Štyrom vážne chorým deťom schválili drahú liečbu na Slovensku: Kto ju však zaplatí?

Premiér Peter Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku Zolgensma pre Alexeja, Alexa, Améliu a Riška na Slovensku.

Keďže táto génová terapia zatiaľ nie je schválená v Európskej únii, liek malým pacientom nemal u nás kto aplikovať. Lekári, ktorí by sa na to odhodlali, totiž doteraz riskovali trestné stíhanie.
„Keďže sa podarilo nájsť lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť použiť tento liek pre pacientov, podpísal som povolenie pre všetky štyri deti s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár, ak sa tak rozhodne urobiť,“ uviedol s tým, že ide o špecialistov z Košíc a bratislavského Národného ústavu detských chorôb.

Rodičia chorých detí podľa Pellegriniho môžu o preplatenie liečby požiadať aj zdravotné poisťovne. „Telefonoval som s generálnou riaditeľkou VšZP, keďže Amélia je poistenkou štátnej poisťovne. V krátkom čase sa generálna riaditeľka Hlinková stretne s výrobcom lieku aj rodičmi a budú pravdepodobne pozitívne vedieť reagovať na žiadosť o preplatenie,“ konštatoval.

Všeobecná zdravotná poisťovňa reagovala, že rešpektuje rozhodnutie ministerstva zdravotníctva. „Pri posudzovaní žiadosti o úhradu lieku budeme postupovať promptne a zodpovedne. Samozrejme, k možnosti úhrady lieku, budeme pristupovať s náležitou empatiou,“ vyhlásila generálna riaditeľka VšZP Ľubica Hlinková. Dodala, že na to, aby liek preplatili, musia byť splnené viaceré zákonné podmienky.

Alexej a Alex sú poistencami súkromných zdravotných poisťovní. „Pokiaľ ošetrujúci lekár nášho poistenca odporučí spomínaný liek a požiada nás o udelenie výnimky na úhradu, sme pripravení na okamžité odborné posúdenie žiadosti,“ uviedol PR špecialista poisťovne Dôvera Matej Štepiansky.

„V prípade, ak lekár túto liečbu vyhodnotí ako účinnú, bezpečnú a pacientovi ju predpíše, tak ju, samozrejme, uhradíme,“ napísal v stanovisku Matej Neumann, hovorca Union poisťovne.

Otázny zostáva Riško, pre ktorého peniaze vyzbierali darcovia. Jeho rodičia už vybavili liečbu v Budapešti, prvé vyšetrenia má absolvovať budúci týždeň. Zatiaľ nie je jasné, či chlapčekovi podajú liek v Maďarsku a či budú Bálintovci požadovať dodatočne o jeho preplatenie.

Juraj Bartakovics, otec malej Amélie, sa o rozhodnutí premiéra dozvedel až od nás:"Neviem na to reagovať. Pokúsime sa nadviazať kontakt s riaditeľstvom VšZP a vyžiadať si stanovisko. Do tej doby sa k tomu nevieme vyjadriť, keďže nás to prekvapilo.Veríme, že sa to podarí a snáď to nebude len nesprávne interpretované." Z dvoch nemocníc, kde by liek Amélii vedeli podať, by si vybrali Národný ústav detských chorôb v Bratislave. „Určite by sme išli na Kramáre, kde lekárov už dôverne poznáme. Akurát je zaujímavé, že naši ošetrujúci lekári sa o tom dozvedeli od nás,“ dodal.

„Počkáme si na vyjadrenie poisťovní a lekárov a potom uvidíme, čo ďalej. Budeme veľmi radi, keď nám kompetentní pomôžu a keď budeme mať v čo najkratšom čase vyriešenú situáciu s podaním lieku našim deťom, lebo zatiaľ im stále odumierajú motoneuróny,“ povedala Monika Brdárska, mama Alexa. Stále však pokračujú v zbierke.

Rodičia Alexeja už dostali e-mail z poisťovne Union, ale stále nemajú úplne jasno v tom, čo ich čaká. "Ešte nie je finále, ešte musíme kontaktovať našich lekárov. Ak lekár vyhodnotí liečbu ako účinnú, bezpečnú a Alexejkovi ju predpíše, tak ju uhradia... V akej výške, to ešte nevieme... A či sa nájde lekár tu na Slovensku na podanie Zolgensma, ešte nemáme 100% potvrdené," napísali na sociálnej sieti.

Mohlo by vás zaujímať: