Malá Editka POTREBUJE súrne liek za 2 milióny: Poisťovňa jej ho znova ZAMIETLA, TOTO je dôvod!

Malé dievčatko Editka, ktoré trpí svalovou muskulárnou atrofiou, onedlho oslávi svoje dva roky. Nebude to však oslava veselá, pretože poisťovňa jej opäť odmietla preplatiť drahý liek, ktorý by jej pomohol ochorenie zastaviť.

Napriek tomu, že Editke liečbu génovou terapiou navrhla jej ošetrujúca lekárka, ako najvhodnejšiu možnú. Spomínaný liek sa môže podávať iba do dvoch rokov dieťaťa. Najdrahší liek na svete, ktorý Editka potrebuje, stojí dva milióny eur. Hoci o liek Zolgensma žiadala mamička Monika poisťovňu niekoľkokrát, jej žiadosť aj odvolanie zamietli. Preto hľadá spôsob, ako si liek zabezpečiť sama.

„V podstate pri prvom zamietnutí lieku nás oslovila právnička doktorka Lucia Bajzová, ktorá má s podobnými prípadmi skúsenosti,“ povedala nám Monika Rischerová, ktorá sa rozhodla nevzdať sa.

Fotografie malej Editky si pozrite v galérii >>>

„Ide o prípady, keď ľudia nedostanú lieky z dôvodu, že nie sú kategorizované, ale registrované. Pomoc nám poskytlo aj Slovenské národné centrum pre ľudské práva, ktoré našu situáciu vyhodnotilo ako jasný prípad diskriminácie. Tento liek už totiž niektorým deťom podaný bol a indikačné kritériá stanovujú, že Zolgensma je liek vhodný nielen pre SMA I, ale aj SMA II. Teda naša Editka kritérium spĺňa. Liek sa však musí podať do dvoch rokov, a to nám zamietli.“  

Mamička nám vysvetlila, že SMA je svalová muskulárna atrofia, ktorá sa rozdeľuje do niekoľkých typov. Editka patrí do dvojky, má postihnuté dolné končatiny, no choroba neskôr môže zasiahnuť celé telo. „Ak liek Zolgensma bude u nás kategorizovaný, už nebudeme spĺňať indikáciu vôbec, pretože bude podávaný deťom s SMA1 a novorodencom, ktorým ochorenie diagnostikujú pri novorodeneckom skríningu. No ten sa v čase jej narodenia nevykonával,“ hovorí Monika.

„Viem o detičkách, ktorým bol tento liek podaný a robia pokroky, napredujú. V susednom Česku ho podávajú aj SMA II, teda našej kategórii. A viete, čo nás dostalo najviac?,“ položí mladá mamička otázku: “Že dôvodom zamietnutia je aj to, že neexistuje dostatok publikovaných medicínskych dôkazov o bezpečnosti a účinnosti tejto liečby.“

V súčasnosti malá Editka dostáva liek Spinraza, ktorý sa podáva, prvé 4 dávky v rozpätí cca dvoch mesiacov a potom každé 4 mesiace. „Pred podaním sa musí dať vyšetriť, utlmiť a po podaní musí Editka niekoľko hodín ležať, nakoľko ide o zásah do miechového kanálu. Toto ju čaká do konca života?,“ pýta sa Monika.  V súčasnosti Monika zháňa peniaze na drahý liek. Ak by ste chceli pomôcť aj vy, prispieť môžete ľubovoľnou finančnou čiastkou Editke na transparentný účet SK12 8330 0000 0020 0240 9386.