Tomáš (16) žije od narodenia v tme, slnečné lúče by ho mohli zabiť: Rodina zápasí o prežitie!

Tomáš od narodenia trpí vzácnym ochorením Xeroderma pigmentozum typ C a lekári podľa jeho mamy Edity hovorili, že dlho žiť nebude. Napriek ťažkej diagnóze má dnes Tomáš 16 rokov a jeho mama bojuje ďalej. Dnes však už aj s úradmi, ktoré jej odňali peňažný príspevok, informovala TV JOJ.

Ako vysvetlila Tomášova mama, jej syn je dieťaťom tmy a na denné svetlo nemôže ísť. "Je tam UV-čko a hneď by mal poranenie, ako keby popáleniny, nádory," hovorí Edita. Napriek vážnemu zdravotnému stavu však novozámocký úrad nedávno jeho mame, ktorá sa o neho celodenne stará, odobral opatrovateľský príspevok. Táto náhla strata príjmu ich uvrhla do finančnej neistoty.

Mama štyroch detí tak od mája žiadne peniaze na opatrovanie Tomáša nedostáva, a to na základe nového posudku, kedy lekár jej syna ani nevidel. Posudkový lekár si podľa Edity pozrel len neurologickú a psychiatrickú správu, ale nič o jeho onkologických ťažkostiach nepíše. "Takže tie papiere ako keby sa vyparili," hovorí Edita.

S príspevkom stratili aj parkovaciu kartu, čo im sťažilo každodenné cestovanie autom do špeciálnej školy a k lekárom. Práve presunmi autom mu mama chcela zmierniť jeho trápenie. Tomáš totiž cez deň môže ísť von len v špeciálnej helme, rukaviciach a odeve proti UV žiareniu. V okolí sa však stretáva s nepochopením a posmechom od ľudí.

"Dám na seba špeciálnu masku z Francúzska a musím dať rukávy proti UV," hovorí Tomáš. Ako však jedným dychom dodal, musí mať pomoc, pretože sám vlakom alebo autobusom nevie ísť. Ľudia sú podľa neho zlí a smejú sa mu. Veľakrát mu povedali, že vyzerá ako z inej planéty. "Ľudia sa mu posmievajú a má aj depresie," potvrdila jeho mama.

Tomáš sa lieči na onkológii a pri chemoterapii dodržiava prísny režim. Ako vysvetlila jeho mama, aj vďaka tomu absolvuje ročne len štyri bolestivé operácie namiesto desiatich. Počas nich je totiž pri vedomí. "Len sa lokálne umŕtvi a vyreže sa to potrebné," hovorí Edita.

Jeho mama sa po strate príspevku nebude vedieť zamestnať, pretože Tomáš potrebuje celodennú opateru a zlyhala by tak ich celá liečba. "Potrebujeme taký vojenský režim," hovorí. "V uvedenom prípade v súčasnosti prebieha na príslušnom úrade práce, sociálnych vecí a rodiny odvolacie konanie," uviedol pre TV JOJ novozámocký úrad v stanovisku.

Tomáš svoju chorobu pomocou videí približuje aj deťom a iným ľuďom na sociálnej sieti, pretože väčšina z nich si ani nevie predstaviť, aké to je žiť s takouto vzácnou chorobou.