Osemročná Ester trpí vzácnou formou krivice. Pomohla drahá liečba. Z káčatka je krásna labuť

Tehotenstvo aj pôrod Anety Hulinovej prebehli bez problémov. „Ester sa nám narodila ako zdravé bábätko, druhorodené, dojčila som ju deväť mesiacov. Jediné čo bolo iné, že ako malá veľa a často plakala a v porovnaní s ostatnými deťmi začala neskôr chodiť, mala už vyše roka,“ hovorí mama Esterky.

Prvé príznaky, že niečo nemusí byť v poriadku „prehliadala“. „Jasné, že nik nechce pripustiť, že jeho dieťaťu niečo je. Moja mama je ale zdravotná sestra a tá ma upozornila na to, že sa jej Esterkine nožičky nepáčia, že sa krivia zo dňa na deň,“ rozpráva Aneta. Nasledoval rad vyšetrení a čakanie. „Návšteva ortopéda a následná kontrola potvrdila, že Esterkine nôžky zakrivené do písmena O sú dôsledkom vzácnej genetickej formy krivice,“ vysvetľuje Aneta.

V rodine ale žiadne podobné ochorenie nemal nik diagnostikované. Ester je prvá v línii. Začala sa liečba a nosenie protéz. Najprv ich musela mať na sebe deň aj noc. Museli ju dokonca otáčať, pretože pre malé dieťa boli ťažké a sama to nedokázala. „Esterka s nimi nemala žiaden problém. Ona sa s nimi naučila dokonca behať. Mali sme to šťastie, že ani v škôlke s tým nik nemal problém,“ vraví Aneta.

Protézy sa stali súčasťou jej života na dlhých šesť rokov. Tomu je už ale koniec. Nenosí ich už mesiac. A ako povedala jej mamina, Ester chodila ako taká kačička. To je už ale minulosť.

Esterka je síce v rodine prvá s týmto genetickým ochorením, prvenstvo má ale ešte aj v niečom inom. Bola prvým dieťaťom, ktoré na Slovensku absolvovalo biologickú liečbu. „Dokonca aj Esterkina lekárka je prekvapená, ako sa jej nožičky krásne narovnali. Sama až v taký výsledok snáď ani neverila.“ 

Nie sú to ale iba nožičky, ktoré sú viditeľným znakom krivice. Choroba ovplyvňuje napríklad aj čeľusť.  Ester mala horné podnebie takmer o 1,5 centimetra užšie ako spodnú čeľusť. Aby mala správny zhryz, nosí špeciálny strojček, vďaka ktorému sa podarilo za vyše roka roztiahnuť podnebie o 1,2 centimetra. A potom príde na rad zubný strojček, aby vyrovnal zúbky.

Aká je prognóza? Podľa profesorky Ľudmily Podrackej z Národného ústavu detských chorôb sa u Ester vďaka vhodne zvolenej liečbe podarilo zakrivenie nôh úplne eliminovať. „Dôležité je s liečbou začať včas. Máme teraz sedem detských pacientov, štyri deti začali s liečbou veľmi skoro a je teda veľmi efektívna. Takže vyhliadky sú skvelé,“ povedala profesorka Podracká. Avšak má to háčik. Liečba je drahá. „Zdravotná poisťovňa nám na ňu udeľuje výnimku vždy na obdobie troch mesiacov. Užívať ju bude musieť minimálne do dospelosti, ak nie celý život, čo sa nateraz ešte nevie,“ dodala Aneta Hulinová.