Ako reportérka sa venuje spravodajstvu a mapovaniu zaujímavostí najmä v Banskobystrickom kraji.

Kristína Mindáková

Hoci celé tehotenstvo prebiehalo bez problémov, pred jeho koncom nastali problémy. Lekár rodičov najskôr ukludňoval, že všetko môže byť v poriadku, ale diagnóza sa napokon po pôrode potvrdila - achondroplázia. Toto zriedkavé ochorenie, známe aj ako trpasličí vzrast, znamená, že Adamko bez špeciálnej liečby nikdy nedorastie do výšky svojich rovesníkov. 

„Celé tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií. Až na veľkom ultrazvuku si lekár všimol, že Adamkove nožičky a ručičky sú kratšie, ako by mali byť,“ začína svoje rozprávanie mama Jarmila Mončeková.

Aj keď lekári hovoria o mnohých ťažkostiach spojených s týmto ochorením, na trhu existuje liek, ktorý mu môže výrazne pomôcť. “V zahraničí bol práve v tom čase objavený liek Voxzogo, ktorý dokáže deťom s achondropláziou umožniť zdravý rast,“ ozrejmuje mamina. Hoci mu lekári predpovedali, že bez liečby bude merať približne 122 cm, dnes má vďaka drahému lieku šancu dosiahnuť až 160 cm, čo je hranica pre zdravého muža.

Avšak každoročná liečba stojí vyše 160-tisíc eur, čo je takmer nedosiahnuteľné. Aj keď iné krajiny ako Česká republika, Nemecko či Francúzsko Voxzogo deťom s touto diagnózou preplácajú, na Slovensku poisťovne žiadosť zamietli. „Bez tohto lieku by Adamko nikdy nedosiahol výšku, ktorá mu umožní byť nezávislý. Pre ľudí s jeho diagnózou môže tento liek znamenať rozdiel medzi životom plným zdravotných komplikácií a zdravím,“ vysvetľuje otec Martin, ktorý verí, že jedného dňa liek bude hradený aj tu.

“Momentálne nie je na Slovensku kategorizovaný. Slovensko však už začalo proces kategorizácie, ktorý by mohol čoskoro zabezpečiť preplácanie zo strany poisťovní. Veríme, že sa tak stane čo najskôr,” nádeja sa. Tento liek je pritom potrebné užívať dlhodobo, až do tínedžerského veku, aby sa zabezpečil stabilný rast a zmiernili sa sprievodné zdravotné komplikácie tohto ochorenia.

Ako Adamkovi táto liečba pomohla, si prečítajte na ďalšej strane:

Preto sa rodičia rozhodli založiť transparentný účet a za trištvrte roka sa im podarilo vyzbierať vyše 100-tisíc eur na zahájenie liečby. Keď sa však rodine podarilo vyzbierať financie, čakalo ich nemilé prekvapenie. „Spočiatku nám lekári v Prahe povedali, že ako samoplatcov nás liečiť nemôžu, lebo liečba je príliš nákladná na to, aby ju bežná rodina mohla zvládnuť financovať aj dobudúcna,“ opisuje Jarmila s tým, že neskôr však našťastie súhlasili a s liečbou začali.

“Pomohla mu za rok vyrásť o úžasných 7,5 cm. Okrem toho dosiahol aj ďalšie úžasné pokroky. Zlepšila sa mu jemná motorika, nožičky sa mu vyrovnali a konečne netrpí častými zápalmi, s ktorými tak často bojoval,“ poznamenáva Jarmila.

Adamko zvláda väčšinu aktivít ako jeho rovesníci, najmä keď mu jeho milujúci súrodenci pomáhajú dočiahnuť na kľučku alebo vyjsť na preliezačku. „Je to skvelý pocit, keď vidíme, že sa jeho stav takto výrazne zlepšuje vďaka,“ priznáva Martin. Jarmila Mončeková za svoje odhodlanie a lásku získala ocenenie verejnosti na súťaži Mama roka 2024 v kategórii Mama bojovníčka.

„Je to veľká česť a motivácia bojovať ďalej,“ priznala s tým, že ich čaká ešte ťažký boj, aby mohli Adamkovi zabezpečiť liečbu aj po vyčerpaní aktuálnych financií, ktoré im vyjdu približne do konca tohto decembra. <a rel="noopener" href="https://donio.sk/pomozme-adamkovi-pokracovat-v-liecbe" target="_blank">Adamkovi rodičia zriadili pre svojho syna transparentný účet a kampaň na platforme donio.sk. </a>Každé euro mu pomôže na ceste za vysnívaným zdravím a výškou, ktorá mu umožní viesť plnohodnotný život.

Ktorá známa osobnosť trpí tiež týmto ochorením, si prečítajte na ďalšej strane:

Herec Michal Noga, známy najmä z historického seriálu televízie JOJ "1890", či z filmu Láska ná vlásku, je živým príkladom toho, ako si ľudia s achondropláziou dokážu vybudovať úspešnú kariéru aj napriek telesnému hendikepu. Michal, ktorý meria len 135 centimetrov, pochádza zo súrodeneckej päťky, kde má ako jediný achondropláziu, genetickú poruchu rastu.&nbsp;Pôvodne si však hereckú dráhu vôbec nepredstavoval.

"Chcel som byť tlmočníkom, uvažoval som nad viacerými možnosťami. Barmana by som asi robiť nemohol, tak som sa rozhodol pre tlmočníctvo - nemčina a taliančina," prezradil Noga pred časom v rozhovore pre <a rel="noopener" href="https://zena.pluska.sk/prominenti/najmensi-herec-jojkarskeho-serialu-babach-co-musi-ovladat-jeho-buduca-partnerka" target="_blank">časopis Báječná žena</a>. Okrem nemčiny a taliančiny hovorí aj anglicky a maďarsky. Michal Noga vyštudoval Vysokú školu múzických umení v Bratislave a vo voľnom čase napríklad rád relaxuje s priateľmi.

S achondropláziou sú spojené aj ďalšie problémy. Či už ide o tie zdravotné - ľuďom s týmto ochorením hrozí poškodenie sluchu, operácia nôh, spánkové apnoe, zúženie miechy, obezita, bedrová stenóza, kardiovaskulárne problémy, ortopedické problémy, či celkové výrazné bolesti. Vytvárajú sa tu však aj sociálne problémy - títo ľudia nevedia vykonávať bežné činnosti, napríklad nedočiahnu na bankomaty, na pulty a&nbsp;regály v&nbsp;obchode, nevyvezú sa výťahom vyššie ako na druhé poschodie, potrebujú asistenciu na toaletu, alebo pri umývaní vlasov, pretože pre krátke ruky nedočiahnu.&nbsp;

"Palček" Adamko (6) túži vyrásť, no liečba je finančne náročná: Rodičia bojujú zo všetkých síl!

Autor článku

Kristína Mindáková

"Palček" Adamko (6) túži vyrásť, no liečba je finančne náročná: Rodičia bojujú zo všetkých síl!

Autor článku

Kristína Mindáková

Súvisiace články

Kamila Magálová po tragickej smrti syna na verejnosti! Na strašnú bolesť zabúda na tomto mieste

Viktória bola po ťažkom pôrode v umelom spánku: Prebrala ju vôňa a hlas malého Leonardka!

Z dovolenky v Turecku peklo: Expolicajta Pavla (56) zrazil motorkár, je pripútaný na lôžko

Šok pre statočnú Lilianku (11): Dvakrát porazila leukémiu, no teraz bojuje s nádorom na mozgu

Lukáša (14) zasiahol pri futbale elektrický prúd: Povedal už prvé slová, znova sa učí chodiť