Malá bojovníčka Editka (3,5) po podaní najdrahšieho lieku na svete: Úžasné, ako napreduje!

Editkina mama Monika (42) opisuje zmeny s obrovskou radosťou a vďakou. „Odkedy dostala génovú terapiu, je to úplne iné dieťa. Je šťastná, plná energie, rozpráva, smeje sa, vystrája a dáva nás všetkých do pozoru,“ hovorí mama. Dnes sa Editka s oporou dokáže postaviť, obísť nábytok a dokonca s chodítkom prejsť pár metrov.

„Pár sekúnd ustojí aj bez opory. Samostatné kroky zatiaľ neprichádzajú, ale verím, že sa časom objavia. Ona sa veľmi snaží, je nesmierne cieľavedomá a každá maličkosť nás nesmierne teší,“ vysvetľuje. Monika priznáva, že génová terapia bola iba prvý krok a na to, aby Editka napredovala, je potrebná neustála rehabilitácia.

„Často sme na intenzívnych pobytoch na Slovensku alebo v Ostrave, ak nie sme tam, tak cvičíme ambulantne v Trnave, plus dvakrát týždenne navštevujeme hipoterapiu. Keď máme deň iba doma, cvičíme doma. Cvičenie bude súčasťou jej života už navždy, preto sa snažím, aby to brala ako prirodzenú súčasť každodenného života,“ objasňuje.

Editkina diagnóza však prináša aj veľké výzvy, napríklad je tu riziko operácie bedrových kĺbov. „To je pre nás strašiak. Chceme operácii zabrániť a cvičením udržať stav jej kĺbov v čo najlepšom stave. SMA je silný súper, ale rozhodli sme sa dať mu čo najmenšiu šancu.“

Editka má aj kamarátku Viktorku, s ktorou sa spriatelila počas svojej životnej cesty. „Viktorkina mama mi bola veľkou oporou, veľa si píšeme a navzájom si radíme. Dievčatá majú rovnakú diagnózu, trávia spolu krásne chvíle, a je to celé veľmi obohacujúce,“ poznamenáva Monika.

Napriek zdravotnému hendikepu si Editka užíva detstvo naplno - nadchýna ju svet princezien, zbierka bábik a šiat, s ktorými sa dokáže hrať dlhé minúty. „Máme doma celú zbierku bábik, koruniek, čarovných paličiek, sukien či šiat. Dokáže sa s nimi prehrať dlhé minúty. A samozrejme ju baví vystrájať. Napriek hendikepu, ktorý má, je jej plná každá izba. Veľa rozpráva a stále je v pohybe,” ozrejmuje hrdá mama.

Editke bola vo veku 19 mesiacov diagnostikovaná SMA typu 2, a keď poisťovňa odmietla preplatiť liek, rodina začala so zbierkou. Liečba jej bola podaná na základe súdneho rozhodnutia a Editka terapiu dostala tesne pred druhými narodeninami.