Štvorročný chlapček prežil už viac lekárskych vyšetrení a operácií ako väčšina dospelých. Napriek tomu sa stále usmieva a bolestivé zákroky zvláda hrdinsky.

Dnes sa podarilo to, čo sa na prvý pohľad zdalo nemožné. Malý Sebi s rodinou nasadli do lietadla smer Boston, kde by mal Sebi budúci týždeň podstúpiť prvú z náročných a drahých operácií, na ktoré sa mu zbiera celé Slovensko. Tie by mu mali pomôcť dýchať a umožniť žiť životom celkom normálneho chlapca.

Na letisko ho ráno pred odletom prišiel povzbudiť aj vicepremiér Igor Matovič a poslankyňa Petra Krištúfková, ktorá rodine pri vybavovaní cesty veľmi pomáhala.

„Dnešné ráno bolo pre mňa dokonalým naplnením ľudskosti a odhodlania. Posledné týždne som intenzívne pracovala na tom, aby sa malý bojovník Sebinko dostal na plánovanú operáciu do Bostonu. Kvôli jeho komplikovaným diagnózam ho odmietli prepraviť všetky komerčné linky. Moja snaha sa naplnila dnes ráno, keď som bola malého Sebiho odprevadiť na letisku,“ napísala Krištúfková na sociálnej sieti s tým, že ďakuje všetkým Slovákom, ktorí prispeli na jeho liečbu v Amerike.

V piatok večer Miroslava Janitorová na sociálnej sieti zverejnila dobrú správu: „Šťastlivo sme pristáli v Bostone...1 kolabs po ceste... zvyšok cesty OK.
Ďakujeme všetkým za podporu, modlitby, za milé slová, bez vás všetkých by sa tento sen nemohol nikdy uskutočniť.“

Prvá fotografia z Bostonu.
Zdroj: fb

Sebi bol hneď z letiska prevezený do nemocnice.

„Sebastiánko je naším druhým dieťatkom. Na svet prišiel skôr, ako mal, a aby nám naznačil svoju lásku, narodil sa v deň svätého Valentína,“ začína rozprávať jeho mama Miroslava Janitorová.

Vyštudovaná veterinárna lekárka, ktorá pôsobila na univerzite v Košiciach, dnes s manželom žije v Lučenci. O vlastnej ambulancii už nesníva. Jej život sa krúti okolo ťažko chorého Sebastiánka (4), ktorému môže zachrániť život len niekoľko operácií v Bostone.

Sebinkovi dali umelú pľúcnu ventiláciu

Po narodení vážil menej ako dva kilogramy a nemal úplne vyvinuté pľúca. Lekári ho oživovali a museli ho napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu. 

Sebastián. Na jeho liečbu v Amerike sa zbiera celé Slovensko.
Zdroj: Archiv M.J.

Keď ho z nemocnice priniesli domov, staršia sestra Abigail (7) sa na brata nemohla vynadívať. Radosť rodiny však trvala iba tri týždne.

Sebastián z ničoho nič prestal dýchať. Zachránila ho duchaprítomnosť jeho mamy, ktorá syna oživovala s pomocou operátora tiesňovej linky.

V martinskej nemocnici zistili, že Sebastiánov mozog nevysiela signál dýchacím svalom - a aj skúsení lekári pri jeho trápení tápali. Chlapček totiž počas prvého roka života hocikedy prestal dýchať v spánku.

„Aby neumrel, pomáhala mu umelá pľúcna ventilácia s maskou,“ vysvetľuje Miroslava. Jej drobček mal vtedy sotva štyri mesiace. Nevzdával sa, ale diagnózy a operácie pribúdali jedna za druhou. 

V nemocnici trávili celé mesiace

K starým problémom sa neustále pridružovali nové. V máji roku 2018 chlapčaťu v Detskom kardiocentre v Bratislave po dvoch akútnych zastaveniach srdca voperovali kardiostimulátor. Prežil, no ako jedenapolročný sa pre zdravotné komplikácie vrátil na úroveň trojmesačného bábätka. Opäť začínali odznova.

Usmievavý Sebastián. Na jeho liečbu v Amerike sa zbiera celé Slovensko.
Zdroj: Archiv M.J.

Keďže malého Lučenčana trápia aj ďalšie zdravotné komplikácie, jeho diagnózu nazvali celková autonómna dysfunkcia.

„Je v nej všetko, čo človek nevie v tele ovládať vôľou a čo vám následne môže zlyhávať: či už je to dýchanie, alebo srdce, trávenie, tlak krvi, vylučovanie...“ vysvetľuje Miroslava Janitorová. Synček je jediný na svete, u ktorého sa postupne rozvinuli všetky príznaky tejto vzácnej dysfunkcie. Ani to však nie je všetko.

Pokračovanie na ďalšej strane