Plánoval eutanáziu, napokon zmenil rozhodnutie: Bola túžba vidieť svoje bábätko silnejšia?

Martina Bucková Kavalír je nezlomná žena, ktorá sa bije s osudom a s ALS – smrteľnou chorobou manžela Honzíka, ktorý je momentálne odkázaný na jej úplnú starostlivosť. To, čo sa aktuálne deje v živote Kavalírovcov, by bolo veľa aj na filmový scenár.

Rozhovor s Martinou zverejnil mesačník Madam EVA, na Pluska.sk ho uverejňujeme v skrátenej, no inak nezmenenej verzii.

Mati, mám sa vôbec pýtať, ako sa máš? Nie si ešte proti tejto otázke imúnna?

Nie som, ale je dobre, že sa pýtaš práve touto formuláciou. Ak sa ma na to človek pýta úprimne, nemám problém odpovedať. Na okolnosti sa mám stále veľmi dobre, lebo ja som zdravá, mám okolo seba skvelú rodinu, Honzík tu ešte je, podarilo sa mi otehotnieť... To, čo sa nám deje, je už iná vec.

Naozaj je to tak, že ťa tvoj smrteľne chorý muž, ktorý sa nedokáže sám ani poškrabať na nose, dokáže dotankovať silou?

Áno, aj vďaka tomu sme sa v našej ťažkej situácii nezbláznili. Úprimne ti však poviem, že keby nebol práve taký, aký je, neviem, či to vôbec dám. Pritom každý z takto chorých pacientov má právo byť depresívny, o to viac si uvedomujem, ako je Honzov iný prístup neoceniteľný a veľakrát som mu poďakovala za to, aký je. V opantaní depresiou by to bolo celé ešte oveľa ťažšie.

Ako dlho je ALS vaša realita?

Sedem rokov. Počítame to od roku 2017, keď sme sa spoznali a jemu sa začali hneď po prvom mesiaci nášho vzťahu problémy s rukou. Prvý rok sa choroba ešte len rozvíjala, ešte nás neobmedzovala, ale už sme vedeli, že je zle. Objavili sa svalové zášklby, začali mu vypadávať veci z rúk a lekári nám už opatrne začali naznačovať, že asi pôjde o jedno z ochorení MND (motor neuron disease) spektra.

Áno, povieš si – neurologická choroba, žijeme v modernej dobe, čosi pogooglim, aká je liečba vo svete, a v tom sa ti otvorí brána do absolútneho pekla s neónovým nápisom beznádej…Ale keď dogoogliš zistíš, že je to vlastne jedno, lebo podstata pri nich všetkých zostáva – telo atrofuje, pacient zomiera a liek neexistuje.

Presne tak. Všetky z týchto chorôb postupne napadajú motoneuróny a výsledok je rovnaký. V našom prípade som googlila len ja, Honzo nie. Vlastne doteraz máme k jeho chorobe odlišný prístup. Ja som chcela vedieť čo možno najviac, aby som vedela reagovať a čo najviac zabezpečiť, a Honzík sa rozhodol nevedieť nič.

Keď túto istú diagnózu oznámili môjmu manželovi, bola si jednou z prvých, ktorej som volala, hoci sme sa predtým vôbec nepoznali. A viem, že som nebola prvá, ktorá si k tebe šla po radu, lebo nik iný nám prakticky poradiť nedokázal.

Áno, skúsenosti s opatrovaním týchto pacientov sú pre nezorientovaných kľúčové a veľmi im ich nemá kto povedať. Preto keď sa ma niekto spýta na radu, snažím sa mu pomôcť veľmi prakticky. Pragmatické uvažovanie je v tomto prípade základ, rodina s takto chorým pacientom sa na to musí pripraviť vopred, nikto iný to za nich neurobí. Potrebujete bezbariérový byt, lebo človek postihnutý ALS o chvíľu prestáva chodiť. Musíte vedieť vopred, ako budete riešiť komunikáciu, keď choroba postihne reč. Nehovoriac o tom, že som mala aj fázu negácie, kedy som si opakovala – my budeme iní, zvládneme to, ja ho zachránim.

Lebo láska dokáže všetko, aj liečiť, však?

Presne tak, ale časom som pochopila, že láska naozaj neprenáša hory. Tá buď je, alebo nie je. Láska vie byť silný komponent do ťažkého obdobia, ale pri takýchto chorobách to jednoducho nestačí. Človek musí k slovu pustiť ratio, logiku a pripustiť si realitu. Keď to neurobí, alebo mu to dlho trvá, tak ho realita dobehne a zomelie nepripraveného. Asi dva roky som si realitu nepripúšťala, robili sme finančné zbierky, vycestovali sme do Mexika na terapiu kmeňovými bunkami, skúšali sme všetko možné…

Paradoxne vytriezvenie, ktoré opisuješ sa u mňa dostavilo podstatne skôr, a keď som o chorobe hovorila pravdivo, stretla som sa s nepochopením okolia – bola som za pesimistku, ktorá pochováva vlastného muža.

Veru aj ja som tomu čelila. Nepochopenie príde väčšinou od ľudí, ktorí absolútne nepoznajú podstatu tejto choroby, nemajú skúsenosti s akýmkoľvek postihnutím alebo vážnou diagnózou. Musela som sa od toho naučiť odosobniť. Rada však k tomu dodám to, čo rada aj šírim medzi ľuďmi – nemusíte to chápať, ale rešpektujte, prosím, môj postoj. Všetky slová o tom, ako máme byť silní, sú síce fajn, ale čo to zahŕňa, to už ani len netušia. S tým sa stretávam neustále. Situácia sa neustále viac a viac vyhrocuje a my podstupujeme čoraz vážnejšie rozhodnutia. A moje tehotenstvo, to už bola čerešnička na torte.

Myslíš v prijatí „verejnosťou“ a jej reakciách?

Tehotenstvo prišlo po siedmich rokoch a áno, nebolo plánované, v tomto štádiu choroby už vôbec nie. Priznám sa ti, že ja to sama v sebe ešte spracovávam a rozuzlujem a tehotenstvo nie je vôbec môj kamarát, celý čas mi je príšerne zle. Aj keby mal Honzík chorobu povedzme tri roky, už by sme boli v procese, že mi to úplne nedovolí sa tešiť na dieťa, lebo viem, že tu preň jej otec nebude, nikdy. A ani si ho nebude pamätať, lebo ho nestihne navnímať. Aj pre Honza je to veľmi ťažké, no stalo sa, to nevymyslíš… A, samozrejme, to znova otvorilo veľkú tému – ALS, sex a intimita.

Prečo si podľa teba spoločnosť automaticky spája chorobu alebo fyzické postihnutie s celibátom a pobúri ju, keď si niekto dovolí nahlas povedať, že aj chorí ľudia a ľudia na vozíku môžu mať a majú sex?

Podľa mňa to evokuje najmä vozíček, spájajú si to s poškodením miechy, teda nefungujú nohy, a preto podľa nich nefunguje ani nič iné vrátane erekcie napríklad. Asi si myslia, že to jednoducho nie je fyzicky možné z Honzíkovej strany. Pritom keď sa ma niekto spýtal, otvorene som vždy odpovedala, že stále spolu intímne žijeme a paradoxne Honzík je ten aktívnejší, to ja mám na milovanie menej energie.

Čo cítiš, keď si pozeráš vaše staré fotky, na ktorých ťa Honzo drží na rukách, na ktorých ťa ešte objíma sám od seba, kde stojíte vedľa seba… Pre niekoho je to banalita, no pre vás je to moment, ktorý sa nikdy nevráti.

Spomienkový optimizmus a vďačnosť. Je to koktail emócií. Verím tomu, že keď tu Honzík nebude, bude mi to robiť dobre, vidieť znova, ako nám bolo krásne, poplačem si a druhý deň sa nebudem na to vedieť pozerať, pretože mi to bude ubližovať. Teraz sme v štádiu, keď vieme, že sa blíži koniec a veľa spolu spomíname. Na dovolenky, na spoločné zážitky, pripomíname si detaily toho, čo sme videli, zažili. Dodáva nám to príjemné pocity, lebo keby sme mali riešiť prítomnosť alebo blízku budúcnosť, povedzme si na rovinu, tie nie sú veľmi pekné. Spomienky nám dodávajú silu a ukazujú nám, že sme mali kontakt so životom a že sme ho mali super.

Ako Honzík zareagoval na to, že bude otcom?

Povedal mi, že to tušil od Silvestra a videl na mne zmeny. (Smiech.) Od začiatku mi bolo strašne zle. Myslela som si, že buď som už aj ja nejako ochorela alebo sa dostavilo absolútne vyčerpanie. Práve bola u nás jeho mama, už som sa ledva držala na nohách a šla som si urobiť ešte pre istotu tehotenský test, ktorý som mala doma len tak hodený. Okamžite na ňom zasvietili dve brutálne červené čiarky. Preskakovalo mi srdce, neverila som vlastným očiam, v lekárni som si kúpila pre istotu ďalšie tri testy, každý inej značky a všetky mali rovnaký výsledok. Už nebolo o čom, všetko mi začalo dávať zmysel. Vzala som tie tri testy, ľahla som si k Honzovi a povedala som mu, že je pravdepodobné, že budeme mať bábätko, len mi to musí ešte lekárka potvrdiť. Rozplakal sa.

Z čoho momentálne žijete?

Už siaham do úspor. Honzík má dôchodok a príspevok na starostlivosť z Českej republiky, čo dohromady robí tisíc eur, ale nemáme opatrovateľa, som na neho sama. Keď sme opatrovateľa mali, stálo nás to päťsto eur, na dva dni do týždňa po osem hodín… Čo sa môže zdať niekomu fajn, ale deň má hodín 24 a mesiac zhruba 30 dní. Starostlivosť o takéhoto človeka vychádza na tri tisíc eur, pokiaľ by som sa mala s niekým striedať.

Mali ste niekedy asistenta, ktorý by ti so starostlivosťou pomohol?

Mali sme jedného – Danka, ktorý bol u nás asi rok a pol a veľmi mi pomohol, no Honzíkovi veľmi nesadol. Vedel však Honzíka osprchovať, vedel ho dať so zdvihákom na stoličku, ale predchádzalo tomu veľmi veľa učenia sa. Bolo to, akoby som ako tréner pripravovala MMA bojovníka na zápas. Od chytenia zápästia, cez dobrú polohu na sedenie, polohovanie padajúcej hlavy, ktorú už nedrží krk, ruky aby ho neboleli… Vtedy som ešte mohla aspoň na pár hodín chodiť do práce. Danko sa potom odsťahoval a prišlo ešte veľa pokusov, mnohí ľudia sa u nás otočili, skúšala som ich učiť všetko potrebné na starostlivosť o Honzíka, no nešlo to a on mal v konečnom dôsledku z týchto dní ešte väčšie peklo, ako keby bol doma sám.

Kde bol problém?

Základom bolo absolútne nerešpektovanie pokynov. Už len fakt, že nesmie byť otvorené okno, lebo pacientom s ALS nefunguje termoregulácia a Honzík sa mi klepal na vozíku… Alebo sa s ním rozprávali ako s dementným dôchodcom, čo je pre tridsiatnika v plnej mentálnej sile absolútna potupa. Mnohí si myslia, že keď nedokáže odpovedať, je dementný. Ale tak to naozaj nie je.

Čo cítiš, keď ti niekto povie, že všetko zlé je na niečo dobré a že aj choroba ťa vlastne niečo učí o samej sebe?

Naučilo ma to, že nič zlé nie je na nič dobré. Zlé je zlé a dobré je dobré. Áno, pri chorobe precitneš, viac si vážiš zdravie, ale ALS ti nič nedáva. Každý deň ti len berie. Veď to pomenujme tak, ako to je. ALS nám vzalo všetko. Boli sme skvelí ľudia, čo sa milovali predtým a sme nimi aj teraz. Nič iné za tým nie je. Dvaja ľudia sú a majú sa natoľko radi, že to spolu dokážu zvládnuť, ale rovnako to nie je ich povinnosť. Rovnako majú právo aj ísť od seba. Poznám páry, ktoré chorobu nezvládli a neodsudzujem ich za to. Scenár partnerstva pri ALS je v ich rukách, je len a len na nich, ako sa s tým popasujú, bez posudzovania a nátlaku spoločnosti.

Nie je tajomstvo, že o živote s ALS píšeš knihu.

Áno, no nemám toho zatiaľ veľa. Kapitoly mám rozdelené po rokoch a teraz píšem záver, lebo ten sa nám práve deje. Prekvapivé tehotenstvo, našich posledných sto dní - toto je veľmi autentické obdobie a chcem ho zachytiť teraz, lebo viem, že keď tu Honzík nebude, bude to pre mňa ešte ťažšie. Neskôr sa vrátim k predchádzajúcim rokom.

No rozhodne nebudem nič prikrášľovať, aby ľudia naozaj pochopili, aký je skutočný život s touto chorobou alebo s chorobou celkovo. Je to drina, pri ktorej sa nestačí cukrovať motivačnými citátmi. Honzík mi hovorí – keď tu nebudem, vyber sa niekam do Beskýd a tam do dopíš. Neviem, čo má stále s tými Beskydami, už mi poslal aj nejaké linky na ubytovanie. Som si vedomá toho, že musím túto knihu dopísať ešte pred pôrodom, ktorý ma čaká podľa termínu v septembri.

Tento rozhovor vyjde deň po naplánovanom termíne Honzíkovej asistovanej samovraždy vo Švajčiarsku a ja ti ďakujem, že si dve hodiny z vášho posledného času venovala tomu, aby vznikol. Je veľká odvaha o tom hovoriť, najmä v našej spoločnosti.

Dlho sme o tom rozmýšľali a posudzovali to z rôznych strán. Samozrejme, mám strach. Nebojím sa však o seba, na hejty sa môžem vykašľať a už som si na to zvykla, ani to nebudem čítať a vnímať. Asistovaná samovražda je v čase vzniku tohto rozhovoru stále len jedna z možností, s ktorou pracujeme. Áno, máme konkrétny termín, kedy by sa mala udiať, ale to ešte neznamená, že to tak bude, lebo ešte to nemusí „vyjsť“.

Ako sa vlastne vybavuje asistovaná samovražda? Iné je to pre občana Rakúska, ten ju môže podstúpiť aj doma, no tuším jedine Švajčiarsko dáva túto možnosť aj iným občanom než svojim.

Ak Slovák vôbec uvažuje, či má takúto možnosť ukončiť vo vážnej chorobe svoj život, áno má ju – práve vo Švajčiarsku, no jedným dychom dodávam, že je to nesmierne náročný proces. Byrokraticky aj emočne. Stojí vás to osem až deväť mesiacov vybavovania, papierovanie nemá konca. Po predložení všetkých dokumentov prichádza obdobie pol roka, kým sú platné a akceptované všetkými autoritami, najmä políciou. Teda pacient si stanoví termín eventuálneho odchodu a buď ho využije, alebo nie. Má čas na rozmyslenie. Ak nie, dokumenty po pol roku prepadnú a on si ich môže znova vybaviť alebo nič ďalej neriešiť. Máme ich platné od novembra a finálny dátum eventuálnej asistovanej samovraždy sme určili týždeň pred tým, ako som sa dozvedela, že som tehotná.

Čo je na tom celom najťažšie?

Pre mňa je najťažšie to, že mu nepoviem zostaň. Asi by to ani nebolo fér, lebo sám mi neraz povedal, že toto rozhodnutie je o ňom, nie o mne. Povedal mi, že si mám napísať túto vetu a čítať si ju vždy, keď budem mať o jeho rozhodnutí pochybnosti – nemal by som žiaden problém pre teba umrieť, o to viac by pre mňa nebol problém pre teba žiť. Ale toto je o mne a nie o tebe. A ja takto ďalej žiť nemôžem.

Rozmýšľaš nad tým, čo bude „potom“?

Bude to pre mňa, samozrejme, šok. Stále myslím na to, že mi odíde najbližší človek a otec môjho dieťaťa. Zistila som, že som dokonca závislá od starostlivosti o neho a bude mi chvíľu trvať, kým sa naučím normálne žiť. Ja už neviem, aké je to žiť ľahko, čo je to mať čas. Čo budem robiť? Ako strávim napríklad víkend? Čo vlastne ľudia robia, keď sa o nikoho nestarajú 24/7? Bude to návrat k typu života, ktorý už dlhšie nepoznám, ale myslím, že aj to si Honzík praje, aby som normálne žila. Povedal mi – láska, spravíš si horúce kakao, to bol náš rituál riešenia problémov, čo nás upokojoval, urobíš si palacinky, budeš ležať, plakať, jesť a toto dookola, ale nie dlho. Neopusti sa na tom gauči! Bojovala si za to, aby si mohla žiť a veľa si si vytrpela, tak, prosím ťa, znova naozaj ži.

Poznámka redakcie: Honzo Kavalír nakoniec možnosť dobrovoľne ukončiť svoj život nevyužil a do Švajčiarska sa na poslednú chvíľu rozhodli manželia a budúci rodičia neodcestovať.

Rozhovor v kompletnom znení nájdete na webových stránkach magazínu Madam EVA.

Prečítajte si tiež: