Daniela Pirschelová

Mladí zaľúbenci nedokázali opísať obrovskú radosť, keď sa dozvedeli, že im pribudne nový člen rodiny.

Šťastím boli bez seba, keďže obaja sa netajili túžbou po veľkej rodine. Tehotenstvo Lucie bolo síce ukážkové, ale pôrod jej dal poriadne zabrať. Keď sa však prvýkrát pozrela do veľkých okáľov svojho prvorodeného syna, okamžite zabudla na trápenie. „Všetko bolo v úplnom poriadku. Oliverko pekne papkal a rástol. Po zhruba polroku sme si všimli, že stále leží len na chrbáte a neotáča sa ako detičky v jeho veku. Lekári nám odporučili cvičenie a rehabilitáciu. Stav sa však mimoriadne neupravil, práve naopak,“ spomína na krušné chvíle Lucia.

Dodáva, že keď mal 11 mesiacov bol hospitalizovaný v Detskej fakultnej nemocnici v Košiciach. Išlo o podozrenie na svalové ochorenie. Nasledovali genetické testy. Po roku a pol neistoty a čakania na výsledky, lekári vyriekli desivú diagnózu. „Náš Oliver trpí genetickým ochorením - svalovou dystrofiou Duchenne, na základe génovej mutácie, ktorá postihuje len chlapcov. Boli sme zaskočení, smutní, bezmocní, zrútil sa nám svet. Nevedeli sme, čo máme robiť, koho požiadať o pomoc. Po nociach som nespala. Stále som nemohla uveriť, že je to pravda. Manžel sa pýtal, prečo akurát nás postihlo také nešťastie,“ s trasúcim hlasom rozpráva mladá žena.

Podarilo sa im skontaktovať s košickou neurologičkou a vďaka nej sa dostali na pracovisko vyššieho typu. „Raz mesačne sem chodíme na rehabilitáciu a kontrolu. Je to pre nás ťažké aj preto, že ide o vzácne ochorenie. Napríklad na Slovensku ho doteraz diagnostikovali „len“ siedmim deťom. Základom je, aby synček veľa a pravidelne cvičil, aby sa minimalizovala stuhnutosť kĺbov, keďže rokmi postupne ubúda svalová hmota."

Dieťaťu&nbsp;veľmi pomohol 2-týždňový pobyt v špecializovanom centre v Piešťanoch, po jeho absolvovaní zaznamenal výrazný pokrok. „Liečba je však finančne veľmi náročná a nemôžeme si dovoliť ju opakovať tak často, ako by bolo potrebné, keďže vychádza zhruba na 5-tisíc eur. Ja nemôžem pracovať, keďže syn si vyžaduje celodennú starostlivosť a pravidelné cvičenie. Žijeme iba z manželovho platu,“ hovorí smutne. Rodina preto aj touto cestou prosí dobrých a ochotných ľudí o pomoc.

Chlapčekovi zatiaľ poisťovňa schválila do januára 2020 na základe výnimky liek, ktorý potláča prejavy ochorenia. „Bežne ho podávajú&nbsp; deťom až od piatich rokov. V našom prípade vyhodnotili, že Oliver je vhodným adeptom už ako trojročný. Doplatok na jedno balenie lieku je 900 eur a my potrebujeme na mesiac štyri balenia, čo 3600 eur. Zatiaľ je táto liečba hradená poisťovňou, ale od šiestich rokov budeme musieť reálne tento doplatok uhradiť a poisťovňa ho bude refundovať. Čo potrvá nejaký čas."&nbsp;

<a href="https://www1.pluska.sk/regiony/stredne-slovensko/oliverkova-3-neuprosna-diagnoza-stacil-jeden-detail-rodicia-vedeli-nieco-nesedi/2" target="_blank" rel="noopener">Článok pokračuje na druhej strane. Prečítajte si o neľahkom rozhodnutí Lucie a Ladislava...</a>

Rodičia Olivera&nbsp; sa kvôli starostlivosti o chorého syna, ale aj z obavy, aby aj ich ďalšie dieťa netrpelo rovnakou chorobou, vzdali túžby mať ďalšieho potomka. Trápi ich, že na chorobu, ktorou trpí ich synček, neexistuje liek a pacienti zomierajú veľmi mladí. „Pýtali sme sa na to lekárky, povedala, že pri maximálnej starostlivosti, rehabilitáciách a užívaní lieku potláčajúceho prejavy ochorenia sa môže Oliver dožiť 20 rokov. Neraz si pri pohľade na naše zlatíčko spomeniem práve na tieto slová. Prepadne ma potom obrovský smútok a začnem plakať, samozrejme, potajomky, nechcem, aby ma Olinko videl,“ končí matka smutné rozprávanie.

Prejavuje sa ťažkosťami pri pohybe, napríklad pri výskoku, vstávaní zo zeme a kolísavou „kačacou“ chôdzou. Spôsobuje postupné ubúdanie svaloviny a znižovaním svalovej sily, ochabnutosťou a deformáciou. Pacient sa stáva imobilným a končí na vozíčku. Neskôr kvôli pridruženým zdravotným ťažkostiam dochádza najčastejšie k zlyhaniu srdca a pľúc a pacient zomiera.

<a href="https://www1.pluska.sk/gal/regiony/stredne-slovensko/oliverkova-3-neuprosna-diagnoza-stacil-jeden-detail-rodicia-vedeli-nieco-nesedi/2" target="_blank" rel="noopener">Viac fotografií TU</a>

Vyjadrite svoj názor v komentároch a ankete pod článkom.

Oliverkova (3) NEÚPROSNÁ diagnóza: Stačil jeden DETAIL a rodičia vedeli, že niečo nesedí!

Súvisiace články

Učiteľ košickej univerzity o zatknutom medikovi: Provokoval ma poznámkami v arabčine!

Košickí radní taja cestu námestníka Gibódu do Číny: Kritizovali iných, sami robia to isté!

Školákom z Richnavy prázdniny neskončili: Kedy sa začnú učiť, je zatiaľ vo hviezdach!

NEUVERITEĽNÉ Vojakov máme vystrojených len na prehliadky: Dostávajú body, oblečenie NEMAJÚ!