Blíži sa liečba 5-ročného Sebiho v Bostone ku KONCU? TOTO veru nečakal Matovič ani Heger!

Sebastiánkova rodina dostala od viacerých lekárov informáciu, že tento týždeň sa má uskutočniť stretnutie rodičov so všetkými lekármi, ktorí majú Sebiho na starosť v rámci diagnóz, ktoré prišli do Bostonu riešiť, aj v rámci nových diagnóz a vážnych komplikácii, ktoré sa prejavili až v bostonskej nemocnici.

„Zdravotníctvo tu funguje rovnako ako hocijaký iný biznis. Kým máte z čoho platiť, je všetko v poriadku, akonáhle sa dostanete do finančných problémov, už to zďaleka nie je také ružové, to je proste fakt,“ píše nešťastná mama, ktorá urobila všetko možné aj nemožné, aby svojho synčeka s ojedninelou diagnózou dostala do bostonskej nemocnice, aby mu pomohli.

„Hoci nám tvrdili, že by to nijako nemalo obmedziť Sebiho v riešeniach, obávame sa, že to už nie je úplne tak, zvlášť keď vidia, že Sebi má nové a nové komplikacie, ktorých riešenie nie sme schopní zaplatiť,“ vysvetľuje mama Mirka.

„Tento príspevok sa nám píše asi najťažšie zo všetkých, pretože teraz vôbec nevieme, ako to nakoniec celé dopadne... ani nevieme, ako splatíme dlh a následné náklady, ktoré ho s určitosťou ešte čakajú, lebo takto ho nechať nemôžu, má problémy aj s výživou. Faktom však ostáva, že na ďalšiu liečbu jednoducho nemáme,“ dodáva Mirka absolútne vecne.

„Mnohí viete, čím si Sebi prešiel, a aké mal komplikácie... Áno, zachránili mu tu život...Ale mnohí viete, že sumy za platby sa pohybovali v stovkách tisíc doláro,v ktoré sme sa snažili vyzbierať a zaplatiť, a ktoré boli pôvodne na riešenie diagnóz, pre ktoré sme prišli... žiaľ, nie je v našich silách aktuálne zaplatiť všetko, čo bolo, ani čo sa má, či musí riešiť,“ popisuje Mirka situáciu v bostonskej nemocnici s tým, že tamojší špecialisti sa ich už snažili presvedčiť na čo najlacnejšie verzie riešení, hoci to nie je to úplne najlepšie pre Sebiho.

Mama ešte stále dúfa, že sa to ešte podarí zmeniť. „Stále sme sa ešte nedostali k riešeniu jeho celkovej diagnózy, ktorú je vraj veľmi ťažké presne definovať a riešiť, hoci výsledky z genetiky, kde našli niekoľko poškodených génov máme,“ dopĺňa s tým, že nikto netuší, či Sebinkove nové komplikácie tiež nepatria pod jedno a to isté a ako teda k tomu pristupovať.

Sebastiánkov hlavný lekár chcel vyskúšať liečbu už v decembri, začali sa aj potrebné kroky, ktoré k tomu potreboval. Po tohtotýždňovom stretnutí o platbách a riešeniach sa môže stať, že z toho celého zíde...

Sebastiánko po narodení vážil menej ako dva kilogramy a nemal úplne vyvinuté pľúca. Lekári ho oživovali a museli ho napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu.  „Sebastiánko je naším druhým dieťatkom. Na svet prišiel skô, ako mal, a aby nám naznačil svoju lásku, narodil sa v deň svätého Valentína,“ vysvetlila jeho mama Miroslava Janitorová.Sebastián mal len pár týždňov, keď z ničoho nič prestal dýchať. Zachránila ho duchaprítomnosť jeho mamy, ktorá syna oživovala s pomocou operátora tiesňovej linky.

V martinskej nemocnici zistili, že Sebastiánkov mozog nevysiela signál dýchacím svalom - a aj skúsení lekári pri jeho trápení tápali. Chlapček totiž počas prvého roka života hocikedy prestal dýchať v spánku. „Aby neumrel, pomáhala mu umelá pľúcna ventilácia s maskou,“ vysvetľuje Miroslava. Jej drobček mal vtedy sotva štyri mesiace. Nevzdával sa, ale diagnózy a operácie pribúdali jedna za druhou. 

K starým problémom sa neustále pridružovali nové. V máji roku 2018 chlapčaťu v Detskom kardiocentre v Bratislave po dvoch akútnych zastaveniach srdca voperovali kardiostimulátor. Prežil, no ako jedenapolročný sa pre zdravotné komplikácie vrátil na úroveň trojmesačného bábätka.

Keďže malého Lučenčana trápia aj ďalšie zdravotné komplikácie, jeho diagnózu nazvali celková autonómna dysfunkcia. „Je v nej všetko, čo človek nevie v tele ovládať vôľou a čo vám následne môže zlyhávať: či už je to dýchanie alebo srdce, trávenie, tlak krvi, vylučovanie...“ vysvetľuje Miroslava Janitorová. Jej synček je jediný na svete, u ktorého sa postupne rozvinuli všetky príznaky tejto vzácnej dysfunkcie.