Skleróza multiplex: Z dovolenky na invalidný vozík. A naspäť do práce

„Keď Jana prišla do ambulancie, pre ťažkosti s rovnováhou takmer nevedela chodiť. Skleróza multiplex je naozaj zákerná diagnóza. Zvykne často veľmi rázne prekvapiť mladých a aktívnych ľudí,“ hovorí MUDr. Darina Petrleničová, neurologička a odborníčka z Centra pre liečbu sklerózy multiplex na bratislavských Kramároch. Dodáva, že pri tejto zákernej diagnóze v tele vzniká zápal, ktorý postihuje centrálny nervový systém (mozog a miechu) a je spôsobený abnormálnou aktivitou imunitného systému. Ak sa tento zápal nelieči, spôsobuje trvalé straty nervových buniek a dráh. Príčinu vzniku ochorenia odborníci nepoznajú. „Nikto nevie, ako som k tejto diagnóze prišla. Bol to naozaj šok, do roku 2015 som nemala nikdy žiaden zdravotný problém. Ja sama som pomaly ani nevnímala, čo sa to so mnou deje, ale pre mojich blízkych to bol strašný šok,“ spomína Jana.

Úspech pri liečbe Jany je v podstate výsledkom viacerých faktorov. Veľmi dôležitú úlohu zohral ošetrujúci neurológ, ktorý ju veľmi pohotovo odoslal do špecializovaného Centra, kde dostala všetky potrebné informácie o diagnóze a liečbe. Roztrúsená skleróza je z hľadiska priebehu a príznakov veľmi individuálne ochorenie, niektorí pacienti majú veľmi pomalý nástup, iní veľmi rýchly. Chorobu zväčša charakterizujú takzvané „ataky“, ktoré sa prejavujú rôzne podľa toho, ktorá lokalita centrálneho nervového systému je postihnutá. Atak môže prísť v podobe točenia hlavy, tŕpnutia častí tela, straty zraku či rovnováhy, extrémnou únavou, ale aj psychickými poruchami. Mnohým pacientom sa preto môže stať, že príčina ich problémov zostáva dlho nerozpoznaná. „Prípad Jany bol prognosticky závažný rozsahom postihnutia dôležitých oblastí mozgu, čo sa prejavovalo poruchou reči, prehĺtania a stratou rovnováhy. Keď prišla do Centra, bolo jasné, že treba konať rýchlo, inak môže táto mladá žena skončiť s trvalými následkami. Práve preto sme sa rozhodli požiadať o výnimku jej zdravotnú poistovňu, preskočiť liečbu prvej línie a nasadiť už od začiatku biologickú liečbu, ktorú by inak mohla dostať až po nejakom čase,“ opisuje postup v Janinom prípade doktorka Petrleničová.

Inovatívne lieky posúvajú hranice možností boja s chorobami. Zachraňujú, predlžujú a zlepšujú životy ľudí. Investície do zdravotníckych inovácií tak majú zásadný dopad na kvalitu života. Slovenskí pacienti si zaslúžia rovnaký, rýchly a transparentný prístup k inovatívnej liečbe, ktorá je dostupná aj v iných krajinách Európskej únie.

.

„Mala som naozaj šťastie. Diagnózu mi stanovili rýchlo, doktorka mi rýchlo nasadila inovatívnu liečbu a liečba mi sadla a zabrala. Musím však povedať, že som to nikdy nevzdala. Vždy som verila, že treba bojovať a dúfala som, že na ďalší deň to bude lepšie. Dokonca aj vtedy, keď mi jeden z atakov postihol rečové centrum,“ spomína Jana na najťažšie chvíle svojej choroby. Doktorka Petrleničová svoju pacientku dopĺňa: „Niektorí pacienti dostávajú pomerne dlho liečbu prvej línie. Často majú pomalší priebeh a tento typ liečby im stačí. Ich stav veľmi pozorne monitorujeme a v prípade zhoršenia klinického stavu či zvýšenej aktivity ochorenia odsledovanej pomocou magnetickej rezonancie prechádzame na silnejšiu liečbu, druhej, alebo rovno tretej línie. V prípade Jany však bola voľba úvodnej liečby jasná od začiatku – silný zápal s devastujúcim účinkom by nebolo možné zmierniť prvolíniovou liečbou bez následkov. “ Pri biologickej liečbe odborníci musia v bežných prípadoch najskôr nasadiť liečbu prvej línie a až potom, ako prestane zaberať, majú pacienti nárok na liečbu druhej línie. Ak si to však prípad vyžaduje, odborníci žiadajú poisťovne o výnimku a o udelenie druhej línie liečby aj bez predošlého liečenia.

Okrem samotnej účinnosti liečby je veľkou vecou aj psychologický moment, ktorý pomáha pacientom s návratom do života. „Viem si predstaviť, že ak by som sa v kritickom stave nachádzala dlhší čas, moje odhodlanie, silná vôľa a bojovnosť by dostali poriadne zabrať,“ hovorí Jana. Rýchlosť účinkov liečby boli podľa nej rozhodujúce pri expresnom návrate do života. „Keď sa zhováram s ostatnými pacientmi, som niekedy smutná, že sú takí negatívni a bez energie. Každý mesiac si prichádzajú po svoju udržiavajúcu injekciu a výživové doplnky a nezaujímajú sa o nič iné,“ konštatuje pacientka. Doktorka Petrleničová dodáva, že pri biologickej liečbe to nemusí byť vždy také jednoduché. Injekciu ktorú pacientom pichajú sestry v neurologickej ambulancii, si nemôže „dovoliť“ každý. „Neurológ musí samozrejme dodržať prísne indikačné kritériá tak, aby neohrozil život pacienta,“ vysvetľuje odborníčka. Jana mala šťastie aj v tomto – nepatrila do rizikovej skupiny.

Problémy s chodením, koordináciou, zrakom a rečou. Dlhé dni, počas ktorých Jana nezvládala nič iné, len spať. Týždne, počas ktorých jej rodina a priateľ netušili, čo jej vlastne je a po prvých odporúčaniach sa snažili Janu liečiť železom či cukrom. Neistota, čo bude s Janou, krásnou a aktívnou mladou ženou na štarte svojej kariéry. Nasadenie liečby, niekoľko takzvaných drobných atakov, práceneschopnosť. Postupný účinok liečby. Návrat do práce. „Môj príbeh znie neuveriteľne. Som nesmierne vďačná, že som narazila na doktorku Petrleničovú a že som sa vďaka jej ráznemu prístupu mohla tak rýchlo doslova „postaviť na nohy“ a vrátiť do života. Po roku liečby môžem pokračovať tam, kde som skončila a keby som si tú hrôzu tak dobre nepamätala, pokojne uverím, že to bol len zlý sen,“ hovorí Jana.

Roztrúsená skleróza je chronické neurologické ochorenie, pri ktorom nastáva zápal a degenerácia centrálneho nervového systému. Je spôsobený abnormálnou aktivitou vlastného imunitného systému. Postihuje ľudí medzi 20 a 40 rokom života a prejavuje sa poruchami videnia, citlivosti, hybnosti a chronickou únavou. Ochorenie často sprevádzajú takzvané „ataky“, náhle, ale aj pomaly vznikajúce neurologické poruchy. Ak sa ochorenie nelieči, u pacienta dochádza k nezvratným stratám nervových buniek a dráh. Ak sa o ochorení chcete dozvedieť viac, alebo potrebujete pomoc či radu, obráťte sa na jednu z dvoch pacientskych organizácii na Slovensku: Združenie sclerosis multiplex Nádej, alebo Slovenský zväz sclerosis multiplex.

Tento projekt finančne podporila Asociácia inovatívneho farmaceutického priemyslu (AIFP).