Príbeh Lenky (45) s autistickým synom: Jej trápenie by nechcela zažívať žiadna matka!

Oli (12) na prvý pohľad vyzerá ako zdravé dieťa. No je autista, diagnostikovali mu Aspergerov syndróm. Ide o vývinovú poruchu. Je charakteristická výrazným narušením v oblasti komunikácie a sociálnej interakcie či emocionálne neprimeraným správaním a aj motorickou neobratnosťou.

A hoci je rozumovo veľmi šikovný, donedávna sa učil na samé jednotky, jeho súčasné ťažkosti súvisiace s depresiou, mu sťažujú jeho každodenný život. Z ničoho nič začne plakať a nevie povedať, čo mu je. V škole sa stretol tiež s nepochopením.

Jeho mama Lenka poukazuje na nízke povedomie v našej spoločnosti o autizme a stretáva sa s nepochopením nielen u verejnosti, ale i na úradoch. “Idem so synom do obchodu, niečo ho vyruší, dostane atak a ľudia sa na mňa pozerajú, že mám nevychované dieťa,” vraví o svojom synovi Olim (12), ktorému bola diagnostikovaná porucha autistického spektra - Aspergerov syndróm. V zahraničí sú autisti označovaní rôznymi farebnými signálmi, aby bolo jasné, že k nim majú byť ostatní tolerantní.

Rodičia takýchto detí sú limitovaní v mnohých smeroch. Choroba im obmedzuje v mnohých smeroch, Lenka tvrdí, že pre takéto deti, ktorých čoraz viac pribúda, chýbajú vzdelávacie inštitúcie či možnosť voľnočasových aktivít, kde by zohľadňovali ich diagnózu a pracovali s nimi špecialisti. “Oli pôjde v septembri už na tretiu školu, do 7 ročníka, v triede môžu byť iba štyria. Ak aj tam bude problém, ja netuším, čo s ním,” zúfa žena, ktorá zažíva obrovský stres.

Depresívne stavy Oliho spôsobujú, že sa Lenka nemôže zamestnať. Už dva roky mu musí byť nonstop nablízku. “Viackrát som ho prichytila ako stojí na parapete okna. Nič ho nebaví, nemá žiadne záľuby. Za psychiatričkou cestujeme každé dva mesiace do Spišskej Novej Vsi. Má nasadenú liečbu. Ale potrebuje psychologickú pomoc. Sme objednaní k psychologičke, ale termín máme až na 9. decembra,” opisuje trápenie žena, ktorá je k svojmu synovi celý deň pripútaná.

Zarážajúce je, že matke nepriznali opatrovateľský príspevok. “Lebo sa vie najesť, umyť sa, obliecť sa. Ale toto je duševné ochorenie, on nemôže zostať sám doma ani chvíľu,” nechápavo krúti hlavou Lenka. Úradníčky jej povedali, že syn má chodiť do školy sám autobusom, že má zdravé ruky aj nohy. Smutne konštatuje, že sa po slovách úradníčok cítila ako príživníčka, ktorej sa nechce pracovať.

Jej jediným šťastím je to, že žijú v jednoizbovom byte aj s jej mamou, ktorá je dôchodkyňa a ešte pracuje. A ona ich všetkých živí. “Iba sa modlím, aby mama bola zdravá a mohla čo najdlhšie pracovať,” povzdychne si. Svoju budúcnosť vidí v zlom svetle. “Čo s nami bude, keď zostaneme sami,” spytuje sa v zúfalstve.

Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny (MPSVR) tvrdí, že vytvára legislatívne podmienky pre poskytovanie sociálnej pomoci pre všetky osoby s ťažký zdravotným postihnutím. "Osobám s autizmom, respektíve pervazívnou vývinovou poruchou, je možné poskytovať sociálnu službu v zariadeniach sociálnych služieb, a to ambulantnou, terénnou alebo pobytovou formou,” odpísali z ministerstva bez uvedenia mena pracovníka tlačového oddelenia. Dodali, že v Informačnom systéme sociálnych služieb (IS SoS) môžu rodičia získať potrebné informácie o konkrétnych poskytovateľoch sociálnych služieb.

Poskytovanie a zriaďovanie sociálnych služieb je v kompetencii obcí a VÚC, ktoré zabezpečujú kapacity v zariadeniach sociálnych služieb v rámci tvorby komunitných plánov a rozvoja sociálnych služieb na svojom území,  a to aj na základe požiadaviek (obyvateľov, rodičov a pod.). "Rezort práce už v rámci vyčlenil finančné prostriedky na vytvorenie a vybudovanie kapacít zariadení sociálnych služieb na komunitnej úrovni,” dodali z MPSVR s tým, že práve tým by sa prostredníctvom života v komunite zabezpečil nezávislý život človeka v spoločnosti, jeho začlenenie, aby sa zabránilo jeho izolácii alebo segregácii v spoločnosti.

Rodičom detí so zdravotným znevýhodnením je možné poskytovať službu včasnej intervencie, ktorá je zameraná na pomoc deťom od 0-7 rokov veku dieťaťa. Ide o sociálnu službu zameranú nielen na dieťa, ale aj rodinu tohto dieťaťa. Odborníci rodine prinášajú informácie, zručnosti a techniky v ich každodenných aktivitách s dieťaťom. "Pre lepšiu orientáciu v systéme podpory a pomoci rodinám detí, bola v spolupráci s rezortom školstva, zdravotníctva ako aj zástupcami regionálnej samosprávy a neziskového sektora vypracovaná Cesta dieťaťa raným vekom,” uviedli z MPSVaR.