Neuveriteľné! Dokážu uniesť ešte viac bolesti? Takéto utrpenie by väčšina vzdala

Martinko Kupec má 18 rokov, je nevyliečiteľne chorý, navyše má niekoľko druhov rakoviny. „Martinko trpí nevyliečiteľnou diagnózou - Luis Barovej syndrómom. Diagnoza má 800 mutácií a Martinka postihla tá najzhubnejšia forma, ktorou podľa nám dostupných informácií trpia len 4 pacienti v EÚ," vysvetľuje mama Ľudmila.

Choroba napadla mladíkovo rečové a pohybové centrum, tento rok mu prestala fungovať ľavá strana tela, treba ho plienkovať. Jeho oslabený organizmus napáda viacero druhov rakoviny.

"V očiach mu praskajú cievky, preto chodíme na vyšetrenia na kliniku do Mníchova. Kvôli rakovine Martinko nemôže ísť na slnko a keď už musíme vyjsť, potrebuje oblečenie s UV filtrom 50. Má bezlaktózovú a bezlepkovú diétu. Nikdy nechodil do školy, špeciálna pedagogička dochádzala za ním domov," vyratúva Martinova mama.

On sám však nestráca nádej a dokáže rozdávať úsmevy aj z invalidného vozíka. Má rád ľudí, rád cestuje - aj keď už len väčšinou prstom na mape. Rád sa učí, má rád matematiku. "Veľmi chce robiť všetko, čo aj iné deti, ale zo všetkého najviac chce žiť. Martinko dlhé roky pravidelne rehabilituje, no rehabilitácie sú veľmi nákladné a nehradí ich žiadna poisťovňa a neprispieva ani štát. Bez pomoci láskavých ľudí by to bolo nemožné," hovorí smutne pani Ľudmila.

Martin Petro má 22 rokov. Trpí detskou mozgovou obrnou a je odkázaný na celodennú starostlivosť svojej mamy Silvie. Je rozvedená, takže na syna je sama. "Martinko nie je samostatný, je plne odkázaný na pomoc inej osoby. Nedokáže sa sám najesť, obliecť, prejsť na toaletu, ani vykonávať hygienické potreby, je odkázaný na invalidný vozík, na ktorom sa nevie prepravovať sám. Starostlivosť si vyžaduje 24 hodín denne. Miera funkčnej poruchy je uňho podľa posudku 90 percent," smutne hovorí pani Silvia. Preto nemôže robiť žiadnu prácu, žijú z jej opatrovateľského príspevku a synovho výživného a invalidného dôchodku.

Martin od narodenia pravidelne rehabilitoval, dnes chodí niekoľkokrát ročne do rehabilitačného centra Natália v Hlohovci. Na rehabilitáciu je odkázaný doživotne, je preňho nevyhnutná na udržanie zdravotného stavu. " Po odpočítaní výdavkov na užívanie bytu a hypotéku nám zostane minimum. Z toho máme platiť stravu, hygienické potreby, pohonné hmoty, doplatky na lieky a množstvo ďalších nevyhnutných výdavkov," objasňuje pani Silvia.

Damián má 12 rokov a množstvo zdravotných problémov: epilepsiu, ADHD, autizmus, mentálnu retardáciu. Jeho brat Markus (5) má takisto autizmus, ADHD, nočný des.

Mama chlapcov vysvetľuje: "V roku 2006 sme sa dozvedeli, že vlastné deti nám nikdy nebudú dopriate, preto sme sa rozhodli pre adopciu. V roku 2012 sme sa dočkali vytúženej správy, že sa narodil chlapček, ktorý potrebuje rodinu. Narodil sa predčasne, pôrod bol náročný, chlapček nedýchal, museli ho oživovať. Lekári zistili poškodenie mozgu. Ani na chvíľu sme nezaváhali a adoptovali sme si ho. Dali sme mu meno Damian."

Život so zdravotne vážne postihnutým dieťaťom bol zložitý. Museli mu venovať veľa pozornosti a lásky a predovšetkým s ním cvičiť, aby posilnili svalstvo. "Neskôr sa pridružila epilepsia, porucha pozornosti s hyperaktivitou, detská mozgová obrna a autizmus s mentálnou retardáciou. Napriek tomu sme sa rozhodli dať Damiankovi súrodenca. Po štyroch rokoch čakania sme adoptovali 14-mesačného Markusa, ktorého pestúni vrátili do detského domova. Neskôr mu diagnostikovali autizmus. Markus trpí aj nočným desom a fetálnym alkoholovým syndrómom, ktorý nastáva vtedy, keď budúca mamička pije alkohol. Markusko má najťažšiu formu," priznáva starostlivá adoptívna mama.

V septembri do rodiny pribudol ďalší chlapček. "Má rok, ale len teraz sa učí sedieť a liezť. Jeho zdravotný stav je tiež otázny, nakoľko tam bolo podozrenie z týrania a narodil sa s abstinenčnými príznakmi," vysvetľuje statočná mama.

"Naše deti sú úžasné, potrebujú bezpečný domov, ktorý sa im snažíme  zabezpečiť najlepšie, ako vieme," hovorí matka. "Sú to deti so špeciálnymi potrebami, ktoré túžia byť milované, aj keď samé nevedia lásku vyjadriť. Damian napríklad všetko ovoniava, neznáša dotyky a preto sú u neho objatia problematické. A keď chce Markus prejaviť radosť, kopne, uhryzne alebo aj udrie," ojasňuje adoptívna mama chlapcov.

S pubertou sa u Damianka zhoršuje sebapoškodzovanie. "Veľmi mu pomáha hypoterapia, ktorá ho dokáže veľmi upokojiť. Komunikuje oveľa ľahšie v anglickom jazyku, pomohli by mu súkomné hodiny. Markusko potrebuje posunúť reč, aby sme ho dokázali integrovať v bežnej škôlke," vysvetľuje adoptívna matka.

Vo Vianočnej hre denníka Plus JEDEN DEŇ zahlasujte za príbeh, ktorý vás najviac zaujal. Podrobnosti a všetky príbehy nájdete na https://plus1lepsiden.pluska.sk/.

Štyri príbehy, za ktoré zahlasuje najviac čitateľov, získajú každý 2 500 eur. Rovnakú sumu dostanú štyria vyžrebovaní čitatelia, ktorí hlasovali.