Markovu (6) diagnózu nemal na Slovensku ešte nikto: Ublížiť mu môže aj plač!

Marko je usmievavý chlapček, každého okolo seba obdarúva veľkou dávkou lásky a radosti, no musí bojovať aj so zákernou chorobou.

„Život sa nám úplne zmenil od chvíle, keď nám oznámili, že Marko má od narodenia diagnózu diabetes insipidus. Hovorí sa jej úplavica močová. Marko je jediné dieťa ako novorodenec na Slovensku s touto chorobou,“ hovorí mama Mária (36).

„O tom, že je Marko postihnutý, vedeli od 36. týždňa tehotenstva. S manželom sme si však stále boli oporou. Nedokázali sme si predstaviť, že náš syn nebude nikdy vidieť, chodiť, prejavovať svoje emócie, alebo že bude celý život len ležať.“

Choroba napriek názvu nemá nič spoločné s cukrovkou. „U Marka je výdaj tekutín vyšší, lenže dopĺňať ich Markovi tak, aby nemal v sebe viac vody, je veľmi náročné. Je to dennodenná starostlivosť a hlavne musí absolvovať aj špeciálne rehabilitácie,“ pokračuje obetavá mama.

Spolu s manželom Radoslavom (37) majú okrem Marka ešte dvoch synov. Radko má deväť rokov a Mateo rok.

S touto chorobou u novorodenca nemali skúsenosti ani lekári. „Podpísali sme súhlas, že zdravotný stav Marka a jeho výsledky budú predmetom štúdií. Všetko robíme intuitívne,“ povedala Mária.

Rehabilitácie poriadne načreli do rodinného rozpočtu. Mária je bez práce, keďže sa stará okrem chorého Marka aj o ročného Matea. Pracuje len manžel Radoslav (37) ako murár. 

„Pre nás je vzácne, keď si len tak môžeme všetci piati sadnúť spolu. Iní si možno ani nevedia oceniť, čo je to zdravie a zdravá rodina,“ dodáva.

U Marka je nutné každý deň odmerať príjem tekutín. Mama aj otec musia sledovať, či sa nepotí viac ako treba. „Ešte aj keď plače, aj to mu môže spôsobiť problémy,“ vysvetľuje Mária.

„Musíme dávať pozor na všetko. Ak by vypil málo, hrozí mu dehydratácia, naopak, ak sa napije viac ako je povolené, hrozí mu zasa opuch mozgu a už mal aj epileptické záchvaty,“ vyratúva.

Práve vďaka rehabilitačným pobytom a obrovskej obetavosti obidvoch rodičov je Marko na tom lepšie.

„Vlani Marko prešiel sám približne asi metre. Lenže lekári zistili, že nevidí priestorovo, preto ako keby sa bál. Okrem toho sa mu vykrivujú nohy a uvidíme, či podstúpi operáciu. Lenže aj s infúziami je problém. Nemôže plný fyziologický roztok, ak je odvodnený alebo zavodnený,“ hovorí mama.

Na rehabilitácie musia cestovať po celom Slovensku. Centrá sú v Dunajskej Lužnej a Martine. 

„Je to pre nás veľmi ťažké. Pomôžu síce aj dve percentá z dane, no veľmi by nám pomohlo, keby prispeli aj ďalší dobrí ľudia, aby sme mohli s Markom pravidelne rehabilitácie absolvovať,“ dodáva Mária.

„Markov stav si vyžaduje intenzívnu rehabilitáciu v špecializovaných centrách, kde sa jeden dvojtýždňový pobyt vyšplhá aj na 3500 eur." dodáva.

Už v nedeľu 13. októbra bude v Lučenci v kine Apollo benefičný koncert, z ktorého výťažok venujú Markovi. Okrem iných príde spievať aj Komajota. Koncert bude od 16. do 18. hodiny a vstupné je 5 eur.