Pre Líviu zbieralo milión eur celé Slovensko, pomáhal Rozboril aj Kollár: Podstúpila operáciu?
10. 2. 2023, 6:00 (aktualizované: 1. 6. 2024, 14:50)

Zdroj: FB
Malej Lívii (3,5), ktorá trpí zriedkavým dedičným ochorením mozgu, pred dvomi rokmi vyzbierali ľudia cez milión eur potrebných na jej záchranu. Za jediný deň po odvysielaní jej príbehu v relácie V Siedmom nebi pribudlo na jej účet 250-tisíc eur. Ako je na tom dievčatko dnes?
Zdroj: FB Hrdina Lívia na bojisku Canavan
Zdroj: FB Hrdina Lívia na bojisku Canavan
Zdroj: FB
Galéria k článku
Potrebovali vyzbierať milión eur, aby zachránili svoje dievčatko! A podarilo sa to v priebehu niekoľkých dní. Peniaze boli určené na liek pre vtedy 1,5-ročnej Lívinku a jej operáciu v Amerike. Bez nej by mala šancu iba na pár rokov života, nie viac ako desať.
"Za jediný deň pribudlo na účet Lívinky 250-tisíc eur," tešil sa Vilo Rozboril, ktorý vo svojej relácii zverejnil príbeh Lívie a vyzýval ľudí, aby zbierali pre ňu peniaze. Prispel aj predseda parlamentu Boris Kollár a priamo z nemocnice poslal počas vysielania 10-tisíc eur.

Cieľovú sumu sa podarilo vyzbierať a Líviina mamka Štefánia (25) z obce Pichne (okres Snina) to považovala za zázrak. Keď začala organizovať zbierku a snažila sa presvedčiť ľudí rôznymi formami, aby im prispeli, iba s malou dušičkou dúfala, že sa jej takýto úspech podarí. “Mám neskutočné pocity vďaky. Ani vo sne by mi nenapadlo, že to bude tak rýchlo a že odvysielaná relácia bude mať taký dopad," vravela nám dojatá.

V americkej Philadelphii po úhrade peňazí vyrobili genetický vektor, ktoré Lívii plánovali vpichnúť počas operácie do mozgu. Jeho úlohou bolo správne vytvárať enzým, ktorý by mal stabilizovať hladinu druhej najviac koncentrovanej molekuly v mozgu. Výroba vektora bola zdĺhavá a trvala približne 10 mesiacov.
Zdroj: FB
Maličkej Lívii sa rozhodol pomôcť aj Vilo Rozboril V siedmom nebi.
Mama chorého dievčatka o každom ich kroku informovala dobrodincov, aby vedeli, ako budú ich peniaze využité. Zákrok v takejto forme ešte nebol podaný nikdy nikomu a Štefánia už pred zbierkou vedela, že ich čaká zdĺhavý boj.
Lívia trpí zriedkavou Canavanovou chorobou, ktorá poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy. Ochorením trpí však iba pár ľudí na svete a preto lekári nemajú skúseností s liečbou. Našťastie, doktorka Paola Leone z Rowan University v New Yersey vedie výskum génovej terapie a vie, ako takýmto ľuďom pomôcť.
Minulý rok, 14. júna, desať dní po prílete za oceán, prišli dobré správy. Dievčatko podstúpilo vytúženú génovú terapiu_ v podobe chirurgického zákroku. "Operácia prebehla úspešne! Lívii skvelý lekársky tím úspešne dokončil zákrok, vďaka ktorému sa dvoma rezmi a pomocou vrtákov dostali priamo do mozgových komôr, kde jej aplikovali vektor, ktorý bude mať za úlohu simulovať jej zmutovaný gén ASPA. Všetko prebehlo veľmi hladko a bez komplikácií," napísala šťastná Štefánia, ktorá verila, že tento dátum je pre jej dcéru dňom, kedy sa mala možnosť druhýkrát narodiť.
Čo je Canavanova choroba?
- zriedkavé dedičné ochorenie
- poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy
- deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od veku 3 do 5 mesiacov sa problémy s vývojom stávajú viditeľnými
- nevyvíjajú sa motorické zručnosti ako sú otáčanie, ovládanie pohybu hlavy a sedenie bez opory
- prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká hlava (makrocefália) a podráždenosť
- s pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou
- spôsobujú ju mutácie v géne ASPA, ktorý poskytuje pokyny na výrobu enzýmu aspartoacyláza