Pre Henrietu (41) sú choroby na dennom poriadku: Už ani neviem, aké je byť zdravou!

Bratislavčanka trpí na primárnu imunodeficienciu, ktorá má prejavy bežných ochorení ako spomínaná nádcha či angína. Jej ochorenie je vrodené a nevyliečiteľné. Opuchnuté oči, plný nos a zaľahnuté uši jednoducho patria k jej životu. „To je normálne, to som ja. Už som si zvykla, že stále pokašliavam, to je zdravý kašeľ, ako ho volám,“ povedala s úsmevom. Vidno, že chorobu berie s nadhľadom. No nebolo to tak vždy. Večne chorá bola už od detstva.

Neustále mala kašeľ, chrípku, zápal pľúc, zápal priedušnice, všetko dokola. Vybrali jej mandle, ale nepomohlo. Mama už začala šípiť, že to nie sú štandardné ochorenia, a tak v Henrietiných asi 10 rokoch s ňou išla k detskej lekárke s tým, aby ju poslala na odborné vyšetrenie k alergiológovi, neskôr k imunológovi. Po vyšetreniach jej oznámil, že má problém s imunitou.

„Neustále som bola chorá, prechádzala som z choroby do choroby – samý zápal pľúc. Už sa to nedalo vydržať. V podstate som už ani nevedela, aké je to byť zdravou, toľko som bola chorá. Rodičia už z toho boli tiež zničení, nielenže sa o mňa báli, ale museli to riešiť tak, aby sa stíhali starať o mňa a chodiť do práce,“ hovorí dnes 41-ročná žena.

S touto diagnózou sa stali nemocničné urgenty jej prechodným domovom. Až v roku 2012, keď jej pichli imunoglobulín do žily, mala prvýkrát pocit, že liek zabral. Od novembra 2015 prešla na domácu imonuglobulínovú liečbu, v rámci ktorej si 3-krát týždenne sama, pomocou pumpy, pichala do brucha imunoglobulín.

Aktuálne má ešte novšiu liečbu, ktorú si aplikuje raz za 3 týždne a liečba úspešne funguje. ,,Celé to podanie s prípravou trvá asi 2,5 h, ale cítim sa zdravšie, nie som už tak často chorá a nemusím brať neustále antibiotiká. Je to oveľa lepšie. Aj keď viem, že moja choroba je nevyliečiteľná a budem ju mať celý život,“ dodáva Henrieta.

Dokonca sa jej podarilo nájsť si prácu. „Veľakrát to nevyjde, mnohých už prepustili a zamestnali zdravého človeka. Aktuálne robím v SBS službe na 12-hodinové smeny a zvládam to dobre. Niektorí však nechcú ani šéfom povedať, že majú primárnu imunodeficienciu, aby neprišli o prácu.“

Primárne imunodeficiencie sú vrodené zriedkavé geneticky podmienené poruchy imunitného systému. Podľa odborníkov tvoria približne desať až 15 percent všetkých porúch imunity, avšak vedú k rozvoju približne 400 ochorení. Keďže príznaky týchto ochorení sú totožné so symptómami mnohých bežných chorôb, je pomerne náročné ich diagnostikovať.

V priemere to trvá až vyše 12 rokov. „Základom liečby väčšiny porúch je pravidelné dopĺňanie protilátok vnútrožilovo alebo podkožne,“ povedal klinický imunológ a alergiológ Miloš Jeseňák z Univerzitnej nemocnice v Martine. Pacienti si ich po zaučení vedia podávať aj sami doma.

Ide o prípravky vyrábané z plazmy zdravých darcov krvi, pričom liečbu je potrebné začať čo najskôr, podávať ju v dostatočnej dávke a dlhodobo, často celoživotne. Tieto prípravky sa nedajú vyrobiť umelo a sú drahé, avšak na Slovensku sú hradené zo zdravotného poistenia. Najzávažnejšie vrodené poruchy imunity sa liečia transplantáciou kostnej drene.