Naozaj skvelá správa! "Veľké veci robíme," pochválil sa s nadšením na sociálnej siete Rozboril. Práve jeho iniciatívne zverejniť príbeh o snahe rodičov malého dievčatka vyzbierať jej na operáciu v Amerike milión eur výrazne zaktivizovala Slovákov. "Za jediný deň pribudlo na účet Lívinky 250-tisíc eur. Doposiaľ vyzbieraná suma je cez 894-tisíc eur. Na liek by už pomaly bolo, chýba ešte asi 100-tisíc," dodal a vyzval ľudí, aby sa zbierali ďalej na cestu, ubytovanie, liečenie a všetky ďalšie veci s tým spojené.

No po pár dňoch už svieti na účte malého dievčatka cez 1,150 miliónov €.  

Prispel aj predseda parlamentu Boris Kollár a priamo z nemocnice poslal počas vysielania 10-tisíc. 

Vyzbieraná suma je tak vďaka dobrosrdečným ľuďom vyššia ako očakávala Líviina matka Štefánia (23) z obce Pichne (okres Snina), ktorá to považuje za zázrak. Keď začala organizovať zbierku a snažila sa presvedčiť ľudí rôznymi formami, aby im prispeli, iba s malou dušičkou dúfala, že sa jej takýto úspech podarí. “Mám neskutočné pocity vďaky. Ani vo sne by mi nenapadlo, že to bude tak rýchlo a že odvysielaná relácia bude mať taký dopad," vravela nám dojatá.

V piatok sa ihneď chystá do banky uhradiť na účet nemocnice v americkej Philadelphii 670-tisíc eur na výrobu genetického vektora, ktoré Lívii vpichnú počas operácie do mozgu a ktoré budú mať za úlohu správne vytvárať enzým, ktorý by mal stabilizovať hladinu druhej najviac koncentrovanej molekuly v mozgu.  

Lekári v Amerike, ktorí sa venujú výskumu v tejto oblasti a navrhli experimentálnu liečbu, boli prekvapení rýchlosťou dosiahnutej sumy v zbierke, keď im to Štefánia oznámila: "Po zaslaní peňazí začnú vyrábať vektor, to bude trvať asi 10 mesiacov."

Maličkej Lívii sa rozhodol pomôcť aj Vilo Rozboril V siedmom nebi.
Maličkej Lívii sa rozhodol pomôcť aj Vilo Rozboril V siedmom nebi.
Zdroj: FB

Mama chorého dievčatka bude šťastná, ak by Lívinka mali o rok po zákroku: "O všetkom budeme informovať, aby každý vedel, ako to prebieha. Nikdy sa nebudeme vedieť  dostatočne poďakovať ľuďom, ktorí nám pomohli a pomáhajú. Je to ako zázrak. Čaká nás ďalší boj. Zákrok v takejto forme ešte nebol podaný nikdy nikomu. Sme na polovici cesty, ale lepšie sa mi spáva už len vďaka tomu, že sme toto dokázali."  Dovtedy ju čakajú s dieťatkom rehabilitácie, cvičenie Vojtovej metódy. Jej nadobudnutý pokoj a nádej na záchranu milovaného dieťaťa sa preniesol aj na Líviu.

Bez potrebnej operácie by malo dieťa šancu iba na pár rokov života, nie viac ako desať. Trpí totiž zriedkavou Canavanovou chorobou, ktorá poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy.  Ochorením trpí však iba pár ľudí na svete a preto lekári nemajú skúseností s liečbou. Našťastie, doktorka Paola Leone z Rowan University v New Yersey vedie výskum génovej terapie a vie, ako takýmto ľuďom pomôcť. Lenže liečba je finančne veľmi náročná.

 

Čo je Canavanova choroba?

  • zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy
  • deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od veku 3 do 5 mesiacov sa problémy s vývojom stávajú viditeľnými
  • nevyvíjajú sa motorické zručnosti ako sú otáčanie, ovládanie pohybu hlavy a sedenie bez opory, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká hlava (makrocefália) a podráždenosť
  • s pribúdajúcim vekom sa skracujú  svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou
  • spôsobujú ju mutácie v géne ASPA, ktorý poskytuje pokyny na výrobu enzýmu nazývaného aspartoacyláza

Mohlo by vás zaujímať: