Stav nášho MALÉHO PACIENTA v Bostone sa komplikuje: Ako sa mu darí sleduje aj premiér HEGER

Rodina Janitorovcov z Lučenca dúfala, že všetko pôjde podľa plánov a Sebi po prílete absolvuje životne dôležité zákroky. Od príletu do USA je však všetko inak a statočná rodina bojuje s novými a novými problémami doslova každý deň.

Bostonskí odborníci už krátko po prílete zistili, že niektoré Sebastiánkove indikácie sú na tom lepšie, ako sa pôvodne predpokladalo, ale iné sú zase naopak horšie a to dosť komplikuje postup a pôvodné plány lekárov. Po pobyte v špičkovej nemocnici sa chlapček presunul do „domácej” liečby, potom do nemocnice a zasa späť.

Potrebné sú tak ďalšie vyšetrenia ako aj preliečenie niektorých diagnóz, ktoré po príchode do Ameriky pribudli. Zložité je to aj pre rodičov a Sebinkovu sestričku, ktorí sú v Bostone spolu s ním „No na porazenie. Vzhľadom na to, že má Sebi aj imunodeficit, je viac ako nutné liečiť začínajúci zápal hneď a ak by sa to zhoršilo, tak vraj dokonca okamžitý nástup do nemocnice,“ napísala jeho mama nedávno. To ešte netušila, čo sa stane.

Pri odchode z nemocnice Sebi skolaboval. Prestal dýchať a riešili ho rovno v hlavnej hale v nemocnici. Nasledovali odbery, testy merania... Chlapčeka preložili na intenzívku. Zvyšok sa musí riešiť za pochodu.

„Pred pár minútami začal hučať alarm Asystole... všetci nabehli a hneď všetko kontrolovali, keby nemal kardiostimulátor, tak by mal zlyhanie srdca... Chvalabohu, že ho máme,“ opísala Mirka 1. júla desivú skúsenosť, ktorá mala pokračovanie.

„Za túto noc zaznamenaných 10 asystólií, teda zlyhaní srdiečka. Noc bola fakt, ako to nazval personál „so horrible and crazy" sestričky toto ešte vraj nevideli v priebehu jednej služby u jedného pacienta... Och, akí sme vďační za ten kardiostimulator!“ napísala Mirka neskôr s tým, že Sebi musí mať 24 hodín denne ventiláciu. Pritom malý pacient podstupuje ďalšie náročné vyšetrenia, lebo až teraz odborníci začínajú tušiť, čo sa v Sebinkovom telíčku doteraz dialo.

„Sebimu pridali ďalšie lieky a učíme sa pomaly jesť a piť na ventilácii. Keďže v noci mal zopár zaznamenaných zlyhaní srdiečka, robia pre istotu kontrolné vyšetrenia. Na ventilácii ostáva nateraz nastálo. Dostal balóny, tak sa veľmi tešil. Pozerá rozprávky a dnes príde možno aj sestrička,“ informovala mama po týždni v nemocnici.

„Pokúsili sme sa Sebiho postaviť na nohy s ventiláciou, ale museli sme ho podopierať, neudržal sa, uvidíme ako ďalej, musí nabrať síl, naučiť sa znovu plnohodnotne jesť, piť a čo najskôr preč, kým budeme čakať na výsledky a na ďalšie vyšetrenia, ktoré sa objednali v inej nemocnici,“ znie informácia z ďalšieho dňa, o akých rodičia zdravých detí nemajú ani tušenia.

Sebiho sa napriek jeho stavu snaží personál nemocnice všemožne rozveseliť. Už sa s ním skamarátili, takže mamu pošlú občas na kávu, alebo do sprchy, či vyvetrať sa.

„V spoločnosti personálu je veľmi rád a plynule nabieha na angličtinu, rozumie veľa, čo sa ho pýtajú a pomaly začína odpovedať v angličtine. Človek sa v takýchto momentoch, keď zažíva zlé obdobie, musí pokúsiť hľadať na tom niečo pozitívne,“ píše Mirka, ale hneď pridáva ďalšiu možnú „jóbovku“, že asi budú musieť vymeniť kanylu za balónkovú, čo by znamenalo, že Sebi by ostal opäť úplne nemý... „Držte palce nech nemusíme,“ prihovára sa mama sledovateľom na Slovensku, ktorí prežívajú tieto ťažké chvíle spolu s malým hrdinom.

Jeho príbeh a stav sleduje aj premiér Eduard Heger. „Sebastiánko je momentálne v tých najlepších rukách a premiér verí, že jeho zdravotný stav sa zlepší,“ napísali nám z jeho kancelárie.

Správa od Mirky z poslednej nedele už bola pozitívnejšia. „Napriek alebo aj vďaka rôznym okolnostiam sme spolu ‚doma‘, aj keď na 24-hodinovej ventilácii... Bojujeme ďalej, zďaleka sme neskončili, ale teraz potrebuje Sebi zosilnieť a nás čaká množstvo vecí vybaviť, zariadiť a zohnať,“ hlásila pred dvomi dňami mama Mirka, ktorá sa teší z každého, hoci malého pokroku a verí, že príde čas, keď bude Sebi dýchať a žiť ako každý iný chlapec v jeho veku.

Ako pekne po slovensky vyriešili problém presunu Sebinka aj s ventilátorom po vonku, nájdete v našej GALÉRII.