Riško, si ÚŽASNÝ: Neuveriteľné, čo to chlapča dokáže 5 týždňov po podaní lieku!

Riška Bálinta, ktorému niekoľko týždňov po narodení diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu prvého typu (SMA1), zrádzalo vlastné telíčko. Pre chorobu sa jeho pľúca zahlieňovali, takže aj pri ležaní sa rozkašľal. Postupne mu choroba oslabovala aj svaly. Osud chlapčeka dojal celé Slovensko, na jeho liečbu vyzbierali ľudia s dobrým srdcom viac ako 2,5 milióna eur. Pred piatimi týždňami mu podali genetickú terapiu, ktorá patrí medzi najdrahšie na svete. A už po pár dňoch sa začali prejavovať prvé účinky. Riško udržal niekoľko sekúnd nožičku či ruku, ktoré ho dovtedy neposlúchali.

Malý bojovník je s rodičmi stále v Budapešti, kde ho pravidelne kontrolujú lekári. Oslávil tam aj druhé narodeniny. „Riško, za tie dva roky si si vytrpel viac ako dospelý človek, napriek tomu si mal stále úsmev na tvári. Si pre nás vzorom, ako zdolávať prekážky,“ vyznali sa na sociálnej sieti Bálintovci. So synčekom majú každý deň náročný program, rehabilitujú ho, cvičia s ním Vojtovou metódou, vo dne i v noci ho musia pretáčať a polohovať. „Si pre nás všetkým a sľubujeme, že urobíme aj nemožné, aby si mal čo najkvalitnejší život,“ vyznali sa Riškovi rodičia. 

Pred pár hodinami sa podelili o ďalší synčekov obrovský pokrok. "V jeho krvnom obraze sú stále odchýlky oproti norme, veľmi dúfame, že sa to už začne upravovať. Riškove nôžky sa pomaličky prebúdzajú a začínajú sa v nich obnovovať reflexy, čo je veľmi dobré znamenie. Ďalšia skvelá správa je, že počet bodov v tzv. škálovaní sa Riškovi zvýšil o 5. Je to vlastne hodnotenie všetkého, čo Riško dokáže. Tesne po potvrdení diagnózy mal Riško počet bodov v chop intend 17, počet bodov v decembri 2019 bol 25, teraz sa Riško vyšplhal na 32 bodov. Tu je krásne vidieť, ako na Riška úžasne pôsobí liek," pochválili sa Bálintovci.

Chlapček už trénuje aj na sed. "Jeho hlavička je síce ešte stále ťažká, ale videli sme veľkú snahu, videli sme, ako krásne zapája svaly a točí hlavičkou, dokonca sa ju snažil ťahať dopredu. Radosť z toho všetkého sa nedá opísať. Čaká nás ešte veľa driny, ale už teraz vidíme, že sme na správnej ceste," dodali šťastní rodičia.

Dobrá správa z Čiech - nová nádej pre malých pacientov. Čítajte na ďalšej strane.

 Riškovi rodičia však nezabúdajú ani na ďalšie dve detičky s rovnakou diagnózou. Na svojej stránke vyzývajú darcov, aby pomohli aj Amélii a Alexejkovi. Tí zatiaľ nevedia, kedy sa dočkajú svojho lieku.

Pred pár dňami však prišla skvelá správa od našich západných susedov. České ministerstvo zdravotníctva povolilo použitie lieku Zolgensma, ktorý zatiaľ nie je registrovaný v Európskej únii. Práve tento liek dostal aj Riško a aj pre české deti na túto liečbu zbierajú peniaze darcovia.

Liek môžu aplikovať lekári Neuromuskulárneho centra Kliniky detskej neurológie 2. LF UK a FN Motol. „Vnímame akútnu potrebu tohto experimentálneho lieku zo strany pacientov, umožnili sme preto jeho použitie v ČR skôr, ako padne konečné rozhodnutie Európskej liekovej agentúry,“ uviedol minister zdravotníctva Adam Vojtěch. Či sa budú môcť o liečbu v Prahe uchádzať aj pacienti zo Slovenska, zatiaľ nie je známe, zrejme to však budú musieť kompetentní povoliť v rámci výnimiek, ako je to v Budapešti.

Mohlo by vás zaujímať: