Preskočiť na hlavný obsah
Reklama

RODIČIA chorého Riška nespomínajú na PELLEGRINIHO v dobrom: To bol PODRAZ, čo urobil!

Premiér Pellegrini sľúbil Riškovi aj ďalším deťom krátko pred voľbami pomoc.

Zdroj: koláž stm, foto: fb/Riško dýchaj, archív

Reklama

Synovo zdravie si museli doslova vyboxovať. Reč je o manželoch Bálintovoch a ich synovi Riškovi (2), ktorého osud dojal celé Slovensko. Chlapček s vážnym ochorením ako prvé dieťa v rámci Slovenska a Česka dostal dvojmiliónový liek. Cestu k nemu však sprevádzali mnohé nechutné podrazy.

Riško má spinálnu svalovú atrofiu, genetické ochorenie, pri ktorom ochabujú svaly a zhoršuje sa dýchanie. Mnohé z detí, ktoré ním trpia, sa nedožijú ani druhých narodenín. Riškovi rodičia sa však nevzdali a keď sa dozvedeli, že pacientov so SMA1 začali v USA liečiť novou génovou terapiou, ktorá mala sľubné výsledky, rozhodli sa o liek bojovať. 

Hneď na začiatku narazili na dva obrovské problémy. Liek doteraz nie je registrovaný na používanie v Európskej únii a navyše jeho cena bola závratná - 2 milióny eur. Ani to ich však neodradilo a začali verejnú zbierku za synčekovo zdravie. Podporili ich aj športovci Dominika Cibulková a Zdeno Chára. Hokejista v mene Bálintovcov komunikoval s nemocnicou v americkom Bostone, kde žije. Tá má s podávaním lieku Zolgensma bohaté skúsenosti. No keďže Riškov zdravotný stav sa rapídne zhoršoval a pre infekcie a dýchacie problémy bol niekoľkokrát hospitalizovaný, rodičia začali vybavovať podanie lieku v nemocnici v Budapešti. 

Zdieľať

Video Player is loading.
Stream Type LIVE
Advertisement
Current Time 0:00
Duration 0:00
Remaining Time 0:00
Loaded: 0%
    • Chapters
    • descriptions off, selected
    • subtitles off, selected
    ROZKOŠNÝ Riško je stále v Budapešti: Aha, toto by som ešte pred mesiacom nezvládol!
    Zdroj: fb/Riško dýchaj

    Obrovské srdce prejavili aj ľudia z celého Slovenska aj zo zahraničia, ktorí od začiatku februára do polovice marca Riškovi vyzbierali takmer 3 milióny eur. Suplovali tak štát, ktorý spočiatku rezolútne odmietal liečbu Riška a ďalších troch malých pacientov, či preplatenie nákladov na podanie lieku v zahraničí. Krátko pred voľbami však prišiel zvrat. Premiér a zastupujúci minister zdravotníctva Peter Pellegrini (Smer-SD) 5. marca krátko pred rokovaním vlády médiám oznámil, že podpísal povolenie použiť neschválený liek na liečbu spinálnej svalovej atrofie pre všetky štyri deti - Riška, Alexka, Alexeja a Améliu. „Keďže sa podarilo nájsť lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť použiť tento liek pre pacientov, podpísal som povolenie pre všetky štyri deti, s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár, ak sa tak rozhodne urobiť,“ uviedol vtedy Pellegrini.

    Zdroj: TASR Pavel Neubauer

    Premiér a zastupujúci minister zdravotníctva Peter Pellegrini 5. marca 2020 pred rokovaním vlády oznámil, že štyrom deťom so SMA1 podpísal výnimku na podanie liečby.

    Rodičov malých pacientov toto vyhlásenie zaskočilo, ale verili, že to urýchli ich šance na liečbu. Riško už mal vybavené podanie lieku v Budapešti, rodičia Amélie, Alexeja a Alexa čakali márne na správy od slovenských lekárov, že sa ujmú liečby ich detí. 

    Ako sa k Riškovi správali politici? Viac čítajte na ďalšej strane.

    Stránka V teniskách, ktorej prevádzkovatelia od začiatku spolupracujú s Bálintovcami, teraz priniesla šokujúce informácie o tom, čo sa dialo "v zákulisí". "Bojovali sme aj s politickým populizmom. V čase našej zbierky prebiehala na Slovensku volebná kampaň pred parlamentnými voľbami. Každý deň sme dostávali od politikov ponuky na podporu. Vedeli sme, že to bude zneužité na zviditeľnenie pred voľbami," odhalili na sociálnej sieti.

    No dodávajú, že najviac ich šokoval prístup expremiéra. "Vrcholom bol samotný predseda vlády a zastupujúci minister zdravotníctva Pellegrini, ktorý osobne volal s otcom Riška a nasľuboval hory-doly. Kým dokončil telefonát, už bol na facebookovej stránke ministerstva zdravotníctva status o tom, ako veľmi chce Pellegrini Riškovi pomôcť. V telefonáte Riškovmu otcovi pritom povedal, že nechce nič medializovať. Týmto klamstvom nás utvrdil o tom, že máme pomoc odmietnuť. Zhodli sme sa na tom všetci. A odmietnutie naštartovalo národ ešte viac," píše sa v článku na sociálnej sieti.

    Riško napokon liek, ktorý zaplatili darcovia, dostal krátko pred Veľkou nocou. Vďaka nemu chlapček robí ohromné pokroky, zlepšila sa jeho pohyblivosť a ustúpili aj dýchacie problémy. Spolu s rodičmi zostáva malý pacient v byte neďaleko budapeštianskej nemocnice, chodí na pravidelné kontroly a niekoľko hodín denne musí absolvovať namáhavé rehabilitácie. "Starosti nám stále robí Riškova hmotnosť. Priberá iba veľmi ťažko a pri infekte to ide hneď dole. Najviac sa tešíme z toho, že pečeňové testy sú konečne o niečo lepšie a stále dúfame, že už budú len klesať. Domov sme prišli s korzetom a špeciálnou stoličkou, ktoré nám pomôžu s vertikalizáciou. Riško môže na svet konečne pozerať z úplne inej perspektívy," napísali pred pár dňami na sociálnej sieti Bálintovci. Dodávajú, že zatiaľ netušia, ako dlho ešte budú v Maďarsku: "Riško dostal svoj liek doslova v hodine dvanástej, preto je rekonvalescencia komplikovanejšia."

    Prečítajte si tiež:

    Vyberáme pre vás niečo PLUS