Tobias (8) má autizmus, sestra Luna (2) trpasličí vzrast: Na liečbu rodičia nemajú peniaze

Manželia Veronika (32) a Patrik (30) Bolčoví bývajú v rodinnom dome v dedinke Jesenské (okr. Rimavská Sobota) a ich najväčším šťastím sú ich tri milované deti - synček Tobias (8) a dcérky Emily (5) a Luna (2). Napriek tejto obrovskej radosti, ktorú im život nadelil, však rodičia hovoria aj o ťažkostiach, s ktorými sa pasujú - zdravotnými problémami Tobiasa a Luny. Chlapček trpí autizmom a najmladšia dcérka zas tzv. trpasličím vzrastom.

FOTOGRAFIE MLADEJ RODINKY SI POZRITE VO FOTOGALÉRII:

Okrem toho sa Tobias narodil predčasne, prekonal zápal mozgových blán, operáciu nezhubného nádoru, asfyxiu, zápal pľúc a mnoho ďalšieho. “Je tam aj oneskorený vývin. Niektoré veci uňho naskakujú postupne a veľmi veľa vecí vieme vďaka trpezlivosti a vytrvalosti opakovania a trénovania. Do štyroch rokov bol neverbálny, no napriek tomu sa naučil sám čítať, vie celú abecedu po slovensky, anglicky, čísla, tvary, farby a reč uňho naskakuje postupne,” hovorí hrdá mamina. Avšak, starostlivosť oňho v rannom detstve bola mimoriadne náročná. Aktuálne navštevuje bežnú základnú školu, triedu určenú pre deti s touto diagnózou.

Najmladšia dcérka, Palculienka Luna, ako ju rodičia s láskou volajú, zas trpí mimoriadne špecifickým ochorením aj napriek tomu, že tehotenstvo prebehlo v úplnom poriadku. Všetko sa zmenilo, keď išla v 30. týždni na sono a dozvedela sa zdrvujúcu správu - lekár Veronike oznámil, že sa jej narodí postihnuté dieťa. “Neskutočne som plakala, kričala na plné ústa, že toto nedám, pretože už jedno dieťa so špecifickými potrebami mám a bude to veľmi ťažké. V 31. týždni prišla ďalšia facka, keď mi pani doktorka na druhom sone povedala, že dcérka do pár hodín po pôrode zomrie,” opisuje hrozné chvíle Veronika, ktorá sa v danom momente cítila, ako by z nej vyšla duša.

Veronika má za sebou komplikovaný pôrod, článok pokračuje na ďalšej strane:

Obdobie do pôrodu bolo podľa jej slov príšerné. “Keď sa hýbala v brušku, vadilo mi to, každý jej pohyb bol pre mňa boj so psychikou. A v takom stave som aj porodila. Nakoniec to moje telo nezvládlo a na konci cisárskeho rezu ma museli uspať. Keď som sa zobudila, ani som nevedela, čo sa stalo a čo sa deje,” spomína.

Keď sa po pôrode dozvedela, že sa dcérka nachádza na jednotke vysokointenzívnej novorodeneckej starostlivosti v inkubátore na hadičkách, zopakoval sa jej rovnaký scenár ako pri synovi spred šiestich rokov. “Keď som ju videla po prvýkrát, vedela som, že dcérka bude mať diagnózu. Bolo to očividné. Potvrdili nám ju genetické testy, keď mala Luna 3 mesiace. Konkrétne ide o achondroplaziu,” približuje Veronika.

Dodáva, že existuje liečba, ktorá týmto deťom pomáha, len na Slovensku nie je hradená poisťovňami, v susedných Čechách áno. Ako samoplatcov by ich liečba stála na rok vyše 160-tisíc eur a podáva sa od 2 do 18 rokov. “Veľmi si, želáme, aby Slovensko pomohlo týmto detičkám pre ich dôstojný život v budúcnosti. Ak tu táto možnosť je a liek funguje, prajem si, aby nám ho konečne skategorizovali a my by sme si mohli opäť o niečo vydýchnuť,” dúfa mamina. Ako väčšina rodín s podobným osudom, aj oni žijú z mesiaca na mesiac, preto sa rozhodli zapojiť sa aj do viacerých zbierok.

Prečítajte si tiež: