Lukáš (26) potrebuje liečbu, štát ju nechce preplatiť: Ide o čas, bez nej mu zostáva 10 rokov

Lukášove zdravotné problémy sa začali prejavovať v trinástich rokoch. Dlho sa nevedelo, čo mu je, prešiel množstvom vyšetrení, až mu po dvanástich rokoch určili diagnózu – Friedreichova ataxia. Táto progresívna choroba spôsobuje postupné odumieranie svalstva, poruchy chôdze, reči, problémy so zrakom a vážne kardiovaskulárne komplikácie. Väčšina pacientov zomiera okolo 37. roku života.

Nedávno schvállili prvý a jediný liek na svete – SKYCLARYS, ktorý dokáže progres ochorenia spomaliť alebo dokonca zastaviť. Jeho cena je však extrémne vysoká – takmer 30-tisíc eur mesačne, ročne to vychádza na 354-tisíc eur. Slovensko ho zatiaľ nezaradilo medzi kategorizované lieky, preto ho poisťovňa Lukášovi odmietla už trikrát preplatiť. „Momentálne sa cena môjho života pohybuje v číslach a nie hodnotách – tisíc eur na deň. Pomaly zomieram a štát mi pomôcť odmieta,“ hovorí Lukáš, ktorý napriek nepriaznivej diagnóze nestráca pozitívny prístup.

„Tento liek mi schváliť nechcú. Pritom pre štát by malo byť výhodnejšie, aby som ho dostal teraz, kým môžem pracovať, platiť dane a odvody. Ak mi ho schvália o pár rokov, možno už nebudem schopný pracovať a budem len na invalidnom dôchodku,“ dôvodí Lukáš celkom logicky a rozumne. Napriek chorobe totiž pracuje pre medzinárodnú spoločnosť a dokonca pokračuje v štúdiu.

Lukáš upozorňuje na paradox systému: „Poisťovňa mi odkázala, že financovanie mojej liečby by ohrozilo finančný chod systému. Ale keď vláda rozdelí stovky tisíc eur na odmeny, to už nikoho neohrozuje? Ako je možné, že na prerozdelenie peňazí pre politikov sa vždy nájdu financie, ale na životy ľudí s vážnymi diagnózami nie?“ pýta sa.