Rodičom malej Editky prekazila radosť z jej príchodu na svet správa o zákernej chorobe, ktorou dievčatko trpí. Keď mala len 19 mesiacov, dozvedeli sa tú najhoršiu správu. Editka trpí spinálnou muskulárnou atrofiou.
"Po zrealizovaní potrebných vyšetrení a odberov nám bolo odporučené aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma (jeho cena je 2 milióny eur), nakoľko je preň podľa výsledkov vyšetrení a odberov vhodná, a ktorý by jej stav zastabilizoval a ďalej by mohla rehabilitovať," povedala mamina s tým, že Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala. "Vo svojom veku už viac menej iba sedí, na štyroch prejde sotva meter-dva, stráca chuť do jedla - doslova sa nám stráca pred očami," dodala Monika.
Liek, ktorý Editka potrebuje, je označovaný ako najdrahší na svete. Hoci o liek Zolgensma žiadala Monika poisťovňu niekoľkokrát, jej žiadosť aj odvolanie zamietli. Preto hľadala spôsob, ako si liek zabezpečiť sama a tak vytvorila verejnú zbierku.
POZRITE SI CELÝ DOJÍMAVÝ STATUS EDITKINEJ MAMINY >>>
„V podstate pri prvom zamietnutí lieku nás oslovila právnička doktorka Lucia Bajzová, ktorá má s podobnými prípadmi skúsenosti,“ povedala nám pred nejakým časom. „Ide o prípady, keď ľudia nedostanú lieky z dôvodu, že nie sú kategorizované, ale registrované. Pomoc nám poskytlo aj Slovenské národné centrum pre ľudské práva, ktoré našu situáciu vyhodnotilo ako jasný prípad diskriminácie. Tento liek už totiž niektorým deťom podaný bol a indikačné kritériá stanovujú, že Zolgensma je liek vhodný nielen pre SMA I, ale aj SMA II. Teda naša Editka kritérium spĺňa. Liek sa však musí podať do dvoch rokov, a to nám zamietli.“
Mamička vysvetlila, že SMA je svalová muskulárna atrofia, ktorá sa rozdeľuje do niekoľkých typov. Editka patrí do dvojky, má postihnuté dolné končatiny, no choroba neskôr môže zasiahnuť celé telo. „Ak liek Zolgensma bude u nás kategorizovaný, už nebudeme spĺňať indikáciu vôbec, pretože bude podávaný deťom s SMA1 a novorodencom, ktorým ochorenie diagnostikujú pri novorodeneckom skríningu. No ten sa v čase jej narodenia nevykonával,“ hovorí Monika.
Nakoniec sa však stal zázrak a malej Editke vytúženú liečbu nakoniec schválili. "Držíme v ruke prelomové rozhodnutie súdu. Uznesenie, ktorým súd uložil poisťovni povinnosť uhradiť Editke liečbu génovou terapiou," informuje právnička Lucia Bajzová s tým, že sa potvrdilo, že Editka je vhodnou a plne indikovanou kandidátkou na liečbu.
Súd taktiež podľa Bajzovej potvrdil, že odmietnutie úhrady lieku v istých prípadoch koliduje so základnou povinnosťou lekára poskytovať zdravotnú starostlivosť v súlade s dosiahnutým stavom vedeckého poznania. Tento príbeh sa teda končí šťastne. Usmievavé dievčatko konečne dostane liečbu, ktorá účinne zastaví jej ochorenie.
Prečítajte si tiež:
- Nečakaná smrť! Nestarnúca kapela ELÁN je v slzách: Zomrela hudobná LEGENDA!
- Nie je HVIEZDA ako HVIEZDA: Plačkovú nechceli, z Mojsejovej boli študenti nadšení!
- SLAFKOVSKÝ na písomnej MATURITE baví internet: Pozrite si tie najlepšie MEMEČKÁ!
