Malá Danielka po očkovaní zostala mimo reality. A potom to prišlo...

„V 9. mesiaci života mojej dcérky sa nám náš život doslova obrátil naruby,“ hovorí Jana Gallová (39). Gallovci boli s dcérkou na bežnom destkom očkovaní, keď zrazu v aute prestala vnímať a reagovať na podnety. Potom jej prišlo zle.   

Radosť z nového života v rodine vystriedala neistota, strach. Malej Danielke v nemocnici diagnostikovali epilepsiu.

„Je mnoho ľudí, ktorí už niekedy v živote prekonali epileptický záchvat. Ak sa to stane raz, automaticky to neznamená, že majú epilepsiu,“ hovorí detská neurologička Jana Chamilová z Bardejova s tým, že dlhotrvajúci záchvat zvyšuje riziko rozvoja epilepsie.  „V priebehu  5 minút musí byť zahájená adekvátna liečba, zameraná na ukončenie záchvatu. Ak trvá epileptický záchvat viac ako 30 minút, prípadne nasleduje séria niekoľkých záchvatov po sebe, medzi ktorými pacient nenadobudne vedomie, nastáva život ohrozujúci stav,“ zdôrazňuje odborníčka.

Ide o urgentný medicínsky jav, ktorý je u každého pacienta odlišný, jeho vznik priebeh a prípadné opakovanie závisí od množstva faktorov.

Čím dlhšie záchvat, teda status epilepticus trvá, tým je náročnejšie ho ukončiť a čím je dlhší, tým väčšie riziko zdravotných komplikácií hrozí. Ak sa pacientovi nepodá včas adekvátna prednemocničná a nemocničná liečba, môže to spôsobiť nezvratné poškodenie mozgu.

„Po sérii vyšetrení nás nastavili na antiepileptickú liečbu, ktorá však  aj napriek snahe lekárov nepostačovala, nedokázala vykryť prenos vzruchov v jej malej hlávke. A tu sa začal objavovať náš veľký problém. Približne každé 3 týždne sme aj napriek liečbe čelili epileptickýmh záchvatom,“ hovorí mama Janka s tým, že raz sa to stalo vonku na ihrisku, inokedy pri ceste na poštu či v rôznych iných situáciách.

Lekári rodičov poučili, že do pár minút musia podať do konečníka liek a záchvat by mal ustúpiť. „Áno, liek dokázal zvládnuť a zastaviť záchvaty a vrátiť dcérke späť vedomie a normálny život, lenže aplikácia do konečníka so sebou prinášala úkony ako stiahnutie nohavičiek a obnaženie i na verejnosti, čo bolo u bábätka možné, ale ako dcérka rástla, bolo to čopraz komplikovanejšie,“ vysvetľuje Jana.

Je tu ešte aj iný problém. Pri záchvate sa popri iných prejavoch stiahnu aj zvierače, čo so sebou prináša vylúčenie exkrementov a spolu s nimi aj práve podaného lieku. „Nikdy neviete tak, aké množstvo sa absorbovalo, či sa niečo dostalo dnu alebo vyšlo všetko von,“ hovorí mama chorej Danielky.

Po každej aplikácii dieťa prespalo minimálne pol dňa a mama musela byť pri ňom a strážiť jeho stav až do úplného precitnutia. „Neskôr, po doladení kombinácie liekov sa záchvaty na 3 roky vytratili, ale strach pri každom zvonení telefónu, či sa náhodou niečo malej neprihodilo, zostal,“ dodáva Jana s tým, že aj napriek správnemu nastaveniu liečby s záchvaty sporadicky vyskytujú až doteraz, keď už Danielka chodí do školy.

Epilepsiou trpí 70 miliónov ľudí na celom svete, čo je 500-2000 pacientov na 100-tisíc obyvateľov .

„S informáciou o novom lieku som sa stretla teraz, keď už dcérka chodí do školy. Je rovnako určený na zvládanie záchvatov, ale líši sa v podstatných vlastnostiach. Tak som si ho nechala u našej detskej neurologičky predpísať. Prvý dôvod je fakt, že dcérka podrástla a spôsob podania do konečníka je pre ňu nepríjemný a zároveň obtiažny, už má inú hmotnosť ako keď bola bábätko,“ smeje sa mama.

Pri novom lieku  stačí vstreknúť malé množstvo tekutiny do priestoru medzi líce a zuby. „Už sme to vyskúšali. Nástup účinku a aj návrat do normálneho života sú rýchlejšie. Nemenej dôležitý je fakt, že mám omnoho menšiu obavu z rôznych situácií. Napríklad ak je dcéra v škole alebo u kamarátky. Vždy učiteľku či mamu kamarátky informujem, že ak by na nej niečo zvláštne spozorovali, liek má v taške. Keď im poviem, že ide o aplikáciu do pusy, nepociťujem také  znechutenie, ako predtým, keď  bolo treba liek vstreknúť do konečníka,“ vysvetľuje.

„Náš život je od momentu diagnostikovania epilepsie naplnený neustálym stresom a strachom, ale aj vďaka novému lieku s novou formou aplikácie le to ľahšie. Upokojuje ma myšlienka, že v prípade potreby by ľudia okolo mojej dcéry boli viac ochotní a menej by sa báli podať jej potrebný liek, ktorý zastaví záchvat,“ uzatvára Jana.

Slovenskí pacienti majú po novom nárok na jedinečný liek, ktorý pomáha ľahšie zvládať epileptické záchvaty u detí, ale mnohí rodičia o tom vôbec nevedia. Pritom forma podania na rozdiel od bežne zaužívaných liečiv výrazne zvyšuje kvalitu života malých pacientov aj ich blízkych.   

Výhodou nového lieku je jednoduchá aplikačná forma, tzv. bukálne podanie. Pri tomto spôsobe aplikácie ide o podanie na sliznicu ústnej dutiny, presnejšie na vnútornú stranu líca, teda do priestoru medzi ďasno a líce. V tom spočíva hlavný rozdiel oproti lieku prvej voľby, ktorý je pri epileptickom záchvate v rámci mimonemocničnej prvej pomoci nutné podávať rektálne.

S pribúdajúcim vekom detského pacienta, napríklad, keď epileptický záchvat nastane v škole, na zastávke autobusu, na preplnenom námestí či na ihrisku je problém podať okamžite liek cez konečník.

Ďalším benefitom inovatívneho lieku  je rýchly nástup účinku a výrazne kratší polčas rozpadu. Nový liek s účinnou látkou midazolam je pre pacientov prínosný v tom, že umožňuje rýchlejší návrat k normálnemu fungovaniu.

Priemerný čas do zastavenia záchvatu po podaní novéholieku je 8-10 minút. Predchádzajúci rektálny diazepam zastavuje záchvat za približne 15 minút po podaní. A v živote každého epileptika sú minúty skutočne rozhodujúce.

ONLINE Vakcína Novavax je pre tínedžerov bezpečná: AHA, akou účinnosťou sa chváli!

Návštevníci SND zostali v nemom úžase: Idete do divadla a zrazu stretnete TOTO!

NOČNÝ PRIMÁTOR: Večerný život v meste je vlastne jeden celoročný festival