Lukáš (26) potrebuje liečbu, štát ju nechce preplatiť: Ide o čas, bez nej mu zostáva 10 rokov

Lukášovi (26) zostáva 10 rokov! Prečo sa nevie dostať k lieku, ktorý by mu predĺžil život?

Lukášovi (26) hrozí o 10 rokov smrť! Čo by mu pomohlo a čo odkazuje ostatným chorým?

Ako reportérka sa venuje spravodajstvu a mapovaniu zaujímavostí najmä v Banskobystrickom kraji.

Kristína Mindáková

Lukášove zdravotné problémy sa začali prejavovať v trinástich rokoch. Dlho sa nevedelo, čo mu je, prešiel množstvom vyšetrení, až mu po dvanástich rokoch určili diagnózu – Friedreichova ataxia. Táto progresívna choroba spôsobuje postupné odumieranie svalstva, poruchy chôdze, reči, problémy so zrakom a vážne kardiovaskulárne komplikácie. Väčšina pacientov zomiera okolo 37. roku života.

Je to genetické neuromuskulárne ochorenie, ktoré pacientov invalidizuje a skracuje dĺžku života. V súčasnosti postihuje približne 15 000 ľudí na celom svete. Včasné príznaky FA, ako je progresívna strata koordinácie, svalová slabosť a únava, sa zvyčajne objavujú ešte v detstve a môžu byť považované za prejavy iného ochorenia. Mnoho ľudí s FA používa pomôcky na chôdzu a často potrebujú invalidný vozík - väčšina ľudí je naň odkázaná do 10 až 20 rokov od stanovenia diagnózy. Medzi ďalšie príznaky FA patrí zhoršenie zraku, strata sluchu, ťažkosti s rozprávaním, závažná skolióza, diabetes mellitus a vážne srdcové ochorenia. Priemerná dĺžka života ľudí s FA je 37 rokov. (podľa https://www.biogen.sk)

Friedreichova ataxia (FA)

Liek existuje, no štát mu ho nepreplatí

Nedávno schvállili prvý a jediný liek na svete – SKYCLARYS, ktorý dokáže progres ochorenia spomaliť alebo dokonca zastaviť. Jeho cena je však extrémne vysoká – takmer 30-tisíc eur mesačne, ročne to vychádza na 354-tisíc eur. Slovensko ho zatiaľ nezaradilo medzi kategorizované lieky, preto ho poisťovňa Lukášovi odmietla už trikrát preplatiť. „Momentálne sa cena môjho života pohybuje v číslach a nie hodnotách – tisíc eur na deň. Pomaly zomieram a štát mi pomôcť odmieta,“ hovorí Lukáš, ktorý napriek nepriaznivej diagnóze nestráca pozitívny prístup.

„Tento liek mi schváliť nechcú. Pritom pre štát by malo byť výhodnejšie, aby som ho dostal teraz, kým môžem pracovať, platiť dane a odvody. Ak mi ho schvália o pár rokov, možno už nebudem schopný pracovať a budem len na invalidnom dôchodku,“ dôvodí Lukáš celkom logicky a rozumne. Napriek chorobe totiž pracuje pre medzinárodnú spoločnosť a dokonca pokračuje v štúdiu.

Lukáš upozorňuje na paradox systému: „Poisťovňa mi odkázala, že financovanie mojej liečby by ohrozilo finančný chod systému. Ale keď vláda rozdelí stovky tisíc eur na odmeny, to už nikoho neohrozuje? Ako je možné, že na prerozdelenie peňazí pre politikov sa vždy nájdu financie, ale na životy ľudí s vážnymi diagnózami nie?“ pýta sa.

Prečo je na Slovensku problém s kategorizáciou liekov, si prečítajte na ďalšej strane:

Na Slovensku existuje problém s kategorizáciou nových a drahých liekov. Kým v iných európskych krajinách je proces schvaľovania relatívne rýchly, u nás je legislatíva komplikovaná a často oneskorená. Rezort zdravotníctva sa odvoláva na rozpočtové obmedzenia a tvrdí, že musí posudzovať nákladovú efektívnosť liekov.

Liek SKYCLARYS už bol schválený v Európe, na Slovensko ešte nie. „Najprv čakáme na ostatné krajiny, kým ho schvália, potom sa rozhodne u nás. Medzitým však pacienti trpia a niektorí sa liečby ani nedožijú,“ vysvetľuje Lukáš.

Dodáva, že ak sa pacienti ocitnú v situácii, že im poisťovňa liečbu neschváli, musia sa spoliehať na verejné zbierky a solidaritu ľudí. Rovnako je na tom aj on sám. „Nie každý má možnosť vyzbierať státisíce eur na liečbu. Nie každý má známych alebo dostatok podpory. Čo sa stane s tými, ktorí takúto pomoc nemajú?“ kladie Lukáš otázku, ktorá trápi mnohých.

Napriek neistej budúcnosti sa Lukáš snaží žiť naplno. Pravidelne cvičí, dbá na zdravú stravu a verí, že sa mu podarí spomaliť progres ochorenia. „Chodím každý deň do fitka, kde mi majiteľ dokonca odpustil vstupné. Chce mi aspoň takto pomôcť, za čo som mu nesmierne vďačný. Je to nielen fyzická terapia, ale aj psychohygiena. Rád by som týmto inšpiroval aj iných, aby sa nevzdávali a tiež, aby cvičili. Lebo viem, že im to pomôže,“ vysvetľuje.

Na Slovensku sa zatiaľ nevie, kedy bude liek kategorizovaný. Lukáš si ho môže kúpiť v inej krajine EÚ, ale na to nemá financie. Momentálne preto spustil zbierku, aby si ho mohol dovoliť čo najskôr. Ak by ste chceli Lukášovi pomôcť, urobiť tak môžete <a rel="noopener" href="https://donio.sk/liek-skyclarys-na-friedreichovu-ataxiu-pre-lukasa" target="_blank">NA TOMTO LINKU.</a>

Lukáš (26) potrebuje liečbu, štát ju nechce preplatiť: Ide o čas, bez nej mu zostáva 10 rokov

Vyberáme pre vás niečo PLUS

Kam zamieri? Duda uvažuje o konci vo Verone, má ponuky z Talianska, Francúzska i Turecka!

PAVÚKY a HMYZ sa nepriblížia k vašim rastlinám: Stačí, ak do pôdy pridáte TÚTO zložku!

Romantik Slafkovský rozmaznáva priateľku vo veľkom: Angelie čakalo v Európe dojemné prekvapenie

Pečený batát plnený mäsovou a syrovou náplňou. Jednoduché a výborné jedlo, ktoré si zamilujete

Ženské srdce je zraniteľnejšie. Šokujúce fakty, ktoré by mala poznať každá žena

Nemôžete večer ZASPAŤ? Natrhajte si tieto BYLINKY!

Kucka sa rozlúčil so Slovanom spôsobom sebe vlastným: Kucove slová trhajú fanúšikom srdcia

Mníchov v obkľúčení fanúšikov Interu: Chorály, pivo a skvelá nálada pred finále Ligy majstrov!

Autor článku

Mikuláš Černák vo väzení maká, neuveríte, čo všetko robí: Tomuto sa chce venovať na slobode!

Niektorí primátori si zvýšili už tak kráľovské platy: Ľudia im preto posielajú ŠTIPĽAVÉ odkazy!

Minister Taraba chce zaplaviť desiatky domov: Obyvatelia Látok sú zúfalí, rozhodli sa bojovať

Investor chce stavať v centre Nitry bytové domy: Domáci sú zúfalí, staré stromy doslova klčujú!

Júlia (41) z Dudiniec po náročnej operácii chrbtice: Denne cvičí aj dve hodiny a píše knihu!

Lukáš (26) potrebuje liečbu, štát ju nechce preplatiť: Ide o čas, bez nej mu zostáva 10 rokov

Vyberáme pre vás niečo PLUS

Kam zamieri? Duda uvažuje o konci vo Verone, má ponuky z Talianska, Francúzska i Turecka!

PAVÚKY a HMYZ sa nepriblížia k vašim rastlinám: Stačí, ak do pôdy pridáte TÚTO zložku!

Romantik Slafkovský rozmaznáva priateľku vo veľkom: Angelie čakalo v Európe dojemné prekvapenie

Pečený batát plnený mäsovou a syrovou náplňou. Jednoduché a výborné jedlo, ktoré si zamilujete

Ženské srdce je zraniteľnejšie. Šokujúce fakty, ktoré by mala poznať každá žena

Nemôžete večer ZASPAŤ? Natrhajte si tieto BYLINKY!

Kucka sa rozlúčil so Slovanom spôsobom sebe vlastným: Kucove slová trhajú fanúšikom srdcia

Mníchov v obkľúčení fanúšikov Interu: Chorály, pivo a skvelá nálada pred finále Ligy majstrov!

Autor článku

Súvisiace články

Mikuláš Černák vo väzení maká, neuveríte, čo všetko robí: Tomuto sa chce venovať na slobode!

Niektorí primátori si zvýšili už tak kráľovské platy: Ľudia im preto posielajú ŠTIPĽAVÉ odkazy!

Minister Taraba chce zaplaviť desiatky domov: Obyvatelia Látok sú zúfalí, rozhodli sa bojovať

Investor chce stavať v centre Nitry bytové domy: Domáci sú zúfalí, staré stromy doslova klčujú!

Júlia (41) z Dudiniec po náročnej operácii chrbtice: Denne cvičí aj dve hodiny a píše knihu!