Ochorenie, ktoré nejde len tak vyliečiť: O svoju dcéru sa starám 24 hodín denne!

„Poznáme sa už šesť rokov a viem už odhadnúť, kedy je šťastná, kedy nespokojná, kedy hladná, aj keď mi nič nepovie. Kvôli ochoreniam sa dlho nesmiala, takže keď sa teraz usmeje, je to pre celú rodinu neskutočná radosť. Vďaka nej sa tešíme z úplných maličkostí,“ hovorí s láskou Katkina mamina Klára.

Katka sa narodila predčasne, a to už v šiestom mesiaci Klárinho tehotenstva. „Nikdy nezabudnem na prvý pohľad na ňu v inkubátore. Na moje malé dievčatko ktoré vážilo kilo a bolo také krehké až som sa jej bála dotknúť. Každým dňom som sa modlila za jej zdravie a za to, aby sme už boli spolu doma,“ zaspomínala si.

Klárina dcérka sa však nevzdávala. Po pár týždňoch začala sama dýchať, a dokonca sa usmievala, prevaľovala a dvíhala rúčky. Po pár mesiacoch jej život sa však všetko zmenilo. Katka začala dostávať kŕče ako keby ju bolelo bruško, pričom lekári sa najskôr prikláňali k verzii, že ide o koliku. Diagnóza neurológov však bola jasná. Zistili, že v Katkinom prípade ide o tzv. Westov syndróm.

Podľa štúdie doktorky Miriam Kolníkovej, je Westov syndróm forma epileptickej encefalopatie u dojčiat. Začína sa vo veku 4 – 7 mesiacov. Epileptické záchvaty, ktoré sú s ním spojené, sú špecifické. Ide o náhlu kontrakciu svalstva šije, trupu a končatín. Dieťa sa prudko schúli do klbka alebo rozhodí končatinami. Vyskytujú sa v sériách po sebe, a to zvyčajne po zobudení. Prognózy tohto ochorenia nie sú veľmi dobré. 80 – 90 % detí má mentálnu retardáciu a poruchy psychického vývinu rôzneho stupňa.

Keď sa Klára dozvedela, že jej tretie dieťa má formu epilepsie, ostala v šoku. Postupne sa s tým však zmierila a aj naučila žiť. Nepriaznivé prognózy si dnes už nepripúšťa. Verí, že dcérkin stav by sa postupne mohol zlepšiť. „Chcela by som, aby začala viac vnímať, postupne aj rozprávať a čiastočne sa aj hýbať,“ vyratúva.

Šesťročná Katka je ležiaca, bola jej vykonaná tracheostómia a doteraz jej priedušnica umelo vyúsťuje na koži. Môže prijímať len pomixovanú stravu, a to cez PEG. Na zlepšenie jej stavu sú potrebné pravidelné rehabilitácie. Tie sú však finančne veľmi náročné a podľa Kláry si na ne rodina si nemá ako zarobiť.

„Ja mám príjem v podobe opatrovateľského príspevku v hodnote 540 eur, muž zarobí mesačne okolo 650 eur. Chceli by sme pravidelne chodievať na rehabilitačné pobyty, no tie nás na desať dní vyjdú aj s ubytovaním 1400 eur. S Katkou pravidelne cvičí aj fyzioterapeutka, ktorá k nám chodí dva – trikrát do týždňa, pričom jedna takáto hodina nás stojí 25 eur. To sa spolu s výdavkami na domácnosť nedá zvládnuť,“ smutne vysvetľuje Klára.

Poisťovňa rodine hradí aj bezplatné cvičenia. Tie však podľa Kláry nie sú dostačujúce. „Nie je ich veľa a navyše, oni mi len ukážu ako mám s Katkou cvičiť, no ja by som si niekedy potrebovala už aj oddýchnuť. Tým, že Katke venujem 24 hodín denne, na svojho druhého syna vôbec nemám čas,“ vysvetľuje.