Charlottka Maxianová je rozkošné dievčatko z Kútov, ktoré život skúša prakticky už od narodenia. Malá princezná sa narodila 30.10.2022 a pre svojich milujúcich rodičov je druhým vysneným dieťatkom.
Všetko pôvodne nasvedčovalo tomu, že bude krásnym predvianočným darčekom, no na svet sa vypýtala o čosi skôr. "Hospitalizovali nás preto v Skalici, neskôr nás poslali na Kramáre do Bratislavy. Charlottka sa však rozhodla, že si v brušku ešte chvíľu pobudne a tak sme tam zostali dva týždne. Robili nám rôzne vyšetrenia a zistili, že Charlottka má žalúdočnú bublinu, no žiadnu vývojovú vadu," spomína si mamina Anička (25). Ona sama však prekonala cytomegalovírus, preto sa u nej rozvinul tzv. polyhydramion, čo znamená veľa plodovej vody.
Pozrite, ako to krásnej rodinke pristane v GALÉRII>>>
Dievčatko sa nakoniec narodilo cisárskym rezom v 32. týždni, pričom meralo 46 centimetrov a vážilo 2570 gramov. Iba pol hodiny zvládlo dýchať samé, potom ju museli napojiť na kyslík, aby si trošku oddýchla.
"Keď bola predčasniatko, odviezli ju na jednotku intenzívnej starostlivosti. Mohla som s dcérkou byť až po štyroch dňoch," vysvetľuje mamina. Nasledoval však poriadny šok. Podľa jej slov lekári zistili, že jej dcérka má štvorkomorový normotenzný hydrocefalus, atrofiu mozgu a predpoklad na nervovo-svalové ochorenie. "Čakalo nás veľmi ťažké rozhodnutie, no na odporúčanie primárky pľúcneho oddelenia sme sa rozhodli pre tracheotómiu (pozn. red: chirurgický zákrok, ktorý otvára prístup do priedušnice a zabezpečuje dýchanie), aby mohla ísť domov, vidieť sestričku. Na JIS bola Charlottka dva a pol mesiaca," hovorí mama chorého dievčatka.
Charlottke sa v domácom pohodlí, v prítomnosti milujúcich rodičov a staršej sestričky Elizabeth (8), darilo veľmi dobre. Napredovala, rozbiehali sa u nej reflexy, vydržala aj 15 hodín bez pľúcneho ventilátora, zlepšil sa jej sluch aj zrak. "Lekári boli prekvapení, že sa jej tak dobre darí," dodáva mama. Rodinná idylka sa však čoskoro pokazila.
Jedného dňa sa totiž bábätku prihoršilo a skončilo na urgentnom príjme, kde odhalili obojstranný zápal pľúc, ktorý vznikol po vdýchnutí mlieka. Charlottke trvalo tri týždne, kým sa jej stav zlepšil. A aby toho nebolo málo, v tom čase rodičom potvrdili konečnú diagnózu. Ide o genetickú mutáciu génu CNTNAP1, teda o poruchu proteínu viazaného s kontaktínom. Výsledkom sú slabo obalené nervy. Charlottka je jediným pacientom na celom Slovensku s touto diagnózou. Celkovo na svete je ich len sedem.
"Po nejakom čase sa nám však zase pohoršilo a musel pre nás do Kútov letieť záchranársky vrtuľník. Charlottka mala vysokú teplotu a zistili jej aj dva zákerné vírusy. Dostala antibiotiká aj spreje na inhalovanie," konštatuje smutne mamička s tým, že lekári im odporučili kúpu špeciálneho inhalátora do zvlhčovača k domácemu ventilátoru, aby dievčatko mohlo byť doma a nie v nemocnici. Okrem toho by tiež slúžil ako prevencia proti baktériám a vírusom, no rodinu nejaký čas trápilo, že si ho nemohli dovoliť.
