Nie je veľa pozitívnych správ, ktoré počúvame o chorých detičkách. Príbeh malého Matúška je však, našťastie, jednou z výnimiek.

Maličký chlapček sa rodičom narodil so zriedkavým, no zákerným ochorením. Lekári jeho diagnózu nazvali metachromatická leukodystrofia. Choroba podľa <a target="_blank" rel="noopener" href="https://nudch.eu/rocny-matusko-je-prvym-slovakom-ktoremu-efektivna-inovativna-genova-terapia-zachranila-zivot">Národného ústavu detských chorôb</a> postihuje nervový systém. Navyše je dedičná, a aby toho nebolo málo, pacienti sú odkázaní na pomoc druhých ľudí. Nedokážu chodiť, strácajú čuch, sluch aj chuť. Ak sa odhalí neskoro a nelieči sa, dieťa sa nemusí dožiť viac ako 10 rokov.

<a target="_blank" rel="noopener" href="https://www1.pluska.sk/gal/regiony/matusko-1-dostal-prelomovy-liek-zakerna-choroba-mu-pred-rokmi-vzala-sestru">FOTKY vysmiateho chlapčeka nájdete v GALÉRIÍ&gt;&gt;&gt;</a>

Na ochorenie donedávna neexistovala žiadna liečba. Pokrok v medicíne sa však prejavil aj tu a priniesol efektívnu, inovatívnu génovú terapiu, ktorou je možné šírenie ochorenia zvrátiť. Liečbu je však potrebné podať skôr, ako nastúpia prvé príznaky.

"V Európe je liečba génovou terapiou dostupná len v Miláne, kde sa zatiaľ liečilo 45 detí. Matúš je teda prvým Slovákom, ktorý na toto ochorenie dostal tak procesne aj finančne náročnú liečbu," povedala Miriam Kolníková, prednostka Kliniky detskej neurológie v NÚDCH, ktorá chlapcovi ochorenie diagnostikovala.

Matúško nebol prvé dieťatko svojich rodičov. Rovnakému ochoreniu pred desiatimi rokmi podľahla aj jeho vtedy osemročná sestra Ninka. Strach o zdravie bábätka bol preto opodstatnený. A naozaj, Matúška krátko po narodení diagnostikovali.

"Matúško mal len 2 týždne, keď mu prvý krát robili vyšetrenie. Následne sa iniciatívy chopila pani docentka Kolníková, kde hneď urgentne kontaktovala kolegov v&nbsp;Miláne a&nbsp;tak začala naša cesta," povedala Matúškova mamina pre NÚDCH.

Prispievate na choré deti?

Matúško je pre rodičov ich veľký zázrak – dar, ktorý dostali a&nbsp;rovnako druhý dar dostali aj v&nbsp;podobe novej prevratnej liečby, ktorá je vo svete známa len od roku 2020. "Náš Matúško je momentálne klinicky v&nbsp;poriadku, zatiaľ nezaostáva vo vývoji &nbsp;a&nbsp;je to pre nás také slniečko – boží dar. Ja to beriem ako požehnanie od pána Boha, že nám dal druhú šancu a&nbsp;aj v&nbsp;zrelšom veku máme tak úžasné dieťatko," uzatvára mamina.

Matúško (1) dostal PRELOMOVÝ liek: Zákerná CHOROBA mu pred rokmi vzala SESTRU