Tomáš (14) to už nevydržal: CHCEL SOM SKOČIŤ POD VLAK! Dôvod je desivý

Tomáš Zeman z dedinky Obid pri Štúrove je zrejme jediný Slovák, ktorý trpí zriedkavým genetickým ochorením s názvom xeroderma pigmentosum.

Pôvodný a kompletný článok týždenníka Šarm nájdete TU!

Štrnásťročný Tomáš žije s rodinou odmalička v byte so zatemnenými oknami. Na prechádzku bez špeciálneho oblečenia smie ísť len potme. Donedávna si obliekal špeciálnu kombinézu a pri bicyklovaní si na hlavu stále naťahuje kuklu s ventilátorom. Kým koža zdravého človeka bez problémov zvládne dennú dávku UV žiarenia, tá jeho na slnečné lúče reaguje tvorbou tumorov.

„Reaguje aj na prudké výkyvy počasia, niekedy má také bolesti, že nevládze vstať z postele,“ vzdychne si mama Edina Papp. Nádory Tomášovi lekári vyrezávajú štyri - päťkrát ročne a zákroky na koži už rodina prestala rátať.

Tomáš vždy ťažko niesol, že je "iný" ako jeho kamaráti a spolužiaci. V puberte sa to ešte zhoršilo. „Odkedy si o svojej chorobe dokáže nájsť informácie, je z nej unavený a občas máva panické ataky,“ smúti mama Edina Papp. „Hovoríme spolu citlivo, no otvorene. Nie je to ľahké, no opakujeme, že celá rodina mu je jeho oporou a nikdy to nevzdáme,“ dodá pani Edina, matka štyroch detí.

Počas jednej februárovej noci hrozila strašná tragédia. Pani Edinu zobudilo zvonenie pri dverách. „Keď som otvorila dvere, stál pred nimi zmätený Tomáš. Sprevádzala ho polícia,“ prekvapí nás pani Papp.

Kamerový záznam ukázal, že chlapec krátko pred pol druhou v noci tajne odišiel z domu.

„V zime, daždi a silnom vetre pešo kráčal sedem kilometrov do Štúrova na železničnú stanicu. Tam chcel skočiť pod vlak. Domnievam sa, že si čosi prečítal o svojej chorobe a v strese urobil to, čo urobil. V meste ale dostal panický atak a sám vyhľadal policajtov, ktorí ho doviezli domov," vysvetľuje nešťastná mama. "Odvtedy sa náš byt v noci zmení na trezor. Pozbieram všetky kľúče a spím na nich,“ opisuje Edina Papp.

Mama robí všetko pre to, aby synovi uľahčila ťažký život. Kombinézy z materiálu, aký si pod skafander obliekali americkí kozmonauti, už v USA prestali vyrábať, špeciálne oblečenie s UV filtrom preto synovi zháňa v športových obchodoch. „Cez zahraničné nadácie som sa dopátrala aj k rodine, ktorá má dvojčatá s rovnakou diagnózou ako Tomáš a dnes pre takto chorých ľudí vyrába špeciálne kukly. Pred tromi rokmi sme od nich jednu kúpili. Stála 1 800 eur, vydržala tri roky. Filter na nej ešte funguje, no má poškodený priezor a čo je podstatné, syn si ju už ledva natiahne na hlavu,“ uzatvára Edina Papp.

Takže tento rok nepôjde rodina na dovolenku, musia šetriť na Tomášovu kuklu. Nakoniec, dovolenky tiež pre ne nie sú jednoduché.

Manžel pani Ediny pracuje ako robotník na stavbách, cez týždeň sa takmer nevidia. Za ušetrené peniaze si dva roky po sebe dopriali dovolenku v Chorvátsku. „Do Záhrebu sme leteli z Budapešti. Mala som všetky lekárske potvrdenia o Tomášovom zdravotnom stave aj licenciu na kuklu, v ktorej vošiel na letisko. Ochranka to ale netušila a hneď nás odviedli nabok, čo syna dosť vydesilo. Ďalší rok sme radšej išli na Istriu autom,“ rozpráva pani Edina.

Tento rok však rodina s dovolenkou neráta. Budú musieť investovať do synovej kukly, bez ktorej sa nezaobíde. Navyše Tomáša po lete čakajú aj ďalšie novinky. Mama ho túži dať do školy pre zdravé deti, kde by sa s pomocou asistenta vyučil za kuchára. Zatiaľ chodí do špeciálnej základnej školy pre autistov a učí sa doma. Všetci doma veria, že Tomáš zmenu školy a spôsobu vzdelávania zvládne.

Prečítajte si tiež: