Čo by dal Tomáš za to, aby mohol chodiť von len s rúškom! Jedenásťročný školák zo Štúrova vychádza totiž z domu zahalený od hlavy po päty. A to aj v najväčších horúčavách. Nie je za tým koronavírus, ale vážne genetické ochorenie.
Jeho príbeh priniesol magazín Šarm.
Okná na obývačke u Zemanovcov zatemňujú hrubé závesy, do bytu cez ne preniká iba ponuré šero. Tomáš si oblieka biele nohavice, ktoré neprepúšťajú UV žiarenie, mama Edina (32) mu na ruky naťahuje špeciálne rukavice. Keď to všetko zvládnu, synovi prevlečie cez hlavu nevšednú kuklu so zašitými lyžiarskymi okuliarmi. V kombinéze z materiálu, aký nosili aj americkí kozmonauti a stojí asi tritisíc dolárov, chlapec tak trochu pripomína beduína, no konečne môže vyjsť z prítmia bytu na ulicu. Takto Tomáš žije od svojich dvoch rokov!
Zriedkavé genetické ochorenie
Tomáš je unikát. Zrejme ako jediný Slovák trpí zriedkavým genetickým ochorením, ktoré sa volá xeroderma pigmentosum. Kým koža zdravého človeka bez problémov zvládne dennú dávku UV žiarenia, tá jeho reaguje ťažkým poškodením a tvorbou tumorov.
Šanca, že má niekto rovnakú diagnózu ako Tomáš, je jedna ku sto miliónom.
Nádory na koži jedenásťročného školáka lekári doteraz vyrezávali viac ako dvadsaťkrát. „Melanóm sa mu objavil aj v kútiku úst. Po operácii mal v líci dieru, pil z fľašky s cumľom,“opisuje jednu z ťažkých chvíľ vo svojom živote pani Edina. Nad súčasnou pandémiou iba mávne rukou. V prísnej karanténe so synom je už vyše osem rokov.
Na prechádzky len v tme
Na krátku prechádzku a ku kamarátom môže ísť len po daždi, po tme, neskoro večer alebo v noci. Väčšinu života strávil zavretý medzi štyri steny. „Rúško pre neho nie je žiadna novinka. Jeho starší brat Ronald v ňom teraz nevie vydržať hodinu a už sa mu zle dýcha, pre Tomáša je súčasťou každodenného života. Má oslabenú imunitu, ochorie už vtedy, keď v jeho blízkosti – napríklad v čakárni u lekára – niekto zakašle,“ pokračuje Edina.
Kým Tomáš nemal špeciálny odev, na cestu k lekárovi ho rodičia zakrývali dekami a plachtami. Na ruky si aj v pekelnej horúčave naťahoval špeciálne rukavice. Ochranný úbor mu zháňali až na Floride, no odkedy ich výrobu zastavil americký prezident Donald Trump, tričká, kryty a rukavice si jeho rodina objednáva od výrobcu z Anglicka. „Počas pandémie sa musíme uspokojiť so zásobami, ktoré nám ostali, pošta odtiaľ hapruje. No inak nás koronavírus nezaskočil. Pravda, ak si odmyslím, že deti sa spočiatku hašterili pre maličkosti a manžel prišiel o prácu,“ opisuje pani Edina.
Aj tak nás ponorka netrápi!
Ako zvládajú Zemanovci dvojmesačnú koronaizoláciu? „Čudujem sa ľuďom, ktorí po pár týždňoch s rodinou potrebujú psychológa. My sme na neveľkom priestore šiesti už viac ako dva mesiace. Ponorkovú chorobu aj vďaka neľahkej minulosti nemáme. Sme spolu radi, deti veľa čítajú a kreslia, čas si krátime hrami. Tešíme sa, že Tomáša teraz trápia iba zápaly očí, ktoré súvisia s jeho chorobou,“ priznáva sa pani Edina.
Statočný chlapec na jeseň prekonal zápal mozgových blán, po ňom sa musel opäť učiť chodiť a rozprávať. Ako je na tom teraz, nie je celkom jasné. „Pre koronavírus nám odsunuli všetky naplánované prehliadky. Na jednej strane sa teším na koniec tejto pandémie. Na druhej sa desím dní, ktoré opäť strávim s Tomášom na cestách za lekármi po celom Slovensku. Tentoraz už však v rúšku nebude cestovať len on, ale aj ja,“uzatvára statočná mama ešte statočnejšieho školáka.
