Dojímavé príbehy nevinných detí: Mali by sa bezstarostne hrať a zabávať, lenže...

Andrea má krásnych a výnimočných synov. Lenže Peťko ma DMO a ďalšie pridružené diagnózy, Jurko autizmus. Každý deň je náročný, no snažia sa všetko zvládať s úsmevom.

„Očakávate, že dieťa bude napredovať, no niekedy sa deje pravý opak. Moji chlapci so špeciálnymi potrebami ma naučili veľkej pokore a strachu zároveň, nekonečnej láske a odvahe bojovať za nich. Pre Peťka a Jurka s najväčšou láskou a navždy,“ hovorí Andrea.

Peťko má DMO, hypotonický syndróm ťažkého stupňa. Veľmi ho bavia knihy, hudba a cudzie jazyky. Nevie sa však posadiť ani postaviť a šanca, že bude chodiť, je nízka. Potrebuje špeciálne intenzívne rehabilitácie.

Jurko má detský autizmus, narušenú komunikačnú schopnosť, nerozpráva, neukazuje.

S chlapcami musia chodiť na terapie, čo je náročné finančne, fyzicky aj psychicky.

Dnes 4-ročný chlapček sa narodil s poruchou zraku. Mal iba tri mesiace, keď mu diagnostikovali hypopláziu zrakových nervov a chiazmy. Je to vrodené a zriedkavé ochorenie, ktoré sa dá zlepšiť. Kristiánkovi najviac pomáha liečba elektrickými impulzmi v Berlíne.

„Na začiatku sme cítili beznádej a báli sme sa, že synček nás nikdy neuvidí. Postupne sme zisťovali, ako pomôcť nášmu vytúženému dieťatku vidieť čo najviac. Rodina, priatelia, dobrí ľudia nám veľmi pomohli. Bez ich podpory by sme to nezvládli,” ďakujú chlapcovi rodičia.

Nevzdávajú sa a bojujú za Kristiánkov lepší zdravotný stav. „Túžime, aby videl všetku krásu života. V tom mu najviac pomáha jedinečná terapia elektrickými impulzmi v Berlíne na Fedorov Restore Vision Clinic. Teraz nás čaká piata, odporúčajú ju absolvovať raz ročne. Žiaľ, zdravotné poisťovne štandardne nepreplácajú náklady spojené s liečbou v Nemecku,” hovoria rodičia.

Narodil sa ako zdravý, no jeho stav sa postupne zhoršuje. Trojročný chlapček trpí krvácaním, anémiou a ďalšími komplikáciami, ktoré mu môžu znemožniť normálny život. Lekári zatiaľ nevedia určiť príčinu jeho problémov.

Tobiasko musí podstúpiť množstvo vyšetrení a hospitalizácií. Jeho mama Zuzana sa nevzdáva, hoci syn potrebuje nákladnú liečbu, zdravotné pomôcky a špeciálnu stravu. „Synčekov zdravotný stav sa zhoršuje, a nevie sa prečo. Má diagnózy obstipácia, anémia, sideropenická enteroragia, PAS, ADHD, NKS,” vyratúva. Tobiasko má čoraz viac afektívnych záchvatov, čo Zuzanu ničí.

„Verím však, že raz vyjde slnko a bude mu lepšie, že lekári zistia, prečo má zdravotné problémy,” nevzdáva sa nádeje. „Potrebovali by sme financie na jeho špeciálnu stravu a na chodenie po lekároch. Beriem rodičovský príspevok, lenže ten na všetky náklady nestačí. Priateľ pracuje, ale i tak ledva vyžijeme do ďalšieho mesiaca,” hovorí Zuzana.

Liliánka má 8 rokov a s dvojčaťom Emíliou sa narodila predčasne. Emília je zdravá, ale Lili trpí detskou mozgovou obrnou kvadruparézou. Je na invalidnom vozíku a musí pravidelne rehabilitovať, aby sa udržiavala v dobrej fyzickej kondícii.

"Kým Emília znášala skorý príchod na svet dobre, Liliána nie. Hneď po narodení nám oznámili, že prekonala krvácanie do mozgu 3. stupňa a že sa máme pripraviť na to, že bude ležiaca, nerozprávajúca a plienkovaná. Hneď jej operovali hlavičku kvôli hydrocephalu. K tomu pribudla po pol roku epilepsia. Liliána sa úplne zasekla vo vývoji. Jej stav sa zlepšil, keď jej odstránili z hlavičky rezervoár," spomína na najťažšie chvíle mama dievčatiek Noémi.

Vtedy s ňou začali znova cvičiť a chodiť na rôzne terapie - absolvovali hipoterapiu, kraniosakrálnu terapiu, masáž, snoezelen, cvičenie Vojtovou metódou, Bobath koncept, Dévény terapiu. "Chodíme na ne pravidelne, financujeme si ich sami. Používame aj špeciálne pomôcky, ktoré Lili uľahčujú pohyby vykonávať správne. Je to špeciálna obuv, špeciálna autosedačka, špeciálna stolička, špeciálny sedák, ortézy na ruky počas cvičení, ortézy na nohy proti špičkovaniu, invalidný vozík, špeciálne chodítko," vymenúva mama.

Dievčatko sa teší na svoju fyzioterapeutku a rehabilitačné pobyty, ktoré si rodina platí sama, prinášajú vždy nový krok dopredu. "Je to náročné, ale nevzdávame sa a bojujeme. Chceme dosiahnuť, aby sa Liliána naučila sama sedieť, štvornožkovať, stáť, chodiť a aktívne používať všetky štyri končatiny. Čoraz častejšie sa vypytuje, prečo ona nevie sama sedieť a chodiť, prečo musí sedieť na vozíku, prečo nevie používať svoje končatiny, prečo musí stále cvičiť," smutne hovorí Noémi. "Chceme jej umožniť, aby žila plnohodnotný život," dodáva.

Lenže zdravotné problémy má aj otec dievčatiek. Pred osemnástimi rokmi mu transplantovali pečeň. Užíva množstvo nevyhnutných liekov, ktoré ovplyňujú jeho zdravotný stav. Ak sa aj cíti dobre, môže pracovať iba štyri hodiny.

Dvojročná Linduška patrí k tzv. palčekom, teda k ľuďom s nízkym vzrastom. Narodila sa totiž so zriedkavým ochorením achondroplázia, čo je porucha rastu kostí. Na toto ochorenie existuje liek, ktorý však zatiaľ slovenské zdravotné poisťovne nehradia. Rok liečby stojí 160 000 eur.

"Ako rodičia chceme pre našu milovanú dcéru urobiť všetko, aby bola zdravá, šťastná a rástla ako zdravé deti," hovorí mama Denisa. Bez lieku by Linduška narástla maximálne do výšky 120 až 130 centimetrov. Liek Voxzogo, ktorý pri tomto ochorení pomáha, schválila Európska lieková agentúra v roku 2021, lenže naše zdravotné poisťovne ho nepreplácajú, pretože nie je kategorizovaný.

Ministerstvo zdravotníctva síce oznámilo, že začalo konať, ale konkrétne výsledky zatiaľ nie sú. "Liek sa môže začať podávať deťom od ukončeného 2. roku života, ktorý nedávno Linda dovŕšila. Preto sme sa rozhodli skúsiť získať peniaze a zabezpečiť ho ako samoplatcovia v Česku," objasňuje Denisa.

"Vďaka lieku Voxzogo by mala Linda rásť ako jej zdraví rovesníci, mali by sa jej rozšíriť ORL cesty a predišlo by sa tak možným problémom so sluchom, zápalom stredného ucha, zabránilo by sa vykriveniu nožičiek do O, mali by sa jej upraviť chrupavky, mal by jej dorásť koreň nosa, narovnať chrbtica a celková disproporcia tela," hovorí Denisa o výhodách lieku pre palčekov.

Saška sa narodila predčasne a lekári predpovedali, že bude iba ležať, nanajvýš sa dokáže posadiť. Dnes má 10 rokov a je to to šikovná usmiata slečna. Lenže potrebuje pravidelné rehabilitácie.

"Naša Sašenka sa narodila predčasne v 31. týždni cisárskym rezom. Po krvácaní do mozgu 3. stupňa nám lekári oznámili, že bude Sašenka len ležiace, nanajvýš sediace dievčatko," spomína mama Nikola.

Nevzdali sa však, začali s dcérkou cvičiť Vojtovu metódu a Bobath koncept. Saška absolvovala rehabilitačné pobyty a oxygenoterapiu. "Mentálne a vývojovo je Sašenka úplne zdravá, len jemná motorika ľavej rúčky, ktorú používa minimálne, a ľavej nožičky, ktorú má o 1 centimeter kratši, jej zabraňujú v plnohodnotnom živote," vysvetľuje mama Nikola.

Pre Sašku je nevyhnutné pravidelné cvičenie v domácom prostredí, ale aj rehabilitácie v rehabilitačnom centre, kde sa jej venujú odborníci. "Je to však veľmi finančne náročné, keďže poisťovne takéto pobyty a cvičenia nepreplácajú," dodáva smutne mama.

Vo Vianočnej hre denníka Plus JEDEN DEŇ zahlasujte za príbeh, ktorý vás najviac zaujal. Podrobnosti a všetky príbehy nájdete na https://plus1lepsiden.pluska.sk/.

Štyri príbehy, za ktoré zahlasuje najviac čitateľov, získajú každý 2 500 eur. Rovnakú sumu dostanú štyria vyžrebovaní čitatelia, ktorí hlasovali.