvierat. „Je to jediné centrum tohto druhu na Slovensku a my sme tam ochotní cestovať. Ich pokroky tu sú veľmi viditeľné,“ tvrdí Skarlet. Chodia aj na rehabilitácie do Piešťan, na kyslíkovú terapiu do Nitry a na hipoterapiu do Štvrtka na Ostrove.

„Obaja sa veľa naučili, teraz sme na úrovni, že spolu vieme komunikovať a robiť bežné veci. Do dvoch rokov ani nechodili, dnes idú po svojich,“ pochválila sa.

Terapie a rehabilitácie sú veľmi finančne náročné. „Pokroky u oboch sú viditeľné, takže motivácia zháňať peniaze je veľká,“ priznala. Keďže zárobok manžela Tomáša (35) by na to nestačil, Skarlet sa snaží rôznymi spôsobmi získavať peniaze. Založila <a rel="noopener" href="https://ib.vub.sk/pch/transparentne-ucty?iban=SK2202000000005112487856" target="_blank">transparentný účet</a> a vyskúšala aj rôzne zbierky. Rozhodla sa však ísť na to aj inak. Začala po nociach vyrábať najprv vianočné a teraz i veľkonočné sviečky.

Aj takto získané peniaze používa na zaplatenie ich terapií. Ako hovorí ich mama, láska k vlastným deťom vás naučí prekonávať nemožné.

Rodičia vidia, že všetky terapia a rehabilitácie ich synov posúvajú vpred, čo je ich najväčšia motivácia, aby v tom aj naďalej pokračovali. „Oni sú rok od roka šikovnejší a šikovnejší. Treba však na to čas a peniaze,“ dodala. Ako však hovorí ich mama, láska k vlastným deťom vás naučí prekonávať nemožné.

Tomáš (6) a Samko (3) trpia očnou chorobou ostrova Aland: Bračekom BOJOVNÍKOM hrozí slepota

Autor článku

Miroslav Lisál

Tomáš (6) a Samko (3) trpia očnou chorobou ostrova Aland: Bračekom BOJOVNÍKOM hrozí slepota

Autor článku

Miroslav Lisál

Súvisiace články

Mladý hokejista Matey je po náročnej transplantácii doma: Pocit z návratu domov bol ako z filmu

Úspešný boxerista Dominik (33) zostal po nehode v bdelej kóme: Po návrate domov sa rozplakal

Hokejista a gynekológ, ktorý priviedol na svet množstvo detí, teraz sám bojuje o život