Nielen deformovaná tvár trápi mladú ženu. K Ivankinmu ochoreniu sa pridružila aj zákerná leukémia a srdcové problémy.

Akoby toho nebolo dosť, prišla aj o svoju najväčšiu oporu - milovaných rodičov. Napriek tomu sa Ivanka nevzdáva, vyštudovala právo a dnes tvrdí, že je najšťastnejší človek na svete. Po poslednej operácii konečne môže bez problémov dýchať, žuť i rozprávať!

Ivanka pochádza z trojičiek, no kým jej dve sestry Monika a Janka sa narodili zdravé, ona bojuje s ojedinelým Goldenharovým syndrómom. Lekári tvrdili, že sa nedožije jedného roka. „Rodičia za mňa bojovali od útleho detstva. Môj otec mi raz povedal, že mi znesie aj modré z neba, aby videl môj krásny úsmev,“ spomína Ivanka, ktorá o skorom detstve hovorí s nadšením.

„No v škole som prvýkrát v živote pocítila, že som iná. Je ťažké vnímať to, pretože nie ste súčasťou kolektívu a nikde vás nechcú, ani sa s vami rozprávať,“ dodáva Ivanka, ktorú pred neprajnými spolužiakmi chránili najmä jej dve sestry. Keď trojici dievčat umreli rodičia, práve ony zastúpili ich miesto v Ivankinom živote a stali sa jej oporou v ťažkom boji so zdravím.

Ivanka pre svoju raritnú chorobu absolvovala v USA už 4 náročné operácie lebky. Posledná operácia sa konala koncom minulého roka. Išlo o jedinečný zákrok, pri ktorom mladej Bratislavčanke vytvorili lekári špeciálne lebečné kosti, aby mohla žiť plnohodnotný život.

„Prvýkrát v živote počujem na pravú stranu, môžem na nej jesť, žuť, dýchať, rozprávať ako zdravý jedinec. Som najšťastnejší človek na svete,“ s nadšením hovorí Ivanka, ktorej sa venujú nielen odborníci spoza veľkej mláky, ale aj špecialisti zo Slovenska a z Prahy. „Som vďačná všetkým lekárom. Každé ráno mám obrovskú motiváciu, aby som svoj boj definitívne vyhrala, a to aj vďaka úžasným ľuďom, ktorí pri mne stoja,“ dodáva Ivanka, ktorá už tretíkrát bojuje aj s leukémiou.

Ťažkosti jej robia aj kardiologické problémy, pre ktoré tiež štyrikrát už ležala na operačnom stole. Napriek zdravotným problémom sa však nevzdáva, dokonca vyštudovala právo s červeným diplomom.

Už 17. augusta letí Ivanka do USA, kde ju čaká&nbsp; piata operácia - najdôležitejšia. „Posledná operácia sa týka vyriešenia nedovyvinutej orbitálnej kosti lebky zvrchu a následne vytvorenie chýbajúcich mäkkých tkanív, ktoré sú dôležité pre funkciu ďalších kostí,“ objasňuje Ivanka.

Keďže cesta je veľmi nákladná, Ivanka založila kampaň s názvom Rainbow for Ivanka. „V USA si musíte zabezpečiť letenku, ubytovanie, podpornú chemoliečbu a ďalšie veci. Sú to obrovské finančné náklady, ktoré siahajú až do 15-tisíc eur,“ vraví Ivanka, ktorá verí, že sa jej sumu podarí vyzbierať.

Môžete jej pomôcť aj vy. Viac sa dozviete na Ivankinom Facebooku alebo cez mail&nbsp; ivka.benjamin@gmail.com.

Vzácnym vrodeným ochorením je postihnutých asi 6 000 ľudí z celého sveta. „Vyskytuje sa iba u jedného z každých 3 500 až 25 000 detí pri narodení. Abnormality sa vyskytujú väčšinou v oblasti lebečnej kosti, uší, očí a chrbtice,“ hovorí Ivankina sestra, MUDr. Monika Danišová z pražského IKEM-u.

Zvyčajne je narušený vývoj nosa, očí, čeľuste, pier, mäkkého podnebia a uší. Časté sú rázštepy podnebia, poruchy zraku alebo hluchota. U niektorých chorých môžu chýbať ušnice či časti očných viečok. Postihnutie sa týka iba jednej polovice tváre. Choroba sa spája aj s vrodenými chybami srdca, pľúc a obličiek. Pridružujú sa aj hematoonkologické ochorenia. Dôvod, prečo ochorenie vzniká, dodnes nikto nepozná.

Mohlo by vás zaujímať:&nbsp;

Ivanka (30) sa narodila iba S POLOVICOU TVÁRE: Na poslednú operáciu potrebuje ešte 15-tisíc eur