Neuveriteľný príbeh paralyzovaného Michala (31): Píše bradou a jeho knihy číta Karika aj Banáš

"Máme tu aj nášho slovenského spisovateľa, ktorý rovnako ako známa poľská spisovateľka Magdalena Kulus, trpí na svalovú dystrofiu. Je tiež spisovateľom a rozhodol sa, že bude taký milý a pokrstí nám našu slovenskú verziu tejto krásnej knižky," prezradila prekladateľka z poľského jazyka. Týmto vstupom sme spoznali Michala Škombára. Ak iba čítate jeho knihy, možno vás šokuje jeho zdravotné postihnutie.

"My sme túto chorobu nemali v rodine z mojej ani z manželkinej strany. A si viete predstaviť. Boli sme mladí manželia a doktori nedávali veľkú nádej ani že náš Miško prežije. Tak sme radi, že je medzi nami a on je náš dar," hovorí otec, ktorý má rovnaké meno so synom, Michal Škombár.

"Miško sa do pol roka rozvíjal ako normálne zdravé dieťa. On začal aj liezť, ale to už nebolo štandardné a v tom čase sme vyhľadali lekárov, " hovorí mama Mária.

Odborníci sa zhodujú, že toto ochorenie (svalový dystrofia), čím skorej nastúpi, tým má závažnejší priebeh. A Michal Škombár patrí medzi najťažšie prípady. Kvôli chorobe prišiel takmer o všetky svaly. Nedokáže hýbať rukami ani nohami, nedokáže bez pomoci dýchať, rozprávať sa síce snaží, no aj to je pre neho namáhavé. Hovorkyňu mu musí robiť mama Mária. "On potrebuje sústavnú starostlivosť, niekto s ním musí byť nonstop 24/7," hovorí Mária Škombárová.

Dokáže používať jedine tvárové svaly a prst na ruke. "On píše tak, že si pomáha bradou a potom ešte s tým jedným prstom stláča písmenká," prezrádza otec Michal. Michal Škombár má živý záujem o svet vôkol seba. " On sleduje šport aj politiku. A má veľkú chuť pracovať. On chodí spať až o polnoci," vraví mama Mária.

Mama Mária prezradila o Michalovi Škombárovi obdivuhodné veci. Navzdory postihnutiu má stále chuť žiť. A poskytuje psychickú podporu aj oveľa zdravším ľuďom. Literatúre sa venuje naplno. "On prečítal už tisíc kníh a stretáva sa s najväčšími spisovateľmi. Jozef Karika jeho knihy odporúča. A Jozef Banáš nás zase povzbudil, že ani po troch vydaných knihách sa ešte Miško nedostane do povedomia slovenského čitateľa," prezradila mama Mária.

Márne sa však pokúšajú vybaviť pre Michala pracovného asistenta. "Ono by to bolo jednoduchšie, keby mohol Miško tie svoje texty diktovať a asistentka by mu to zapisovala. Ale úradníci nám neveria a rozhodujú od stola," sťažuje sa mama Mária.

Povedomie o svalovej dystrofii je celkovo nízke, na čom sa snaží zapracovať aj akcia belasý motýľ. "Ale aspoň tí, čo o tom rozhodujú, by mali vedieť, o čom toto ochorenie je," myslí si mama Mária Škombárová.

Aj ostatné ženy sa s ňou v centrále OMD zhodujú, že tie stereotypie ohľadom postihnutých ľudí sa na nich jednoducho nevzťahujú. "Oni si myslia, že chránená dielňa by mala niečo vyrábať. No ale my máme problém práve s tými svalmi, takže dokážeme pracovať hlavne duševne, v oblasti poradenstva a tak, " zhodujú sa ženy svalové dystrofičky.

Michalovi Škombárovi nebolo umožnené ani doštudovať. "Oni chceli, aby všetko písal. A pri tom videli, v akom je stave. Takže nemá ani maturitu. My sa nesťažujeme, ale je dobré na to poukázať, lebo Miško so svojimi starosťami predsa nemusí byť sám a pritom stačilo, aby mu boli vtedy vyšli v ústrety," hovorí Mária Škombárová.

"Vzorom ste skôr vy (nielen) mne. Svoj tvorivý potenciál a individuálnu unikátnosť ste oživili a rozvinuli v rádovo vyššej miere než napríklad ja alebo ďalší autori. Presne ako vravíte v rozhovore, že keď sa na seba pozriete, nevidíte nič nepodarené, vidíte seba. Tento váš rozmer (vás o sebe) vnímam - je absolútne krásny, slobodný, mocný a kreatívny. Vaše knihy nie sú "len" knižné príbehy, ale vaše subjektívne vesmíry, ktoré ste stvorili a oživili. Som presvedčený, že s touto schopnosťou, ktorú ste tu rozvinuli v neobvyklo silnej miere, si v budúcnosti užijete ešte veľa, veľmi veľa zábavy - v tejto rovine aj v ďalších. Vaše vychutnávanie si tohto dobrodružstva je inšpirujúce, vďaka," vyjadril sa ku tvorbe Michala Škombára populárny slovenský autor Jozef Karika.