Simonina sestra Nikola (27) sa narodila s najťažšou formou cystickej fibrózy. Choroba postihuje všetky jej vnútorné orgány, najmä dýchacie ústrojenstvo. Napriek tomu, že mala od malička problém s dýchaním, musela sa chrániť rúškom a často bola v nemocnici, donedávna žila takmer normálny život.

Kým mohla, pomáhala iným

Nikolka bola plná života, mala veľa kamarátov, pracovala a keď bola na tom pri svojich pravidelných preliečovacích pobytoch v nemocnici v Banskej Bystrici dobre, snažila sa pomáhať iným pacientom. Vybavila dokonca sponzorov na zostrojenie špeciálneho lôžka pre pacientov s cystickou fibrózou.

Dnes je však na tom zle. Už rok je doma, lebo nevládze pracovať. Aj prechádzka vonku je často nemožná.

„Sestre postupne odchádzajú pľúca a keďže fungujú už len na 20 percent, denne je 24 hodín napojená na kyslíkový koncentrátor,“ vysvetľuje Simona s tým, že existujú viaceré zahraničné štúdie, ktoré potvrdzujú, že liek Trikafta, ktorý lekárka Nikole navrhla,  je vhodný aj pre jej mutácie génu a pacienti s ním dosahujú výrazné zlepšenie zdravotného stavu. Liek priamo odstraňuje príčinu ochorenia. 

„Nikolke ministerstvo zdravotníctva udelilo výnimku na tento liek, ale poisťovňa liečbu zamietla. Mesačná dávka lieku stojí 23 000 €,“dodáva smutne Simona.

Rodina, žiaľ, nie je na tom tak dobre, aby si drahý liek mohla dovoliť kúpiť. „Nikdy sme si nemysleli, že budeme v takejto ťažkej situácii prosiť o pomoc cudzích ľudí, ale nevidíme iné východisko, tak som požiadala o pomoc dobrých ľudí na sociálnej sieti,“konštatuje Simona.

Článok pokračuje na ďalšej strane