Maličký ALEX pred 2 rokmi dostal NAJDRAHŠÍ liek na svete: Pozrite, AKO sa mu darí TERAZ!

Po jeho narodení bolo všetko zdanlivo v poriadku až do piateho mesiaca. Vtedy si Alexova mamina Monika (34) všimla, že prestal zdvíhať nohy. A tak sa rozbehol kolotoč návštev u lekárov.

„Ukázalo sa, že má vývojové chyby stavcov. To lekárov zmiatlo, pretože všetko pripisovali chrbtici," vysvetľuje mamina Monika. Kým prišli na jeho skutočnú diagnózu, trvalo to mesiace. „Za ten čas Alex slabol," uviedla Monika s tým, že zatiaľ chodievali na rehabilitácie, kde im prvýkrát povedali o spinálnej svalovej atrofii (SMA).

„Odporučili nám genetické vyšetrenia a nakoniec sa podozrenia potvrdili," vzdychla si. Prvú liečbu Alex dostal, až keď mal 11 mesiacov, čo je veľmi neskoro. Pri tomto ochorení telo veľmi rýchlo slabne, najmä svaly. Alexovi svitla nádej na liek Zolgensma, ktorý mu mal výrazne pomôcť.

Je to jediná génová terapia pre deti so SMA do dvoch rokov. Malo to však dva háčiky. Liek na Slovensku nebol registrovaný, teda ho bez povolenia úradov ani užiť nesmel a jeho cena bola astronomické 2 milióny eur. Rodine sa však aj s pomocou štedrých ľudí podarilo peniaze vyzbierať a Alex nakoniec v Budapešti liek Zolgensma dostal.

Chlapcovi sa stav veľmi zlepšil. Pred podaním lieku bol podľa slov mamy ako gumená bábika, nedokázal vôbec sedieť. Počas spánku občas prestával na niekoľko sekúnd dýchať. Spávať tak musel s umelou pľúcnou ventiláciou. Po podaní lieku problémy s dýchaním zmizli.

Teraz sa snaží veľa cvičiť a chodí aj na pravidelné prehliadky. „Dnes nemá problém si chytiť plný pohár a napiť sa," pochválila sa šťastná Alexova mamina. Keby sa diagnózu dozvedeli skôr, dokázal by Alex asi aj chodiť. Teraz pravidelne cvičia doma a často chodieva do rehabilitačného centra. „Pomáha mu veľmi bazén. Nadľahčuje ho to a ľahšie hýbe nohami aj rukami."